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【摘要】：近年来，随着科技技术的发展，克隆人、人工智能、基因编辑技术等热词频频出现在人们视野中，一方面显示当今科技的无穷潜能，另一方面值得探讨的是当这些科技产物出现在人们的生活中这到底意味着什么？是代替人类减轻责任分担，还是推动人类自身朝着未来世界发展，当这些科技触碰法律红线，在伦理与法律的灰色地带中生存时，最终风险责任理念下的损害也就成了最终难题。笔者将从基因权研究现状展开讨论当今时代下，基因权的私法内容应包括哪些，以及在发生损害时，基因权利人该如何得以救济。
【关键词】：基因编辑技术 风险责任理念 基因权
一、基因权利的基本概述
（一）关于基因技术的基本理解
随着基因医学技术的进一步研究与发现，潜藏在人体最深处的基因被挖掘出来进行考量，基因仿佛是人的密码，解开基因密码，就是探索一个人最深层次的本质。考曼夫曾说过：“基因是我们的生命”。在医学范畴内，基因是记录生命遗传信息的DNA，简單概述，基因就是带有DNA的一条核苷酸序列，为双螺旋分子，在基因内部隐藏着一个人全部的遗传信息，包括种族、血型、生长、凋落、繁衍等一些列生、老、病、死的生命现象。一个人的基因信息可以展现这个人乃至家族相互信息。张小罗在《基因权利法律保障研究》中认为，基因资讯具有独特性、预测性、遗传性、永久性等特点。基因技术主要指基因医疗技术，2009年出台的《医疗技术临床应用管理办法》对医疗技术的定义，因此，基因医疗技术可以系以诊断和治疗为目的采取的基因诊治措施。本文所指基因医疗技术系指与基因医疗有关的技术。包括基因诊断、基因干预、基因检测、基因治疗、生殖细胞基因治疗等。基因编辑技术乃是基因医疗技术领域的一颗新颖点，随着国家对基础科学力度的加大，基因编辑技术在国内也迅速的开展起来，各种医学专家对人体胚胎进行基因编辑，从未来来看，这一技术有可能会延长人类寿命，通过人工干预基因方式造福人类，这也将成为科学界的一个重大杰出成果。但是由于基因与人们的生命健康以及生活紧密相连，在我国相关法律范畴内，基因到底处于何种地位，民法届有不同学说观点。
（二）基因权利属性学说观点
民法届关于基因权利属性的观点层出不穷，基因到底属于人格权保护范畴？物权法保护范畴？还是知识产权法保护范畴？民法理论关于基因权利属性主要有“人格权说”、“财产权说”、“知识产权说”、等。笔者将从以上观点展开叙述。
1.人格权说。主张“人格权说”的人认为，虽然基因是DNA双螺旋分子，是一种客观存在的物质，但是由于它的特殊性，存在于人的身体里，组成人身体的细胞中含有基因信息。因此它是身体的一部分，又因为身体权乃人格权中的具体人格权，因此基因应该属于人格权。它是人格权的延申或者扩展。基因最实质的部分则是基因信息，由于记载了一个人的生老病死等生命现象，具有必然的人格属性。不少人“直觉”上都会认为，基因确实不仅是一种物质而已，而有更多的“意义”;将人格延申至身体，身体延申至与身体分离的组织，组织延申至基因，基因延申至其所含的信息。
2. 财产权说。有学者认为应采大陆法系学说观点，“只要不违反法律与公序良俗，与身体分离的部分，可以作为独立的物，得为“物权之客体”.人类可以对自身基因享有“所有权”，即占有、使用、收益、处分。基因信息可以被用来提取，改造造福人类进行商业利用，因此具有经济价值，随着基因市场上对基因技术的转让交易愈发严重，基因的经济价值也越发得到广泛认识。
3. 知识产权说。基因技术的发展依赖科学家的科技技术，其可能受到专利法的保护，因此基因作为一种特殊的财产应当受到知识产权的保护。另外最主要提到的是基因专利权，据研究表明，至今在美国有超过4000种人类基因被授予专利，这就意味着如果要使用那些基因资源就需要支付高昂的使用费。但是对于基因专利权，有学者认为，根据“人类共同财富原则”有些特定资源归全人类所有，每个人都有权利使用该项资源，禁止国家、组织或个人独自占有。基因作为每个人都具有的资源，除去极小的差异，其余基本相同，并不属于我们自己，而应当作为全人类共同财富。但是又有学者认为，单纯的基因本身是一种物质发现，真实存在于人体内，已经分离出来且探明功能特性的基因序列则不同，有明确物理性质和工业性质，不仅仅是一种发现，而是一种发明。
