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面容憔悴的杨晋富目光很茫然,他背上的女儿灵灵右脚下垂内翻,与常人不同。为子给女儿治病,他们辗转了24个省市。父女两人在饭店里为了捡客人吃剩的饭菜苦苦哀求过,夜晚他们大多在车站的候车室度过,白天便四处奔波寻找为女儿治病的医院。
2005年11月11日,灵灵在北京成功地做了小腿下三分之一后外侧环形瘢痕修复手术。下一步的手术费用达30万元之巨。一筹莫展之时,杨晋富从报纸上看到了一则招募“捐脸”人的文章。
为了筹钱,他与招募“捐脸”的中国医学科学院整形外科医学专家陈焕然取得了联系。杨晋富成为了中国第一捐脸人。
7年奔波
1999年1月,杨晋富4岁的女儿灵灵和小朋友们在麦田里玩耍。灵灵把麦秸插入一个废弃的塑料瓶中当火炬,正当她举着自己的“发明”炫耀时,融化的塑料火星落在了她的棉裤上,灵灵却浑然不觉。
当灵灵感到疼痛时,右小腿已经被烧伤,送到当地医院后,虽经手术,病情却没有好转,形成溃疡,并发生皮肤坏死。此时,医生建议让灵灵截肢,可是作为父亲的杨晋富无法接受这个决定。
他说:“我的妹妹已经被截肢了,看看妹妹腿上的断面被假肢磨得都渗血了,说什么我也不能让女儿截肢,一定要治好她的病。”从此,杨晋富带着女儿开始了漫漫求医之路。
这些年,老杨带着女儿辗转于全国各大医院,听到哪儿能治女儿的腿,就赶紧跑去。由于瘢痕压迫,灵灵的右小腿生长缓慢,发展到后来右小腿比左小腿细子8.4厘米,整个右腿比左腿短4厘米。
在北京一个居民家中,记者见到了清瘦的老杨与灵灵。老杨说,要不是这位法大姐收留了他和女儿,他就得回老家了。“正是因为不断有这么多好心的人帮助他,才能让女儿的病情好转。”
杨晋富是位来自山西的农民,家里有五亩地,一年的收入仅有2000元,为了给孩子治病,杨家变卖了家中可以变卖的所有东西,甚至想到过要卖掉夫妻两人的肾。
后来通过媒体呼吁,灵灵已经进行了大大小小的手术20多次,花费30万元左右,大部分来自于社会的捐助,一些医院也减免了很多手术费用。
老杨拿出灵灵手术前的照片,惨不忍睹的照片中,灵灵的后背和双腿,几乎没有完整的皮肤,全是血肉模糊。
老杨说,由于不断要给灵灵的右小腿实施植皮手术,只能将其背后和大腿的部分皮肤肌肉组织移植到小腿上来。因为担心右腿的供氧能力差,只好将两条小腿连起来,共用一条血管,以求从健康的左腿上多吸取一些养分,这样灵灵又成了连腿女孩,不能行走。
如果要像正常孩子一样行走,就需要把连着的两条腿再断开,但是分开后,由于右腿存在大面积疤痕,很快又逐渐萎缩,不得已,医院又要将灵灵的双腿连上,这样的手术来来回回已经做了4次。
他在苦苦等待“换脸”
老王,一个准备换脸的人。
2004年11月25日夜晚,在河北一个炼钢厂当炉前工的老王被滚烫的铁水劈头盖脸泻遍了全身,他的“脸”没了。
从此,就再也看不出老王的实际年龄,没有眉毛,没有耳朵,也没有鼻子,只能靠两个鼻孔艰难地喘气,他的眼睛永远是血红的,嘴巴只是一个很小的圆洞,没有嘴唇,说话时也只能上下张开一点,因此,吃饭只能吃流食。
度过危险期后的老王通过看电视,报纸,觉得整形外科医院的陈焕然博士可能会帮他整容,2005年11月,老王在妻子的陪同下,来到了北京。
