当前,罕见病照顾者群体受到的社会关注较少,但却面临极大的生活和照顾压力,生存现状堪忧,需要社会工作积极介入。本文以成骨不全症患儿家庭照顾者为例,进行罕见病患儿家庭照顾者压力舒缓的个案实务研究。作为少数群体的罕见病患儿长期生活在困境之中,其家庭照顾者更是缺少必要的社会支持。罕见病患儿家庭照顾者因为长期照顾患儿,身体各方面的机能受到影响,承受着生理层面的压力;因为患儿病情的反复、用药难、家庭因病返贫等问题,承受着心理层面的压力;因为社会交往受限,社会支持不足等问题,承受着社会层面的压力。生理、心理和社会层面的压力在多重作用下容易导致患儿家庭照顾者产生不合理的认知和行为,对罕见病患儿家庭照顾者的压力进行舒缓介入,健全社会支持网络具有必要性。本研究主要以社会支持理论和认知行为理论为框架,运用非结构访谈和参与式观察为主要研究方法,以成骨不全症患儿的家庭照顾者为服务对象,用个案干预的方式对成骨不全症患儿家庭照顾者压力进行分析与介入。研究发现,罕见病患儿家庭的社会支持薄弱、医疗知识缺乏、家庭无障碍设施改造缓慢,家庭照顾者身体健康状况堪忧、情绪波动较大、社会交往受限,承受着生理、心理和社会不同层面的压力。本文通过呈现个案实务在罕见病患儿家庭照顾者压力舒缓中开展的过程,为社会工作介入罕见病群体服务提供了思路。通过对个案服务过程进行分析整理,说明社会工作者对患儿家庭照顾者的认知行为和社会支持进行介入,可以缓解其照顾过程中的生理、心理和社会压力。最后,从总结反思的角度,论证社会支持理论和认知行为理论在罕见病家庭照顾者压力舒缓服务中的适用性,具有一定的理论价值;同时,为个案工作干预模式在罕见病患儿家庭照顾者压力舒缓中的实践运用,提出可实行的建议,利用社会工作的优势,在医院建立专业的罕见病支持团队,开展医务社会工作,以期为罕见病患儿及其家庭建立完善的社会支持系统,提供更为适切的服务,改善其面临的生活困境,舒缓生活压力。