（三）基因权利的基本现状
1.国外研究现状
随着HGP（human genome project）的问世，人类就已经反思与基因有关的伦理以及法学问题，早在1999年，最先提出“基因权”的是一位叫席尔瓦的美国学者，但由于概念的模糊性使不同的人用来表述不同的东西。随后由于涉及基因所带来的有关问题，美国1996年制定了《健康保险可能性与责任法》、2005年通过了《禁止基因资讯歧视法案》。对基因技术问题的伦理与法律问题，有学者也做了深入研究，德国学者考夫曼提出了“多元风险社会的法律哲学”—“宽容原则”，指出“为了能够掌握未来的任务，我们必须对新事物抱持开放的态度”。另外美国学者希拉·贾萨诺夫的《重新定义权利：基因时代的生物立宪主义》认为要在个人权利与国家权力保持平衡就要认同“生物立宪主义”，即生物技术已经导致生物学以及法律关于生命的持续互动，前者是关于生命的定义，后者是关注生命的权利，个人权利的法律已经发生了巨大变化。
2.国内研究现状
我国目前并没有制定一部专门《基因权法》解决实体问题，目前我国台湾地区的学者颜厥安、蔡明诚、叶俊荣等对基因技术带来的风险问题作了许多研究，产生了不少研究成果。我国大陆对基因权利的属性以及风险责任分配的相关研究近些年来也越来越多，就基因医学研究与技术应用引发的法律问题，不少学者认为将基因权利应纳入个人隐私保护范畴，防止基因歧视的发生。
二、基因权利法律规制分析
（一）基因技术挑战人类尊严 在2013年，我国制定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定：进行人胚胎干细胞研究，利用体外受精、体细胞核移植，单性复制技术或遗传修饰获得的囊胚，其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天。另外《关于取消第三类医疗技术临床应用准入审批有关工作的通知》第二条规定：“医疗机构禁止临床应用安全性、有效性存在重大问题的医疗技术（如脑下垂体酒精毁损术治疗顽固性头疼），或者存在重大伦理问题（如克隆治疗技术、代孕技术）。”在引发社会巨大争议的“基因编辑婴儿”案中，何建奎通过人体胚胎进行基因编辑，明显违背了伦理道德，在法律的钢丝绳上“跳舞”。目前我们国家对胎儿的保护权益仅涉及遗产继承、接受赠与，并且在《民法总则》中规定：“自然人的权利始于出生，终于死亡。”在接受基因编辑以及形成胚胎的过程中，即便医疗机构或其工作人员对“尚未形成胎儿”的基因进行了编辑，造成了婴儿出生后的损害，最终也会因为侵害行为（基因编辑）发生时婴儿还未出生不是民法中的权利主体，而自始不构成对婴儿权利的侵犯。那么尚未形成的胎儿到底算不算真正意义上的人呢？目前我国采“出生说”，在母体中的胎儿并不算严格意义上的人，就算发生损害，也由其出生后，父母作为法定代理人代为维权。这种人体胚胎编辑技术，其最终预测结果是能有效抵抗艾滋病，对于医学上的目的进行研究希望最终造福人类，我们姑且不说，但是在实验的过程中对未来风险的不可估量性却闭口不谈。
考夫曼曾说基因就是我们的生命，它暗含着人所有的信息。在2010年引发社会议论的“基因歧视第一案”中，原告由于血液检查中携带地中海贫血致病基因，被告佛山市人力资源与社会保障局以轻型地中海贫血属于血液病为由拒绝录用，两次判决均以驳回原告败诉为终。对于原告来说，这是天生携带的基因信息，他没有权利选择，只能被动接受，却因为这样一个原因将自己公务员的职位丢掉。这不禁让笔者思考，基因所带来的问题无疑挑战人类的尊严，通过基因检测或基因编辑一系列基因技术将一个个体的所有信息暴露在外，即使有些科研会产生重大利益，但是我们担心，这些科研成果的应用是不是违反了道德信念。“人之尊严是整个法律秩序的最高原则”，它来源于每个生命独特的个性，任何试图抹杀人的个性的行为，都是对尊严的冒犯。当生命面对的是技术上的操作，那么我们不禁产生疑问，每个个体的生命是一种神圣不可侵犯的存在还是任人宰割的对象？因此，笔者赞同基因具有人格权属性的学说观点。以保护人类尊严为主旨，将基因权能具体化。
（二）基因权的规范内容
