目的:评价家庭管理干预对0~6岁癫痫患儿家庭功能、父/母疾病管理能力、癫痫疾病知识掌握情况、生活质量以及患儿的服药依从性、近3个月癫痫发作次数、每次发作持续时间的干预效果。方法:本研究属于类实验性研究,随机抽取某三级甲等儿童专科医院2015年6月1日~11月30日收治的0~6岁癫痫患儿家庭106个作为研究对象,神经内一科收治的癫痫患儿家庭设为对照组,神经内二科收治的癫痫患儿家庭设为干预组,对照组和干预组各53个家庭,两组患儿均于入院诊断为癫痫24小时内由调查员发放调查表和量表(患儿及其家庭一般情况调查表、家庭功能评定表、家庭管理量表-疾病管理困难、疾病管理能力两个亚量表、癫痫疾病知识掌握情况调查表、生活质量测量简表)进行基线调查,并抽取患儿静脉血测抗癫痫药物的血药浓度检验患儿的服药依从性。随后对照组接受常规治疗、护理和健康教育;干预组除接受常规治疗、护理和健康教育外,由研究者实施家庭管理干预,内容主要分为癫痫疾病知识、疾病管理能力以及家庭功能、任务等两个部分,干预时间为入院诊断为癫痫24小时内持续至出院后3个月,干预方式采取讲授、发放资料、个体指导、指导示范、观看视频、同伴分享、讨论交流以及电话督促等。两组患儿均于出院3个月回院复查时由调查员再次发放调查表和量表进行再调查,评价癫痫患儿家庭功能、父/母的疾病管理能力、癫痫疾病知识掌握情况、生活质量以及患儿的血药浓度来检验服药依从性、近3个月癫痫发作次数、每次发作持续时间等患儿和父/母两方面观察指标的干预效果。结果:本研究抽取106个癫痫患儿家庭,92个家庭完成了整个研究过程,总失访率13.21%,其中对照组失访8个家庭,失访率15.09%;干预组失访6个家庭,失访率11.32%,两组患儿及其家庭一般情况比较,经统计学分析,差异无统计学意义(p>0.05)。研究结果显示:(1)干预前两组间比较:两组父/母观察指标:家庭功能、疾病管理能力、癫痫疾病知识掌握情况和生活质量比较,经统计学分析,差异无统计学意义(p>0.05);两组患儿观察指标:抗癫痫药物的血药浓度检验患儿服药依从性、近3个月癫痫发作次数、每次发作持续时间比较,经统计学分析,差异无统计学意义(p>0.05)。(2)干预后两组间比较:两组父/母观察指标:家庭功能、疾病管理能力、癫痫疾病知识掌握情况和生活质量比较,经统计学分析,差异有统计学意义(p<0.05);两组患儿观察指标:抗癫痫药物的血药浓度检验患儿的服药依从性比较,经统计学分析,差异有统计学意义(p<0.05);但两组患儿近3个月癫痫发作次数、每次发作持续时间比较,经统计学分析,差异无统计学意义(p>0.05)。(3)干预前后对照组组内比较:对照组父/母的观察指标:家庭功能、疾病管理能力、癫痫疾病知识掌握情况和生活质量以及患儿的观察指标:抗癫痫药物的血药浓度检验患儿的服药依从性、近3个月癫痫发作次数、每次发作持续时间均有所改变,但改变幅度不大,经统计学分析,差异无统计学意义(p>0.05)。(4)干预前后干预组组内比较:干预前后干预组父/母的观察指标:家庭功能、疾病管理能力、癫痫疾病知识掌握情况和生活质量比较,经统计学分析,差异有统计学意义(p<0.05);患儿的观察指标:抗癫痫药物的血药浓度检验癫痫患儿的服药依从性,经统计学分析,差异有统计学意义(p<0.05);患儿近3个月癫痫发作次数、每次发作持续时间等有所改变,但改变幅度不大,经统计学分析,差异无统计学意义(p>0.05)。结论:(1)家庭管理干预可以有效改善0~6岁癫痫患儿的家庭功能,提高父/母的癫痫疾病知识水平、疾病管理能力和生活质量。(2)家庭管理干预可以提高0~6岁癫痫患儿服药依从性,维持患儿抗癫痫药物稳定有效的血药浓度,但尚不能证明家庭管理干预对患儿近3个月癫痫发作次数和每次发作的持续时间有作用。