论文部分内容阅读
目的:以时机理论为指导,以照护者的照护需求为导向,从患儿照护者、医生、护士、社区工作者四个不同角色出发,了解并分析先天性巨结肠患儿照护者在患儿疾病的各个阶段不同的照护感受,并以此为基础制定对先天性巨结肠患儿分阶段的家庭护理干预措施,通过提高照护者的照护能力来改善患儿的预后,提高其生活质量。方法:依次采用质性、量性方法,分成两个阶段开展研究。第一阶段属于质性研究:以时机理论和现象学方法为指导,采用便利取样法抽取苏州某三级甲等儿童专科医院普外科接受巨结肠根治术治疗的先天性巨结肠患儿。按照时机理论将先天性巨结肠患儿照护者划分为4个阶段,使用半结构访谈法,分别对疾病4个阶段(疾病准备期、围手术期、排便训练期和适应期)的共47例照护者及相关医务人员进行访谈,以Colaizzi7步分析法分析资料,了解先天性巨结肠患儿照护者在不同疾病阶段的照顾需求,并在此基础上制定基于时机理论的家庭护理干预,通过反复征求专家意见定稿后制定指导方案。第二阶段是以时机理论为指导的阶段性干预研究:采用便利取样法选取苏州某三级甲等儿童专科医院普外科符合条件的先天性巨结肠患儿及其照护者,要求每名患儿对应1位照护者。对照组接受普外科常规护理和随访,观察组针对患儿照护过程的疾病4个分期实施以时机理论为指导的阶段性家庭护理干预措施,通过提高照护者的照顾能力来改善患儿的预后。选取6个观察时机,比较两组患儿照护体验的动态变化,包括照护者照护焦虑自评SAS、照顾能力FCTI及患儿术后并发症发生率。选取的6个观察时机分别为:疾病准备期选取诊断巨结肠出院后1周、1月,围手术期选取根治术后24h,排便训练期选取根治术出院后1周、1个月,适应期选取根治术后3个月。结果:第一阶段质性研究:按时机理论提炼出先天性巨结肠患儿照护者4个不同阶段的照顾需求,分别为:(1)疾病准备期:①疾病知识与治疗计划需求;②情感与精神支持需求;③专业技能操作需求;④分担照护任务需求;(2)围手术期:①手术信息需求;②分担照顾任务需求;③缓解患儿不适需求;④术后并发症预防需求;⑤减轻经济负担需求;(3)排便训练期:①督促执行力需求;②排便训练信息及技能需求;③院外康复计划需求;(4)适应期:①延续护理需求;②社区医疗支持需求;③协助回归社会需求。第二阶段基于时机理论的家庭干预研究:共有80例患儿及其照护者纳入本研究,对照组40例,观察组40例。两组患儿及其照护者的基线资料无统计学差异(P>0.05)。干预后的结果显示:疾病准备期出院1周调查,两组患儿照护者SAS评分比较无明显差异(P>0.05);出院1个月及根治术后24h、术后出院后1周、1个月和3个月时,观察组患儿照护者SAS评分均明显低于对照组(P<0.05);疾病准备期出院1周调查,两组患儿照护者FCTI评分比较无明显差异(P>0.05),其他时间段观察者患儿照护者FCTI评分均显著低于对照组(P<0.001);术后3个月的并发症统计结果显示,观察组并发症发生率明显低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。结论:质性研究整理分析出先天性巨结肠患儿照护者在患儿疾病的各个阶段具体的照护需求;以质性研究的结果为指导,结合多位专家的指导意见,制定出先天性巨结肠患儿基于时机理论的家庭护理干预措施,应用效果显著,可有效降低先天性巨结肠患儿照护者的焦虑评分,提高照护能力,降低患儿术后并发症发生率,为先天性巨结肠患儿的居家护理提供了实践依据。