诚然，当基因存在于人体内时决定一个人的生、老、病、死等生命现象，它是人的一部分，具有人格权属性。然而当基因存在与人体外时，笔者认为它仍具有人格权属性，史尚宽先生提出“活人之身体，不得为法律之物，法律以人为为权利主体，若以其构成部分既身体之全部或一部为权利之标的，有反于承认人格之根本观点”。
1.基因知情权
在“基因编辑婴儿”案中，南方科技大学何建奎研究官网上发现了针对参与试验志愿者的知情同意书，在知情同意书上可以看到，项目经费由南方科技大学出资，项目目标在于“生产”可以免疫HIV1-型病毒的婴儿。在给与28万试验费用的同时，对试验过程中产生的脱靶等也有所提及。项目团队有婴儿的肖像权，另外婴儿血液样本需像公众披露等。在知情同意书中，也写到项目团队不承担法律责任的条件，一切看似符合程序，但是受试者而言，是否享有真正意义上的知情权，了解未来不可知的风险并清楚这种风险意味着什么？
知情权往往表示受试者在了解被告知的信息后做出的是否参与试验的选择。一般而言，受试者对其采集基因后的使用、处理均有知情权。但是当受验者是尚未出生的人，那么在这里“患者”显然没有认识能力，是否可以征询“父母”的同意呢？在此情形下，人体胚胎到底处于什么法律地位，当基因面临技术操作时，“父母”知情同意，显然是对生命的亵渎，丧失了生物多样性，胚胎的“人”也遭受冲击。因此，自愿的标准虽难以界定，但知情权必须存在。
2.基因隐私权
基因隐私权指自然人享有的对自己基因信息的私密性的人格性权利。包括对基因的保密和保护。基因隐私权可谓是一个人另一张身份证件。《民法总则》第一百一十条条文注释中规定：“自然人的个人，是指以电子方式或者其他方式记录的能够单独或者与其他信息结合识别自然人个人身份的各种信息，包括但不限于
自然人的姓名、出生日期、身份证号码、个人生物识别信息、住址、电话号码等。”随着人类基因组计划的问世，基因在人们的生活中扮演者越来越重要的角色，人类有99.9%具有相同的基因，其余0.1%则体现在肤色、眼睛等上的差异，正是这种差异才使得我们成为社会独一无二的存在。基因不仅向我们阐述过去，更能预测未来，因此当基因携带着每个人不同的标志，我们就应该如生命般保护，防止他人窃取，以危及自身生命安全。另外在“基因歧视第一案”中可以看出在现实生活中对于基因歧视还是普遍存在的，这种与生俱来基因“差异”导致区别对待，很明显违背公平原则。基因隐私权应当是主体对权利的“合理期望”的保护。基因信息主体有权就自己信息遭到不合法的使用时受到保护并获得救济。
3.基因自主權
基因自主权是指基因主体对其基因享有自主决定的权利。在2013年，我国报道了一篇“救命宝宝”的文章，讲述一个4岁的女孩患有严重地中海贫血，父母为了救孩子的命决定再孕育一个生命，将刚出生的弟弟的脐带血用来造血给她治病。在检测的过程中，会利用基因诊断是胎儿与患者是否匹配，只有那些匹配成功的胚胎或胎儿才能留下来。这让笔者想起了一部小说《血玲珑》，小说情节与案例大致相似，作者没有告诉最终结局，但正是开放性结局却更引人思考。在此事件中，被用来提供脐带的“救命宝宝”有权利为了自身利益选择么？答案当然是否定的，因为其尚未有自主意识或能力，那么作为他的父母就有权利代其作出供脐带的决定么？为了拯救一个生命而选择淘汰那些不符合要求的胚胎，是否具有正当性呢？笔者认为应当以伦理为边界，在人所能认同的伦理范畴内做进一步探讨，基因自主权是尊严的延伸，应当在合理范围内避免严重疾病的潜在风险，在此情形下对基因进行操作都应当被允许。如果父母任意决定修饰子女基因，那么很明显，子女成为了赤裸裸的工具，并缺少了本身的独特性。因此，基因自主权的行使必须尊重和保护他人的权利。 （三）基因权的私法价值
对基因权进行私法规范就是通过法律将基因技术研究与应用合理规范化，旨在告诉医疗机构或技术人员应该在哪些合理范围内进行操作。随着基因医疗技术广泛的应用，人们有意识的保护自己的基因信息，但是在我国目前的法律体系中，并没有找到一条关于基因权利的具体规定，只能通过一些类似的能将基因权概括的法条予以保护。但是在实践中，对案件的裁判法官则具有较大的裁量权，在难以界定侵权的边界时，法律的兜底性规则或原则派上了用场。我国亟需出台相关与基因有关的主体权利和应履行的义务，从而使权利主体得到救济。例如在“基因歧视第一案”中，对原告基因检测的先天性“缺陷”是否应当平等对待，原告是否应当享有基因隐私权，保护自己的合法权利。