由于老王毁容面积达到50%以上,毁容深度也达到肌肉和骨骼,属于重度毁容,陈焕然认为老王可以实施异体移植,通过换脸来恢复五官的功能,重新拥有一张脸,因为植皮无法让老王的脸得到美容意义上的改善。
2005年12月23日,在中国医学科学院整形外科医院的病房,“捐脸第一人”和需要换脸的老王见了面。老杨说,因为自己的女儿是烧伤的,所以他特别理解老王的痛苦。
虽然有了愿意捐脸的老杨,也有了要换脸的老王,但是换脸手术目前还是不能施行。
“换脸正规的说法应当叫面部多器官联合移植术,极其复杂。”陈焕然介绍说,“换脸技术分为两大部分,一个是手术台上的技术,在手术台上的技术我们并不比外国人差。但是下了手术台之后,便遇到了目前4个全球的医学难题,制约了换脸手术究竟成不成功。”
这四个问题是:一是排异反应。二是神经细胞的恢复,前不久法国人做的手术的当事人不会自主的笑,尽管可能会出现抽搐的笑。三是新换的脸的颜色不同,会造成邮票脸,人类目前还没有破解色素细胞的代谢。四是肌肉的记忆功能,如果换脸后,需要重新接受新主人的神经反射,有一个过程。
即使今后四大难题解决后,巧妇难为无米之炊,并不是任何死者的脸都符合医学移植的条件,能作为医学移植的脸具有特殊的规定。配型一般要几十万分之一甚至上百万分之一,因此供体来源十分紧张。
目前王先生的手术还是按照传统的常规办法在进行,也就是自体取材。陈焕然说:“我们要双管齐下,不能一味让患者等待,否则会延误他的治疗。”
换脸遭遇法律空白
自从法国实施全球第一例换脸手术后,“换脸”也在国内备受关注。南京开始征集“国内换脸第一人”,上海也开通全国首条换脸免费咨询热线。
但是,“换脸”手术在国内医院并不是想做就做的,有一套独特的审批系统。首先,主刀医生要向上级申请,通过行政部门审批,然后要经过全国性的医学伦理委员会、法律委员会等一系列相关部门的审核,这涉及医学、伦理、法律、道德、心理等诸多方面,这些程序下来,至少需要几个月时间。
《孝经》中就强调“身体发肤,受之父母,不敢毁伤”。而身体的所有器官中,脸又极为特殊,代表了一个人社会识别的基本元素,很多伦理学专家对此都持谨慎态度。
卫生部医学伦理专家委员会委员邱仁宗认为,只有患者受益大于所承担风险、患者对手术有充分的知情权、患者自愿接受手术时,换脸手术才可以操作。
原本没有的或者想不到的事情,因为医学科学技术的发展及其与伦理道德的冲突等诸多因素,而成为问题,器官移植的法律问题就是如此。
据了解,中国器官移植管理法规的拟订工作早在数年前就开始了,但是推进比较缓慢。同济医院器官移植研究院院长陈忠华认为问题在于“小众性”,毕竟等待器官移植的人占人口总数比例小,社会关注不够,法律、法规、条例的出台就不受重视。尽管目前在做,反复讨论,但是没有效率。
目前,中国第一部对人体器官移植规范化管理的法规——《人体器官移植技术临床应用管理暂行办法》已经进入了最后的征求意见阶段。
陈忠华对《瞭望东方周刊》说:“这个管理办法生效的日期是个空白,目前只是在公开讨论的阶段,这个管理办法当中,没有涉及对死亡的界定,这是重大的缺陷,只是对医院、医生的责任进行了管理,没有对器官的来源、渠道和分配进行规范,没有解决根源问题,当然也没有对面部器官移植做出规定。可以说是一个不完善的条例。但有一部不完善的管理办法,要比没有好得多。”
