目的:本研究的总目标是构建以家庭照顾者需求为导向的1型糖尿病患儿出院计划实施方案。具体研究目的包括:（1）访谈提炼父母在照护1型糖尿病患儿过程中真实的内心感受及照护体验;并探索1型糖尿病患儿父母为适应照护角色而产生的照护需求的类别及主题。（2）调查1型糖尿病患儿父母出院准备度现状及所接受的出院教育质量;分析出院准备度与出院教育质量之间的关系;同时调查I型糖尿病患儿父母对出院后延续性护理的需求及需求满足形式的建议。（3）构建以1型糖尿病患儿家庭照顾者需求为导向的出院计划实施方案,为1型糖尿病患儿出院计划的实施提供参考依据。方法:采用定量研究和定性研究相结合的混合性研究方法。第一部分:1型糖尿病患儿父母照护体验与居家护理需求的质性研究采用描述性质性研究方法于2016年1月至2017年6月,对符合纳入标准的20例1型糖尿病患儿父母进行半结构访谈,应用内容分析法对文本资料进行整理和分析,提炼1型糖尿病患儿父母照护需求主题,深入理解患儿父母照护感受和需求。第二部分:1型糖尿病患儿父母出院准备度现状及其影响因素分析研究采用横断面调查研究,于2017年6月至2018年12月按照连续抽样的方法选取某三级甲等医院小儿神经内分泌病房的1型糖尿病患儿父母作为研究对象。使用患儿及家庭一般情况调查表、出院准备度量表、出院教育质量量表为研究工具收集资料。运用SPSS（IBM Version20.0）对录入数据采用描述性统计分析、单因素分析、多因素分析方法进行统计处理。第三部分:1型糖尿病患儿出院计划实施方案的构建研究基于个体与家庭自我管理理论,整合第一部分定性研究和第二部分定量研究的数据以及延续性护理需求的横断面调查数据,参考相关文献内容分析的结果,初步构建1型糖尿病患儿出院计划实施方案。在此基础上召开专家会议,并根据专家讨论会形成的意见,对初步制定的实施方案进行进一步的修改和完善,最终形成1型糖尿病患儿出院计划实施方案。结果:第一部分:1型糖尿病患儿父母照护体验与居家护理需求的质性研究（1）1型糖尿病患儿父母照护体验提炼出5个主题,15个亚主题:持久的心理压力（灾难性情绪体验、负性情绪困扰、自我效能改变、养育责任增大）、家庭功能改变（家庭生活模式改变、父母角色功能改变、亲子关系改变）、日常管理的挑战（血糖管理困难、自我调整、情绪管理、父母管理向自我管理过渡）、经济负担过重（疾病治疗消费负担、经济来源改变）、缺乏支持系统（社会活动受限、其他支持系统不足）。（2）1型糖尿病患儿父母的照护需求可提取出4个需求主题,12个亚主题,分别为信息需求（疾病相关信息、居家照护信息、信息获取途径）、技能需求（胰岛素注射技术、症状管理技能需求、血糖监测技能、亲子沟通技能）、情感需求（家庭支持、病友团体支持、专业支持）、社会需求（经济支持需求、社会保障需求）。第二部分:1型糖尿病患儿父母出院准备度现状及其影响因素分析研究（1）本研究中272例1型糖尿病患儿父母出院准备度水平为（215.82±36.31）分,条目均分为（7.20±1.24）分,患儿父母出院准备度处于中等偏上的水平。该研究结果展示出1型糖尿病患儿父母出院准备度相对薄弱的环节,与质性研究中出院后照护需求相互印证,完善内容模块。（2）本研究中272例1型糖尿病患儿父母出院教育质量的得分为（124.13±15.56）分,条目均分为（6.89±0.86）分,该研究结果中两个维度得分中教育内容得分处于中等水平,教育技巧和效果得分处于中等水平。该研究结果显示目前1型糖尿病患儿出院教育质量有待完善,这为出院计划中实施措施的选择提供依据。（3）本研究的相关性分析结果提示出院教育质量与1型糖尿病患儿父母出院准备度水平呈显著正相关（r=0.638,P<0.001）,因此通过出院教育干预可以提高1型糖尿病患儿父母出院准备度。（4）多元逐步回归分析结果显示经济收入、教育内容、是否与祖辈同住、讲授技巧、父母文化程度、独生子女是出院准备度的影响因素,可解释患儿父母出院准备度总变异的71.5%。其中经济收入、是否与祖辈同住,父母文化程度作为情境因素,可为重点干预人群选择提供参考,出院教育内容和技巧作为可干预的因素,为1型糖尿病患儿出院计划模块的具体内容和实施方式的选择提供参考依据。第三部分:1型糖尿病患儿出院计划实施方案的构建研究基于个体与家庭自我管理理论,结合定量研究和定性研究的结果,参考文献内容分析结果和专家讨论会的建议,初步构建了1型糖尿病患儿出院计划实施方案。该实施方案以提高1型糖尿病患儿父母出院准备度和出院后家庭自我管理能力,改善患儿健康结局为目的;出院计划实施方案包括研究对象、实施者、实施方法、实施剂量、评价指标和评价时间等内容。结论:（1）1型糖尿病患儿父母作为照顾者在患儿疾病管理过程中发挥着重要作用。父母在居家照护过程中照护压力大,支持性照护需求多。了解父母照护体验和照护需求,对帮助患儿父母实现照顾者角色适应具有重要意义。护理人员应分阶段、有计划的予以专业性指导,尤其是在患儿出院到居家护理的过渡阶段。（2）1型糖尿病患儿父母出院准备度处于中等偏上水平。出院准备度中薄弱的环节与质性研究中的照护需求相互印证。出院教育质量是出院准备度的影响因素,可为出院计划的实施方式和具体干预措施提供依据。有针对性地开展1型糖尿病患儿父母出院准备度的干预研究,促进患儿及其父母从医院过渡到家庭并有效实施自我管理具有重要的实践意义。（3）研究构建的1型糖尿病患儿出院计划实施方案具备较好的科学性、针对性、可操作性。期望该实施方案在护理人员帮助患儿及家属实现由医院护理到居家自我管理的过渡过程中发挥积极的指导作用。