家属对脑卒中患者实施预先指示的态度及行为研究

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目的在中国,家属是患者的主要照护者、精神支持者及医疗费用支付者,家属在患者的医疗活动中扮演着重要的角色。本研究通过方便取样法,抽取海口市某三级老年病专科医院脑卒中患者家属,使用问卷调查并分析脑卒中患者家属代理决策的现状、家属对临终治疗偏好及对实施ADs的态度、家属对脑卒中患者临终治疗代理决策偏好及对患者实施ADs的态度、分析影响家属对患者临终治疗代理决策偏好及影响家属支持脑卒中患者实施ADs的因素,为ADs在脑卒中患者人群中的有效实施及提升家属在脑卒中患者医疗活动中的支持度提供方向。方法本研究为横断面调查研究,使用方便取样方法,抽取2018年11月-2019年1月在海口市某三级老年病专科医院住院,符合纳入标准的脑卒中患者家属249名,采用问卷调查法对患者家属进行调查。本研究使用一般资料问卷获取患者及家属的一般情况;使用Barthel指数(Barthel Index,BI)评估量表评估患者的日常生活活动能力;使用预先指示态度及行为意向调查表调查家属对ADs及实施ADs相关条件内容的态度及现状。预先指示态度及行为意向调查表在参考国内外文献中问卷基础上根据调查需求进行调整和修改。修改后的问卷的内容效度为0.979,重测信度为0.927。问卷调查选择上午患者进行输液治疗时,邀请家属填写问卷调查表。调查人员向患者的家属说明研究目的、调查所需时间,以及其在参与研究期间的人权保护措施,取得其同意后参与问卷调查。研究数据采用SPSS 22.0统计软件进行分析处理。计数资料采用频数、构成比描述,计量资料用?X?S描述。采用Kappa值一致性分析和评价家属对自身及对患者进行治疗决策选择、家属对自身及对患者设立ADs态度之间的一致程度。根据一般资料、家属压力程度、家属参与决策的现状、家属对ADs实施条件的态度、主动讨论临终话题的频率等对“家属代理决策结果”及“家属对患者设立ADs的态度”进行单因素分析,采用Pearson卡方检验,找出可能的影响因素,对可能的影响因素进行多因素Logistic回归及多元逐步Logistic回归分析,得出最终的影响因素。结果1、家属参与决策占参与本研究家属总数的87.1%,家属在患者住院治疗决策活动中占有重要地位。2、在生命终末期治疗的选择上,家属为自己选择的治疗与为患者选择的治疗一致性较差(Kappa=0.249,P<0.01)。3、影响家属代理决策结果的单因素分析家属对“鼓励患者表达自己的临终治疗意愿”的态度、对“尊重患者的治疗选择”的态度、家属决策参与的程度、家属自主决策的结果、家属对患者制定ADs的态度对家属的代理决策结果有影响(p<0.05;p<0.01)。4、影响家属代理决策结果的多因素Logistic回归分析家属对“鼓励患者表达自己的临终治疗意愿”的态度是影响家属代理决策结果的主要因素。对“鼓励患者表达临终治疗意愿”持无所谓及不赞同态度的家属,在为患者代理决策时,不易选择尊重患者自己的治疗意愿,而是自行或与其他家属商量后为其代理决策。5、家属对患者实施ADs态度的单因素分析家属的住院经历、家属对患者住院费用的支付比例、家属对“临终患者应实施临终关怀”的态度、家属对“患者自主决策权利”的态度及家属对ADs的态度,对家属对患者实施ADs的态度有影响(p<0.05;p<0.01)。6、家属对患者实施ADs态度的多元逐步Logistic回归分析家属的住院经历(B=0.198,95%CI=0.066~0.329,P=0.003)、家属对ADs的态度(B=0.350,95%CI=0.253~0.448,P=0.000)是家属对患者设立ADs的态度的保护因素。家属对“患者应实施临终关怀”的态度(B=-0.058,95%CI=-0.116~-0.001,P=0.046)是家属对患者设立ADs的态度的危险因素。上述3个变量共解释家属对患者实施ADs态度总变异的28.7%。结论大部分家属对患者实施预先指示持反对或不明确态度,相关法律的出台是实施ADs的重要保障。家属对“鼓励患者表达自己的临终治疗意愿”的态度是影响家属代理决策结果的主要因素。是否有过住院经历、家属对“患者应实施临终关怀”的态度、家属对ADs的态度是影响家属对患者实施ADs态度的主要因素。家属对ADs相关知识了解不足是影响家属是否能支持患者设立ADs的主要原因。我们应重视家属在患者医疗活动中的积极作用,加强对患者家属的宣教及干预,提升家属在患者医疗活动中的支持及指导作用,促进患者与家属的ACP讨论,增加家属代理决策结果与患者意愿的一致性。
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