陈焕然认为:“因为法律上的空白太多了,法不禁止即可为,如果我们现在去做换脸手术并不违法。”他认为,目前,法律漏洞在两个方面,一是法律如何界定一个人,二是在整容手术当中是否需要出具法律证明。医生眼里没有好人、坏人之分,他眼里只有一种人:病人。为了不让整容手术包括换脸被坏人利用,应当呼吁相关法律尽早出台。
2005年11月11日,灵灵在北京成功地做了小腿下三分之一后外侧环形瘢痕修复手术。下一步的手术费用达30万元之巨。一筹莫展之时,杨晋富从报纸上看到了一则招募“捐脸”人的文章。
为了筹钱,他与招募“捐脸”的中国医学科学院整形外科医学专家陈焕然取得了联系。杨晋富成为了中国第一捐脸人。
7年奔波
1999年1月,杨晋富4岁的女儿灵灵和小朋友们在麦田里玩耍。灵灵把麦秸插入一个废弃的塑料瓶中当火炬,正当她举着自己的“发明”炫耀时,融化的塑料火星落在了她的棉裤上,灵灵却浑然不觉。
当灵灵感到疼痛时,右小腿已经被烧伤,送到当地医院后,虽经手术,病情却没有好转,形成溃疡,并发生皮肤坏死。此时,医生建议让灵灵截肢,可是作为父亲的杨晋富无法接受这个决定。
他说:“我的妹妹已经被截肢了,看看妹妹腿上的断面被假肢磨得都渗血了,说什么我也不能让女儿截肢,一定要治好她的病。”从此,杨晋富带着女儿开始了漫漫求医之路。
这些年,老杨带着女儿辗转于全国各大医院,听到哪儿能治女儿的腿,就赶紧跑去。由于瘢痕压迫,灵灵的右小腿生长缓慢,发展到后来右小腿比左小腿细子8.4厘米,整个右腿比左腿短4厘米。
在北京一个居民家中,记者见到了清瘦的老杨与灵灵。老杨说,要不是这位法大姐收留了他和女儿,他就得回老家了。“正是因为不断有这么多好心的人帮助他,才能让女儿的病情好转。”
杨晋富是位来自山西的农民,家里有五亩地,一年的收入仅有2000元,为了给孩子治病,杨家变卖了家中可以变卖的所有东西,甚至想到过要卖掉夫妻两人的肾。
后来通过媒体呼吁,灵灵已经进行了大大小小的手术20多次,花费30万元左右,大部分来自于社会的捐助,一些医院也减免了很多手术费用。
老杨拿出灵灵手术前的照片,惨不忍睹的照片中,灵灵的后背和双腿,几乎没有完整的皮肤,全是血肉模糊。
老杨说,由于不断要给灵灵的右小腿实施植皮手术,只能将其背后和大腿的部分皮肤肌肉组织移植到小腿上来。因为担心右腿的供氧能力差,只好将两条小腿连起来,共用一条血管,以求从健康的左腿上多吸取一些养分,这样灵灵又成了连腿女孩,不能行走。
如果要像正常孩子一样行走,就需要把连着的两条腿再断开,但是分开后,由于右腿存在大面积疤痕,很快又逐渐萎缩,不得已,医院又要将灵灵的双腿连上,这样的手术来来回回已经做了4次。
他在苦苦等待“换脸”
老王,一个准备换脸的人。
2004年11月25日夜晚,在河北一个炼钢厂当炉前工的老王被滚烫的铁水劈头盖脸泻遍了全身,他的“脸”没了。
从此,就再也看不出老王的实际年龄,没有眉毛,没有耳朵,也没有鼻子,只能靠两个鼻孔艰难地喘气,他的眼睛永远是血红的,嘴巴只是一个很小的圆洞,没有嘴唇,说话时也只能上下张开一点,因此,吃饭只能吃流食。
度过危险期后的老王通过看电视,报纸,觉得整形外科医院的陈焕然博士可能会帮他整容,2005年11月,老王在妻子的陪同下,来到了北京。
由于老王毁容面积达到50%以上,毁容深度也达到肌肉和骨骼,属于重度毁容,陈焕然认为老王可以实施异体移植,通过换脸来恢复五官的功能,重新拥有一张脸,因为植皮无法让老王的脸得到美容意义上的改善。
