方舟之帆:叙事医学的理论阐释及肿瘤科实践

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本次研究分为三部分内容:其一,叙事医学的理论阐释;其二,运用质性研究(叙事医学访谈),分析患者的疾病叙事;其三,运用定量研究,对叙事医学进行临床效果检验。这三部分内容穿插在全文中。在理论阐释部分,作者对叙事医学的历史演进进行了梳理,从哲学、文学、心理学、人类学、传播学、护理学阐释叙事医学的理论基础与跨学科融合。比较叙事医学相关领域的两位主要学者——丽塔·卡蓉和阿瑟·克莱曼的学术观点。并阐释叙事医学的三要素:关注、描述、信任;两个核心能力:共情能力、反思能力;五个叙事特征:时间性、独特性、因果关系/偶然性、主体间性、伦理性。定性研究部分以乳腺癌患者和肝癌肝移植患者为例,分析其文化叙事、社会关系叙事和哲学叙事,描述其真实的心理社会状态与生命境遇,挖掘患者在循证医学视野之外的身-心-社-灵的多元镜像,还原患者生死观、疾苦观、医疗观的嬗变。研究结果:在文化叙事方面,肝癌肝移植患者面临后移植困境,手术后他们感受到包括身体排异、心理排异、社会排异、文化排异的多重排异。他们的身体意识更加强烈,并形成与新身体观,将身体更加科学化、客观化。在社会关系叙事中,患者体验多重社会关系的转换与新的角色的体验,如在家庭中由照顾者变为被照顾者;社会角色因生病而转换,感受到温暖与隔离;患者的病人角色也不断深化。患者在生病后重建社会关系,拓展社会资本。他们面临伴侣关系的亲密与破裂;亲友关系的支持与疏远;同病相怜、相扶相依的病友关系;而因为与医生的不同视角,他们也感受到碰撞、依赖与支持并存的医患关系。在哲学叙事方面,患者面对灵性困境与需求,具体包括自我存在感、与自己的关系、与他人的关系、追寻生命意义、宗教/文化信仰、爱与关怀和希望的困境与需求。他们也在经历病痛后完成身心的重塑,在疾苦中成长与彻悟。他们逐渐正视现实,调整自己身心状态;在创伤后成长,生死观、疾苦观、医疗观得以升华;他们获得恩宠与勇气,完成自我超越与自我实现。患者的叙事呈现了其罹患癌症后多重受苦经历,提示医务人员应关注疾病的人文病理,通过叙事医学完善医学的向度,构建医疗与照顾并重、治疗与抚慰兼具的更温暖的医学。定量研究部分验证叙事医学的临床效果,分为三个独立的研究,目的是探讨叙事医学和医务人员共情能力对病人身心健康的影响。方法:运用问卷调查患者的人口学参数,调查患者T细胞亚群、炎症因子等血生化指标,及对患者进行多导睡眠图检查。运用量表调查医者的共情能力。统计学方法:运用EpiData 3.0软件录入数据,运用SAS 9.4软件建立数据库并进行统计分析。计量资料描述性分析以M±SD表示,计数资料描述性分析以频数和构成比(n,%)表示。计量资料均满足方差齐性,于是组间比较采用方差分析、LSD检验、t检验;多因素分析采用多元线性回归分析;相关性分析根据情况采用Pearson相关分析或者Spearman相关分析;运用卡方检验对构成比进行比较;采用Mplus7.1软件构建结构方程模型(Structural Equation Modeling,SEM)进行中介效应检验。研究之一是叙事医学在炎症性肠病患者中的应用。将120位炎症性患者随机分为四组,每组30人。在常规治疗的前提下对对照组患者进行常规健康教育。对三个治疗组分别进行基于叙事医学的健康教育、线上病人互助小组干预以及二者联合干预。相比对照组,叙事医学组和线上病人互助小组患者的抑郁、关节疼痛、IBS症状更轻,睡眠效率更高,血清促炎子更低。联合干预组对上述指标的积极影响更为显著。因此,叙事医学在炎症性肠病患者身心健康中的积极作用被证实。研究之二是护士共情能力对乳腺癌患者心理痛苦和益处发现的影响。对360位乳腺癌患者的心理痛苦和益处发现及其护士的共情能力进行调查,分析患者心理健康与护士共情能力的关系。结果发现在均衡其他情况的条件下,护士共情得分每增加1分,患者心理痛苦减少0.01分,益处发现增加0.14分。在这个研究中肿瘤科护士共情能力对乳腺癌患者心理痛苦和益处发现的影响被证实。研究之三是医生共情能力对前列腺癌患者细胞免疫的影响,探讨自我效能、病耻感和焦虑的中介作用。在入院时、14天后和3个月后对175位患者的自我效能、病耻感、焦虑、T细胞亚群进行测量,患者入院时测量其医生的共情能力。在分析上述变量的关系后,证实了患者的病耻感、自我效能感和焦虑感在医生的共情能力对患者NK亚群的影响中起中介作用。上述研究提示医务人员应注重自身的叙事和共情能力,这有助于提升病人的身心健康水平。基于上述研究,对叙事医学介入临床进行反思。归纳平行病历写作和交换日志与叙事医学介入的路径,指出临床医学人文的现实困境,提出叙事医学的视域盲区及发展方向。并总结叙事医学的临床意义:1.开拓了全人疗愈的新格局;2.推进技术-人文二元医疗和循证-叙事医学双轨模式;3.助力推进医患共同决策机制的形成;4.助力应对临床困境,建构临床哲学;5.弥合医患分歧,帮助建立医患互信;6.拓宽健康教育的界面与内涵;7.启发患者对生死的思考和灵性需求;8.抚慰、陪伴与见证是最温暖的生命关照。
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