三、基因权法律保护的规范框架以及损害的救济
（一）将基因权纳入人格权范畴
笔者认为制定一部专门的《基因法》立法者可能需要漫长的时间设计符合我国国情的法律，将基因权纳入人格权的范畴相对来说指日可待。前述基因权应属于人格权范畴具有正当性，在维护尊严的主旨下，应当充分发挥基因权的权能，”财产权说”、“知识产权说”注重基因的经济价值，却忽视了基因的本质属性，另外基因是人与生俱来的，并非具有知识产权的新颖性、创造性的特点。当基因造福人类的同时，不可预测的风险也随之而来，基因的披露意味着一个人所有的信息被赤裸裸的公之于众。人格权作为一个人生存于世的基本权利，通过具体人格权和一般人格权来予以保护人的尊严。当一个生命个体遭遇基因歧视、基因诊断、基因编辑时，人的尊严受到了极大的挑战，我们有权利大声说不！如果因为基因的提取危机一个人的身体乃至生命健康权等，这也恰恰是人格权保护的范畴。对于基因隐私权笔者认为可以通过人格权中的具体人格权加以保护。
另外在当今世界范围内，虽然大多数国家没有制定《基因法》，但是通过一些其他的条款说明了基因权应归属于人格权范畴的趋势。如1997年联合国教科文组织通过的《人类基因与人权的世界宣言》，本宣言在处理了基因的伦理定位难题：第二条规定表明了基因表彰个体，受个人人格权保障的基本原则。另外英国的《种族关系法》、《性别歧视法》等规范了歧视行为，从而间接保护了基因信息的利用。此外在我国台湾地区2010年的《个人资料保护法》第二条规定：本法用词、定义如下。一、个人资料：指自然人之姓名、出生年月、国民身份证统一编号、护照号码、特征、指纹、婚姻、家庭、教育、职业、病例、医疗、基因、性生活、健康检查、犯罪前科、联络方式、财务等情况、社会活动及其他得以直接或间接方式识别该个人之数据。
（二）基因权损害的救济
基因权损害包括基因知情权、基因隐私权和基因自主权遭受侵害。与侵权责任不同，对于基因遭受到的损害是一种风险责任理念下的损害。风险意味着不可预测性，一旦发生不可逆转。在风险责任下，并不要求自然人受到实际损害，因此也就不存在侵权责任法上的加害行为与损害结果具有因果关系。笔者认为基因损害的归责原则可参照《侵权责任法》中的过错推定原则和公平原则认定。当基因权受到损害时所产生的后果往往表现为精神的颓靡甚至生命的丧失这样一种抽象化的损害，我们同样可以适用《侵权责任法》规定的停止侵害、损害赔偿、赔礼道歉等侵权责任，这是一种预防性的救济方式。当侵权人对自然人采取基因提取、检测等方式用于非法实验时，权利主体有权要求停止侵害。当然更多的基因损害救济方式还是损害赔偿。
四、结语
基因技术的研究与应用需要法律规范加以约束。当人类个体的基因权遭受损害时，应当从人格权的角度出发予以保护。基因孕育生命的形态，体现个体生、老、病、死的生命现象。即使基因脱离人体，也应具有人的属性，与一般的物不同，基因呈现个体信息。对基因权的保护应当随着科技发展日益更新。对于“基因歧视第一案”和“基因编辑婴儿案”这样的现实情况出现时，立法者应当考虑是否应制定专门的《基因法》予以规范，以法律为基础，伦理加以规范。当基因技术凌驾于人的尊严之上时，我们要及时制止，否则会发现我们失去了自我！
【参考文献】
【1】张莉.《论人类个体基因的人格权属性》[J].政法论坛，2012年，第30卷第4期
【2】颜厥安：《财产、人格、还是资讯？论人类基因的法律地位》，《台大法学论从》第31卷第1期（2002年），第1-44页
【3】荏苒.医学整合与卫生系统改革[J].医学与哲学：人文社会版，2009，30（11）：11-13
【4】张小罗：《基因权利法律保障研究》[M].北京：知识产权出版社，2013年
【5】邱格屏：《人类基因的权利研究》[M].北京：法律出版社，2009年
【6】王康：《基因权的私法规范》[M].北京：中国法制出版社，2014年
【7】央广网，《基因编辑婴儿事件法律问题全面解读》[J].2018年11月28日
【8】史尚宽：《民法总则》[M].中国政法大学出版社，2000年
注释：
1. 第2条规定;“本办法所称医疗技术，是指医疗机构及其医务人员以诊断和治疗疾病为目的，对疾病作出判断和消除疾病、缓解病情、减轻痛苦、改善功能、延长生命、帮助患者恢复健康而采取的诊断、治疗措施。”
