破坏、适应与重建:乡村慢性病患者的疾痛体验轨迹研究——基于云南寻甸两村10名慢病患者的深入访谈

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慢性病已经成为中国主要的公众健康和个人健康问题,它的不可治愈性和长期性导致疾病发作的影响将拓宽至生理、心理及社会等多个层面。然而,目前国内研究更多关注的是病理概念下的“疾病”,而不是患者的切身感受与鲜活体验。此外,农村传统家庭养老链的脆弱性和专业服务提供的有限性致使乡村慢性病患者在应对疾病时面临更多的困境。那么,在微观因素和宏观环境的交互作用之下,乡村慢性病患者的疾痛体验将呈现出一个怎样的变化过程和轨迹?这些疾痛体验将折射出患者在面对疾病时不同阶段的需求与问题,那么这又能为社会工作的介入带来哪些启示和建议?因此,本文以人生进程的破坏为理论依据,采取质性研究的方法,对云南省寻甸县两村10名慢性病患者进行深入访谈。研究发现,慢性病患者的疾痛体验依据疾病发展过程而呈现出“遭受破坏—适应病症—重建生活”三阶段的疾痛体验轨迹,患者在认知及行动策略上发生着较为积极的变化,这些变化是微观因素与宏观环境互动的结果。慢性病的发作迫使患者遭受身体、自我与社会之间的断裂,但是患者对此并不是无能为力的。他们利用文化和社会资源重新建立合理叙事,积极调整关于疾病、自我和对自我与疾病之间关系的认知,促使慢性病的后果转变为人生进程的延续。此外,患者的行动策略也逐渐表现出更多的能动性,从被医疗系统所限制转变为在结构中和关系中的能动。他们能够主动建立与家人、病友和社会政策之间的联系,在互动关系中发挥主观能动性,通过自主调适、社会比较和恢复生活角色等策略寻求支持与意义,进而重建新的生活秩序。最后,疾痛体验轨迹揭示了患者在不同阶段的需求以及不同因素的影响作用,社会工作者应根据疾痛体验的不同阶段为患者提供针对性服务以调动其能动性,为患者家属及其家庭提供支持性服务以缓解其照顾压力,为医护人员提供医患关系改善服务,为社区及社会提供政策宣传与倡导服务。本文尝试分析乡村慢性病患者的疾痛体验轨迹及其变化,希望通过本研究促进各方共同努力,切实改善慢性病患者的生存和生活状况。
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