2005年12月23日,在中国医学科学院整形外科医院的病房,“捐脸第一人”和需要换脸的老王见了面。老杨说,因为自己的女儿是烧伤的,所以他特别理解老王的痛苦。
虽然有了愿意捐脸的老杨,也有了要换脸的老王,但是换脸手术目前还是不能施行。
“换脸正规的说法应当叫面部多器官联合移植术,极其复杂。”陈焕然介绍说,“换脸技术分为两大部分,一个是手术台上的技术,在手术台上的技术我们并不比外国人差。但是下了手术台之后,便遇到了目前4个全球的医学难题,制约了换脸手术究竟成不成功。”
这四个问题是:一是排异反应。二是神经细胞的恢复,前不久法国人做的手术的当事人不会自主的笑,尽管可能会出现抽搐的笑。三是新换的脸的颜色不同,会造成邮票脸,人类目前还没有破解色素细胞的代谢。四是肌肉的记忆功能,如果换脸后,需要重新接受新主人的神经反射,有一个过程。
即使今后四大难题解决后,巧妇难为无米之炊,并不是任何死者的脸都符合医学移植的条件,能作为医学移植的脸具有特殊的规定。配型一般要几十万分之一甚至上百万分之一,因此供体来源十分紧张。
目前王先生的手术还是按照传统的常规办法在进行,也就是自体取材。陈焕然说:“我们要双管齐下,不能一味让患者等待,否则会延误他的治疗。”
换脸遭遇法律空白
自从法国实施全球第一例换脸手术后,“换脸”也在国内备受关注。南京开始征集“国内换脸第一人”,上海也开通全国首条换脸免费咨询热线。
但是,“换脸”手术在国内医院并不是想做就做的,有一套独特的审批系统。首先,主刀医生要向上级申请,通过行政部门审批,然后要经过全国性的医学伦理委员会、法律委员会等一系列相关部门的审核,这涉及医学、伦理、法律、道德、心理等诸多方面,这些程序下来,至少需要几个月时间。
《孝经》中就强调“身体发肤,受之父母,不敢毁伤”。而身体的所有器官中,脸又极为特殊,代表了一个人社会识别的基本元素,很多伦理学专家对此都持谨慎态度。
卫生部医学伦理专家委员会委员邱仁宗认为,只有患者受益大于所承担风险、患者对手术有充分的知情权、患者自愿接受手术时,换脸手术才可以操作。
原本没有的或者想不到的事情,因为医学科学技术的发展及其与伦理道德的冲突等诸多因素,而成为问题,器官移植的法律问题就是如此。
据了解,中国器官移植管理法规的拟订工作早在数年前就开始了,但是推进比较缓慢。同济医院器官移植研究院院长陈忠华认为问题在于“小众性”,毕竟等待器官移植的人占人口总数比例小,社会关注不够,法律、法规、条例的出台就不受重视。尽管目前在做,反复讨论,但是没有效率。
目前,中国第一部对人体器官移植规范化管理的法规——《人体器官移植技术临床应用管理暂行办法》已经进入了最后的征求意见阶段。
陈忠华对《瞭望东方周刊》说:“这个管理办法生效的日期是个空白,目前只是在公开讨论的阶段,这个管理办法当中,没有涉及对死亡的界定,这是重大的缺陷,只是对医院、医生的责任进行了管理,没有对器官的来源、渠道和分配进行规范,没有解决根源问题,当然也没有对面部器官移植做出规定。可以说是一个不完善的条例。但有一部不完善的管理办法,要比没有好得多。”
陈焕然认为:“因为法律上的空白太多了,法不禁止即可为,如果我们现在去做换脸手术并不违法。”他认为,目前,法律漏洞在两个方面,一是法律如何界定一个人,二是在整容手术当中是否需要出具法律证明。医生眼里没有好人、坏人之分,他眼里只有一种人:病人。为了不让整容手术包括换脸被坏人利用,应当呼吁相关法律尽早出台。