类风湿关节炎患者健康相关生活质量及患病体验研究

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目的:  本文通过量性研究评估国际上常用的类风湿关节炎(Rheumatoid Arthritis,RA)患者报告结局变量,即描述RA患者疲劳、功能障碍、自我效能、社会支持及健康相关生活质量水平,系统评价疾病对RA患者的影响;并基于Wilson-Cleary健康相关生活质量概念模式,研究社会人口学特征、疾病相关特征、生理、心理、社会学因素等对RA患者健康相关生活质量的影响及其可能的作用机制,为临床干预患者生活质量提供理论依据。通过质性研究探究RA患者的患病真实体验,藉此使医护人员更理解RA患者的经历与需求,以减轻或缓解患者的疾病困扰,提高其生活质量。  方法:  本研究采用混合性研究方法学,包括量性研究部分的问卷调查和质性研究的半结构式访谈。  在量性研究部分,采用横断面研究设计,运用便利抽样法选取2014年2月至2014年9月就诊于武汉市某三甲医院门诊的类风湿关节炎患者共207例,采用一般资料问卷、疲劳视觉模拟评分(VAS)、多维疲劳量表(MFI-20)、斯坦福健康评定量表残疾指数(HAQ-DI)、关节炎自我效能感量表-8个条目版(ASES-8)、医疗结果研究的社会支持调查(MOS-SSS)及健康调查简表(SF-36),分别对患者的一般资料、疲劳、功能障碍、自我效能感、社会支持及健康相关生活质量状况进行调查。先运用IBMSPSS20.0统计软件包进行数据分析,采用描述性统计进行数据描述,结合单因素分析(两组间用t检验或Mann-Whitney检验,多组间用方差分析或Kruskal-Wallis检验;Pearson或Spearman相关分析)、分层回归分析等方法分析类风湿关节炎患者健康相关生活质量的影响因素。后基于 Wilson-Cleary健康相关生活质量概念模式及上述分析结果,构建各影响因素与健康相关生活质量间关系的结构化方程模型,该模型的参数采用Amos22.0统计软件最大似然法进行估计。  在质性研究部分,采用现象学研究设计,运用目的抽样法选取2015年5月至2015年8月就诊于武汉市某三甲医院门诊的类风湿关节炎患者共17例进行一对一、面对面的半结构式深度访谈,在征得参与者同意的情况下,使用录音笔录音,经逐字转录后根据Colaizzi的内容分析法对访谈资料进行分析。  结果:  VAS量表得分显示RA患者疲劳得分为3.40(3.88),其中无疲劳6例(3%),轻度疲劳79例(39.1%),中度疲劳91例(45%),重度疲劳26例(12.9%)。RA患者MFI-20量表总分为57.58±14.49,其5个维度的得分分别为:综合性疲劳13.00(6.00),体力疲劳15.00(7.00),活力下降12.00(7.00),动机缺乏8.00(3.00),脑力疲劳8.00(7.00)。RA患者中位HAQ-DI评分为0.75分(四分位间距1.25分),其八个维度得分介于0.55-1.14分。其中,51例(24.6%)患者无功能受限,81例(39.2%)患者存在轻度功能受限,56例(27.0%)患者中度功能受限,19例(9.2%)患者重度功能受限。ASES-8量表得分显示RA患者自我效能感均分为5.95±2.10。RA患者MOS-SSS量表总分为73.44(34.12),其4个维度的得分分别为:实质支持75.00(37.50),情感支持75.00(41.67),积极社会互动75.00(43.75),情绪-信息支持65.74±23.83。SF-36量表得分显示 RA患者的生活质量总分为51.40±20.16分,生理健康总测量得分为45.35±22.13分,心理健康总测量得分为57.44±20.89分。