2.张莉.《论人类个体基因的人格权属性》[J].政法论坛，2012年，第30卷第4期。
作者简介：胡伟丽（1994—），女，漢族，安徽桐城市人，法学硕士在读，单位：上海海事大学法学院，研究方向：民商法。
【关键词】：基因编辑技术 风险责任理念 基因权
一、基因权利的基本概述
（一）关于基因技术的基本理解
随着基因医学技术的进一步研究与发现，潜藏在人体最深处的基因被挖掘出来进行考量，基因仿佛是人的密码，解开基因密码，就是探索一个人最深层次的本质。考曼夫曾说过：“基因是我们的生命”。在医学范畴内，基因是记录生命遗传信息的DNA，简單概述，基因就是带有DNA的一条核苷酸序列，为双螺旋分子，在基因内部隐藏着一个人全部的遗传信息，包括种族、血型、生长、凋落、繁衍等一些列生、老、病、死的生命现象。一个人的基因信息可以展现这个人乃至家族相互信息。张小罗在《基因权利法律保障研究》中认为，基因资讯具有独特性、预测性、遗传性、永久性等特点。基因技术主要指基因医疗技术，2009年出台的《医疗技术临床应用管理办法》对医疗技术的定义，因此，基因医疗技术可以系以诊断和治疗为目的采取的基因诊治措施。本文所指基因医疗技术系指与基因医疗有关的技术。包括基因诊断、基因干预、基因检测、基因治疗、生殖细胞基因治疗等。基因编辑技术乃是基因医疗技术领域的一颗新颖点，随着国家对基础科学力度的加大，基因编辑技术在国内也迅速的开展起来，各种医学专家对人体胚胎进行基因编辑，从未来来看，这一技术有可能会延长人类寿命，通过人工干预基因方式造福人类，这也将成为科学界的一个重大杰出成果。但是由于基因与人们的生命健康以及生活紧密相连，在我国相关法律范畴内，基因到底处于何种地位，民法届有不同学说观点。
（二）基因权利属性学说观点
民法届关于基因权利属性的观点层出不穷，基因到底属于人格权保护范畴？物权法保护范畴？还是知识产权法保护范畴？民法理论关于基因权利属性主要有“人格权说”、“财产权说”、“知识产权说”、等。笔者将从以上观点展开叙述。
1.人格权说。主张“人格权说”的人认为，虽然基因是DNA双螺旋分子，是一种客观存在的物质，但是由于它的特殊性，存在于人的身体里，组成人身体的细胞中含有基因信息。因此它是身体的一部分，又因为身体权乃人格权中的具体人格权，因此基因应该属于人格权。它是人格权的延申或者扩展。基因最实质的部分则是基因信息，由于记载了一个人的生老病死等生命现象，具有必然的人格属性。不少人“直觉”上都会认为，基因确实不仅是一种物质而已，而有更多的“意义”;将人格延申至身体，身体延申至与身体分离的组织，组织延申至基因，基因延申至其所含的信息。
2. 财产权说。有学者认为应采大陆法系学说观点，“只要不违反法律与公序良俗，与身体分离的部分，可以作为独立的物，得为“物权之客体”.人类可以对自身基因享有“所有权”，即占有、使用、收益、处分。基因信息可以被用来提取，改造造福人类进行商业利用，因此具有经济价值，随着基因市场上对基因技术的转让交易愈发严重，基因的经济价值也越发得到广泛认识。
3. 知识产权说。基因技术的发展依赖科学家的科技技术，其可能受到专利法的保护，因此基因作为一种特殊的财产应当受到知识产权的保护。另外最主要提到的是基因专利权，据研究表明，至今在美国有超过4000种人类基因被授予专利，这就意味着如果要使用那些基因资源就需要支付高昂的使用费。但是对于基因专利权，有学者认为，根据“人类共同财富原则”有些特定资源归全人类所有，每个人都有权利使用该项资源，禁止国家、组织或个人独自占有。基因作为每个人都具有的资源，除去极小的差异，其余基本相同，并不属于我们自己，而应当作为全人类共同财富。但是又有学者认为，单纯的基因本身是一种物质发现，真实存在于人体内，已经分离出来且探明功能特性的基因序列则不同，有明确物理性质和工业性质，不仅仅是一种发现，而是一种发明。
（三）基因权利的基本现状
1.国外研究现状
