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中国目前有3.5亿少年儿童,每年约有20000名儿童患上白血病,总患病人数已达200万。随着现代医学技术的发展,白血病尤其是儿童白血病治愈率已达75%,但高昂的医疗费用使许多贫困家庭和普通家庭望而却步,不得不直接放弃治疗或中断治疗。每年的新增病例中,能够坚持正规治疗的只占8%,92%的患儿则被家人含泪带离医院,无奈地等待死亡降临。因此,白血病在全国儿童恶性肿瘤疾病中发病率高、治愈率高,死亡率却居于第一位,应该说与绝大多数患儿未能接受有效治疗有着直接关系。家庭收入低固然是造成这一结果的直接因素,政府缺位、社会救助不力更是其深层原因。毕竟,在现代社会中,仅仅依靠个人力量抵御疾病风险实非易事。除去亲朋好友的帮助外,以媒体呼吁、社会捐赠为主的民间救助是白血病儿童目前能够获得的最主要的社会支持,但这种救助形式的偶然性、短期效应和监管缺位注定了患儿从这里获得的救助是极其有限的。大部分家庭依然要独自承受经济和心理的双重压力,以及由此带来的对学习、工作的负面影响。儿童的健康关系着家庭的幸福,关系着国家和民族的强盛与复兴。以中国现状而言,全民保障体系的建立短期内还无法实现,如何预先建立一套长效的白血病儿童医疗救助机制以保证儿童的健康成长就成为亟需。 本文正是在分析中国白血病儿童家庭面临的困境及现有社会救助的局限性的基础上,思考建立针对白血病儿童的医疗救助模式。从全文布局来看,按照提出问题——分析问题——解决问题的思路谋篇,共分为四章: 提出问题:第一章导论部分。本章简要介绍中国目前白血病儿童的医治情况和获得救助情况均不理想,说明选题的价值所在,也引发读者的思考:建立怎样的机制才能保证患儿健康成长? 分析问题:第二章和第三章。第二章是对白血病儿童的现状分析,包括发病率、医治情况、患儿及家长心理状况的分析,说明白血病给患儿及其家人的身心造成很大伤害,并对经济、社会的发展产生连锁影响。同时列举详细的数据,说明儿童白血病的医学特点使家庭无法独立承担这样的风险,获得社会力量的帮助才是最佳的抵御风险的方式。第三章则对目前白血病儿童所能获得的社会帮助进行了具体分析。首先分析是什么原因造成了白血病儿童只能寄希望于媒体呼吁、社会捐赠:国民收入低只是造成这一结果的表象因素,更深层的原因则是儿童医疗保障的空白、商业保险的缺失和专项救助基金的不足,因此,民间救助成为目前最主要的救助形式。然后,对此救助形式的优劣进行具体分析。指出它虽然帮助了部分患儿,彰显了社会文明,却因其不确定性、短期性、失范性而不能成为救助白血病儿童的最有效方式,建立长效的白血病儿童医疗救助机制成为必然。 解决问题:第四章。本章在第三章的基础上,进一步阐述了建立针对白血病儿童的长效医疗救助机制的必要性和紧迫性,并提出构想:建立以全民医疗为坚强后盾、以专项救助金为经济支撑、以临床心理干预为辅助手段、以全国医疗协作为技术支持的长效机制,使白血病患儿健康、快乐地成长,并以此推动儿童其他重大疾病的救助,促进整个社会和谐发展。 从国内目前有关儿童白血病的研究来看,多侧重于从医学专业角度探讨其发病原因和临床治疗,社会保障学界也多限于对贫困人口实施医疗救助的宏观研究,鲜有专家学者将儿童白血病与医疗救助结合在一起,并从经济、心理、医疗、慈善、社会保障的多个视角,深入研究中国到底应该建立怎样的白血病儿童医疗救助机制。因此,我希望本文的一些尝试性研究能够为未来的救助提供一些可行性建议,使中国有更多的儿童享受健康,享受阳光。