生活质量各维度得分从高到低依次为社会功能(67.45±25.74)分、精神健康(65.12±19.00)分、生理功能(58.86±29.07)分、活力(55.31±21.45)分、躯体疼痛(52.66±20.94)分、一般健康状况(44.65±21.35)分、情感职能(41.87±45.00)分、生理职能(25.24±40.10)分,各维度得分均显著低于健康人群(均P﹤0.0001)。  结构方程模型分析结果显示,对类风湿关节炎患者健康相关生活质量总分有显著影响的因素及其总效应值依次是自我效能感(0.594)、疲劳(-0.399)、工作情况(0.212)、功能障碍(-0.208)、疾病活动性(-0.161)、合并症数(-0.071)、家庭月收入水平(-0.067)、性别(0.060)、居住地(-0.057)、社会支持(0.054)和年龄(-0.036),这11个变量共解释生活质量总变异的67%。其中社会支持、合并症、性别、居住地及收入水平通过疲劳对生活质量有间接影响;年龄通过功能障碍对生活质量有间接影响;工作情况对生活质量既有直接影响又通过疲劳产生间接影响;疾病活动性、疲劳对生活质量既有直接影响又通过功能障碍产生间接影响;自我效能对生活质量既有直接影响又通过疲劳、功能障碍产生间接影响;功能障碍对生活质量有直接影响。  半结构式访谈结果最终得出四个主题,每个主题又包含若干个亚主题:①求医相关行为:对早期症状的忽视、诊断治疗不及时、治疗欠规范、遵医行为欠缺及对治疗效果的期望;②疾病影响日常生活的方方面面:生理层面(日常活动受限;自理能力下降;步行障碍;夫妻生活质量下降)、心理层面(沉重的心理负担;情境性自尊低下;积极受益感缺乏)、家庭层面(家庭角色改变;经济负担沉重;家人心理压力巨大;后代疑病心理)、社会层面(社会角色改变;社会交往圈改变);③疾病应对方式:行为应对(使用止痛药;保健及物理疗法;调整活动强度;爱好转移注意力;调整饮食习惯;采用个人经验应对)和认知应对(宗教支持;自我调节);④疾病管理影响因素:促进因素(接受变化;个体力量;社会支持;病友影响;坚持正规治疗)和阻碍因素(虚假广告误导;药物副作用影响;就医条件受限;疾病管理知识缺乏)。  结论:  绝大多数类风湿关节炎患者伴有多维性疲劳、多方面功能活动受限经历。其疲劳、自我效能感处于中等水平,功能障碍处于轻度水平。类风湿关节炎患者能够得到家人、朋友较好的实质、情感支持,并能和其他人进行较好的沟通和互动,但获得的情绪-信息支持较其他支持差。类风湿关节炎患者生理及心理健康相关生活质量都显著低于常模,其生理健康较心理健康受损更为严重。  自我效能感、疲劳、功能障碍、社会支持、工作情况、疾病活动性、合并症、收入水平、性别、居住地和年龄是直接和(或)间接影响类风湿关节炎患者健康相关生活质量的因素。护理人员应对老年、居住在农村、收入水平较低、合并其他疾病及女性患者等群体予以特别关注,应着眼于促进RA患者的自我效能感、改善疲劳、预防和减缓功能残疾、增加社会支持、促进工作参与和控制疾病活动性等护理干预改善患者的生活质量。  RA患者普遍缺乏疾病相关知识,对疾病缺乏足够的重视,对疾病治疗存在认识误区,寻求专业诊断和治疗不及时,治疗过程缺乏规范性,使得疾病加速发展,对其生活的方方面面造成巨大的负面影响,使其产生沉重的心理负担和思想包袱,患者缺乏疾病应对及管理相关知识和技能,对信息的需求强烈。护理人员应采取相应措施加强疾病相关知识宣传和教育,端正患者对疾病及治疗的态度,促进RA患者及时就医和规范治疗,为其提供心理和信息支持,提高其疾病应对和管理能力,从而增加其有关疾病的积极体验。
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