随着HGP（human genome project）的问世，人类就已经反思与基因有关的伦理以及法学问题，早在1999年，最先提出“基因权”的是一位叫席尔瓦的美国学者，但由于概念的模糊性使不同的人用来表述不同的东西。随后由于涉及基因所带来的有关问题，美国1996年制定了《健康保险可能性与责任法》、2005年通过了《禁止基因资讯歧视法案》。对基因技术问题的伦理与法律问题，有学者也做了深入研究，德国学者考夫曼提出了“多元风险社会的法律哲学”—“宽容原则”，指出“为了能够掌握未来的任务，我们必须对新事物抱持开放的态度”。另外美国学者希拉·贾萨诺夫的《重新定义权利：基因时代的生物立宪主义》认为要在个人权利与国家权力保持平衡就要认同“生物立宪主义”，即生物技术已经导致生物学以及法律关于生命的持续互动，前者是关于生命的定义，后者是关注生命的权利，个人权利的法律已经发生了巨大变化。
2.国内研究现状
我国目前并没有制定一部专门《基因权法》解决实体问题，目前我国台湾地区的学者颜厥安、蔡明诚、叶俊荣等对基因技术带来的风险问题作了许多研究，产生了不少研究成果。我国大陆对基因权利的属性以及风险责任分配的相关研究近些年来也越来越多，就基因医学研究与技术应用引发的法律问题，不少学者认为将基因权利应纳入个人隐私保护范畴，防止基因歧视的发生。
二、基因权利法律规制分析
（一）基因技术挑战人类尊严 在2013年，我国制定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》规定：进行人胚胎干细胞研究，利用体外受精、体细胞核移植，单性复制技术或遗传修饰获得的囊胚，其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天。另外《关于取消第三类医疗技术临床应用准入审批有关工作的通知》第二条规定：“医疗机构禁止临床应用安全性、有效性存在重大问题的医疗技术（如脑下垂体酒精毁损术治疗顽固性头疼），或者存在重大伦理问题（如克隆治疗技术、代孕技术）。”在引发社会巨大争议的“基因编辑婴儿”案中，何建奎通过人体胚胎进行基因编辑，明显违背了伦理道德，在法律的钢丝绳上“跳舞”。目前我们国家对胎儿的保护权益仅涉及遗产继承、接受赠与，并且在《民法总则》中规定：“自然人的权利始于出生，终于死亡。”在接受基因编辑以及形成胚胎的过程中，即便医疗机构或其工作人员对“尚未形成胎儿”的基因进行了编辑，造成了婴儿出生后的损害，最终也会因为侵害行为（基因编辑）发生时婴儿还未出生不是民法中的权利主体，而自始不构成对婴儿权利的侵犯。那么尚未形成的胎儿到底算不算真正意义上的人呢？目前我国采“出生说”，在母体中的胎儿并不算严格意义上的人，就算发生损害，也由其出生后，父母作为法定代理人代为维权。这种人体胚胎编辑技术，其最终预测结果是能有效抵抗艾滋病，对于医学上的目的进行研究希望最终造福人类，我们姑且不说，但是在实验的过程中对未来风险的不可估量性却闭口不谈。
考夫曼曾说基因就是我们的生命，它暗含着人所有的信息。在2010年引发社会议论的“基因歧视第一案”中，原告由于血液检查中携带地中海贫血致病基因，被告佛山市人力资源与社会保障局以轻型地中海贫血属于血液病为由拒绝录用，两次判决均以驳回原告败诉为终。对于原告来说，这是天生携带的基因信息，他没有权利选择，只能被动接受，却因为这样一个原因将自己公务员的职位丢掉。这不禁让笔者思考，基因所带来的问题无疑挑战人类的尊严，通过基因检测或基因编辑一系列基因技术将一个个体的所有信息暴露在外，即使有些科研会产生重大利益，但是我们担心，这些科研成果的应用是不是违反了道德信念。“人之尊严是整个法律秩序的最高原则”，它来源于每个生命独特的个性，任何试图抹杀人的个性的行为，都是对尊严的冒犯。当生命面对的是技术上的操作，那么我们不禁产生疑问，每个个体的生命是一种神圣不可侵犯的存在还是任人宰割的对象？因此，笔者赞同基因具有人格权属性的学说观点。以保护人类尊严为主旨，将基因权能具体化。
（二）基因权的规范内容
诚然，当基因存在于人体内时决定一个人的生、老、病、死等生命现象，它是人的一部分，具有人格权属性。然而当基因存在与人体外时，笔者认为它仍具有人格权属性，史尚宽先生提出“活人之身体，不得为法律之物，法律以人为为权利主体，若以其构成部分既身体之全部或一部为权利之标的，有反于承认人格之根本观点”。
1.基因知情权
在“基因编辑婴儿”案中，南方科技大学何建奎研究官网上发现了针对参与试验志愿者的知情同意书，在知情同意书上可以看到，项目经费由南方科技大学出资，项目目标在于“生产”可以免疫HIV1-型病毒的婴儿。在给与28万试验费用的同时，对试验过程中产生的脱靶等也有所提及。项目团队有婴儿的肖像权，另外婴儿血液样本需像公众披露等。在知情同意书中，也写到项目团队不承担法律责任的条件，一切看似符合程序，但是受试者而言，是否享有真正意义上的知情权，了解未来不可知的风险并清楚这种风险意味着什么？
知情权往往表示受试者在了解被告知的信息后做出的是否参与试验的选择。一般而言，受试者对其采集基因后的使用、处理均有知情权。但是当受验者是尚未出生的人，那么在这里“患者”显然没有认识能力，是否可以征询“父母”的同意呢？在此情形下，人体胚胎到底处于什么法律地位，当基因面临技术操作时，“父母”知情同意，显然是对生命的亵渎，丧失了生物多样性，胚胎的“人”也遭受冲击。因此，自愿的标准虽难以界定，但知情权必须存在。
2.基因隐私权
基因隐私权指自然人享有的对自己基因信息的私密性的人格性权利。包括对基因的保密和保护。基因隐私权可谓是一个人另一张身份证件。《民法总则》第一百一十条条文注释中规定：“自然人的个人，是指以电子方式或者其他方式记录的能够单独或者与其他信息结合识别自然人个人身份的各种信息，包括但不限于
自然人的姓名、出生日期、身份证号码、个人生物识别信息、住址、电话号码等。”随着人类基因组计划的问世，基因在人们的生活中扮演者越来越重要的角色，人类有99.9%具有相同的基因，其余0.1%则体现在肤色、眼睛等上的差异，正是这种差异才使得我们成为社会独一无二的存在。基因不仅向我们阐述过去，更能预测未来，因此当基因携带着每个人不同的标志，我们就应该如生命般保护，防止他人窃取，以危及自身生命安全。另外在“基因歧视第一案”中可以看出在现实生活中对于基因歧视还是普遍存在的，这种与生俱来基因“差异”导致区别对待，很明显违背公平原则。基因隐私权应当是主体对权利的“合理期望”的保护。基因信息主体有权就自己信息遭到不合法的使用时受到保护并获得救济。
3.基因自主權
基因自主权是指基因主体对其基因享有自主决定的权利。在2013年，我国报道了一篇“救命宝宝”的文章，讲述一个4岁的女孩患有严重地中海贫血，父母为了救孩子的命决定再孕育一个生命，将刚出生的弟弟的脐带血用来造血给她治病。在检测的过程中，会利用基因诊断是胎儿与患者是否匹配，只有那些匹配成功的胚胎或胎儿才能留下来。这让笔者想起了一部小说《血玲珑》，小说情节与案例大致相似，作者没有告诉最终结局，但正是开放性结局却更引人思考。在此事件中，被用来提供脐带的“救命宝宝”有权利为了自身利益选择么？答案当然是否定的，因为其尚未有自主意识或能力，那么作为他的父母就有权利代其作出供脐带的决定么？为了拯救一个生命而选择淘汰那些不符合要求的胚胎，是否具有正当性呢？笔者认为应当以伦理为边界，在人所能认同的伦理范畴内做进一步探讨，基因自主权是尊严的延伸，应当在合理范围内避免严重疾病的潜在风险，在此情形下对基因进行操作都应当被允许。如果父母任意决定修饰子女基因，那么很明显，子女成为了赤裸裸的工具，并缺少了本身的独特性。因此，基因自主权的行使必须尊重和保护他人的权利。 （三）基因权的私法价值
对基因权进行私法规范就是通过法律将基因技术研究与应用合理规范化，旨在告诉医疗机构或技术人员应该在哪些合理范围内进行操作。随着基因医疗技术广泛的应用，人们有意识的保护自己的基因信息，但是在我国目前的法律体系中，并没有找到一条关于基因权利的具体规定，只能通过一些类似的能将基因权概括的法条予以保护。但是在实践中，对案件的裁判法官则具有较大的裁量权，在难以界定侵权的边界时，法律的兜底性规则或原则派上了用场。我国亟需出台相关与基因有关的主体权利和应履行的义务，从而使权利主体得到救济。例如在“基因歧视第一案”中，对原告基因检测的先天性“缺陷”是否应当平等对待，原告是否应当享有基因隐私权，保护自己的合法权利。
三、基因权法律保护的规范框架以及损害的救济
（一）将基因权纳入人格权范畴
笔者认为制定一部专门的《基因法》立法者可能需要漫长的时间设计符合我国国情的法律，将基因权纳入人格权的范畴相对来说指日可待。前述基因权应属于人格权范畴具有正当性，在维护尊严的主旨下，应当充分发挥基因权的权能，”财产权说”、“知识产权说”注重基因的经济价值，却忽视了基因的本质属性，另外基因是人与生俱来的，并非具有知识产权的新颖性、创造性的特点。当基因造福人类的同时，不可预测的风险也随之而来，基因的披露意味着一个人所有的信息被赤裸裸的公之于众。人格权作为一个人生存于世的基本权利，通过具体人格权和一般人格权来予以保护人的尊严。当一个生命个体遭遇基因歧视、基因诊断、基因编辑时，人的尊严受到了极大的挑战，我们有权利大声说不！如果因为基因的提取危机一个人的身体乃至生命健康权等，这也恰恰是人格权保护的范畴。对于基因隐私权笔者认为可以通过人格权中的具体人格权加以保护。
另外在当今世界范围内，虽然大多数国家没有制定《基因法》，但是通过一些其他的条款说明了基因权应归属于人格权范畴的趋势。如1997年联合国教科文组织通过的《人类基因与人权的世界宣言》，本宣言在处理了基因的伦理定位难题：第二条规定表明了基因表彰个体，受个人人格权保障的基本原则。另外英国的《种族关系法》、《性别歧视法》等规范了歧视行为，从而间接保护了基因信息的利用。此外在我国台湾地区2010年的《个人资料保护法》第二条规定：本法用词、定义如下。一、个人资料：指自然人之姓名、出生年月、国民身份证统一编号、护照号码、特征、指纹、婚姻、家庭、教育、职业、病例、医疗、基因、性生活、健康检查、犯罪前科、联络方式、财务等情况、社会活动及其他得以直接或间接方式识别该个人之数据。
（二）基因权损害的救济
基因权损害包括基因知情权、基因隐私权和基因自主权遭受侵害。与侵权责任不同，对于基因遭受到的损害是一种风险责任理念下的损害。风险意味着不可预测性，一旦发生不可逆转。在风险责任下，并不要求自然人受到实际损害，因此也就不存在侵权责任法上的加害行为与损害结果具有因果关系。笔者认为基因损害的归责原则可参照《侵权责任法》中的过错推定原则和公平原则认定。当基因权受到损害时所产生的后果往往表现为精神的颓靡甚至生命的丧失这样一种抽象化的损害，我们同样可以适用《侵权责任法》规定的停止侵害、损害赔偿、赔礼道歉等侵权责任，这是一种预防性的救济方式。当侵权人对自然人采取基因提取、检测等方式用于非法实验时，权利主体有权要求停止侵害。当然更多的基因损害救济方式还是损害赔偿。
四、结语
基因技术的研究与应用需要法律规范加以约束。当人类个体的基因权遭受损害时，应当从人格权的角度出发予以保护。基因孕育生命的形态，体现个体生、老、病、死的生命现象。即使基因脱离人体，也应具有人的属性，与一般的物不同，基因呈现个体信息。对基因权的保护应当随着科技发展日益更新。对于“基因歧视第一案”和“基因编辑婴儿案”这样的现实情况出现时，立法者应当考虑是否应制定专门的《基因法》予以规范，以法律为基础，伦理加以规范。当基因技术凌驾于人的尊严之上时，我们要及时制止，否则会发现我们失去了自我！
【参考文献】
【1】张莉.《论人类个体基因的人格权属性》[J].政法论坛，2012年，第30卷第4期
【2】颜厥安：《财产、人格、还是资讯？论人类基因的法律地位》，《台大法学论从》第31卷第1期（2002年），第1-44页
【3】荏苒.医学整合与卫生系统改革[J].医学与哲学：人文社会版，2009，30（11）：11-13
【4】张小罗：《基因权利法律保障研究》[M].北京：知识产权出版社，2013年
【5】邱格屏：《人类基因的权利研究》[M].北京：法律出版社，2009年
【6】王康：《基因权的私法规范》[M].北京：中国法制出版社，2014年
【7】央广网，《基因编辑婴儿事件法律问题全面解读》[J].2018年11月28日
【8】史尚宽：《民法总则》[M].中国政法大学出版社，2000年
注释：
1. 第2条规定;“本办法所称医疗技术，是指医疗机构及其医务人员以诊断和治疗疾病为目的，对疾病作出判断和消除疾病、缓解病情、减轻痛苦、改善功能、延长生命、帮助患者恢复健康而采取的诊断、治疗措施。”
2.张莉.《论人类个体基因的人格权属性》[J].政法论坛，2012年，第30卷第4期。
作者简介：胡伟丽（1994—），女，漢族，安徽桐城市人，法学硕士在读，单位：上海海事大学法学院，研究方向：民商法。