微博创造爱心新奇迹:35天筹集40万救命钱

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  一个85后北漂青年,不幸患上了一种“全国首例”怪病,需要50万元手术费。他的父母都是农民,他也只是一个普通的北漂青年,这种病医保不能报销。病情万分危急,他先后向报纸杂志、电台电视台求助,但均告失败,接下来他该向谁求助?他能在短时间内筹到50万元吗?
  北漂帅哥遭遇全国首例绝症不想等死该怎么自救
  身高将近1.9米的北漂青年王亚军,长得很像《流星雨》里的道明寺。不过,他却没有道明寺那么好的家世,他的父母只是河北省石家庄市大丰屯村的农民,所有的收入来源就靠十几亩耕地。他还有个小他3岁的弟弟退伍后待业在家,一家人的生活非常拮据。
  生长在这样的家庭,王亚军特别努力。2008年,23岁的他从河北大学平面设计专业毕业后,被北京一家著名的设计公司聘用,成了一位优秀的设计师。工作之后,他出过不少优秀作品,其中北京奥运会开幕式上“郑和下西洋”的那艘帆船,就是他参与设计的作品之一。
  但王亚军的生活非常拮据,他与其他3个同学一起在北京四环租了一套公寓,每人一个单间,共用厨房和客厅,每人每月平摊1000元的房租。就这样,他每月3000元的工资,除去房租和生活费就所剩无几了。
  为了改变命运,王亚军经常加班加点,没有一个晚上十二点以前“舍得”休息。可能就是因为太累了,2010年7月的一天,王亚军照镜子的时候发现自己眼底很黄,开始他不当回事,可是,随着眼底越来越黄,身体也出现了严重的不适,他不得不跑到中日友好医院检查。经过验血验尿和B超等一系列检查,医生说:“你的病情比较严重,但目前还不能确诊,为了方便进一步检查,建议你住院治疗并通知家属。”开始,王亚军不想让父母知道他生病了。可是,他住进中日友好医院之后,本来皮肤白皙的他,皮肤竟然慢慢变成了金黄色,并且开始发高烧!中日友好医院的医生建议他转到北京协和医院治疗。
  王亚军住进北京协和医院消化内科之后,体温竟高达40.4摄氏度!眼看病情万分危急,王亚军不得不通知父母来京。他父母都是农民,来到北京后,能做的也就是给儿子送饭洗衣,别的,就只有干着急的份儿了。
  2010年10月,经过骨髓检测、骨扫描和骨穿刺,协和医院消化内科主治医师李晓青确诊他患上了“朗格汉斯组织细胞综合症”,并由此症引发了原发性硬化性胆管炎、肺气肿和尿崩症。此病在全球报道只有16例,在我国尚属首例!得知这个结果,王亚军简直惊呆了!李医生同情地说:“由于你的病太罕见,我们查阅了大量资料,现在给出两种治疗方案:一种是保守治疗,就是不去治疗原发病,出现什么症状就针对什么症状治疗,但这种头痛医头、脚痛医脚的做法最终会导致你肝脏衰竭,从而致命。另一种办法是做肝移植手术,朗格汉斯组织细胞综合症主要是肝脏的功能受到了损害,国外治疗这种疾病就是做肝移植,而且有过多起成功治愈病例。
  王亚军忐忑不安地问:“肝移植得多少钱?”医生说:“大约50万元。”王亚军顿时吓得不敢作声!他从参加工作以来,一共才攒了2万元,住了这几天院早就花得精光。女友王梅也没攒下什么钱,他现在住院的钱,都是王梅向同事借来的。这种罕见病也未纳入医保报销项目,在这种情况下,哪能承受起50万元手术费啊!没钱治病,他就只能放弃治疗、等死了!
  想到死,王亚军泪流满面地溜出医院,在北京街头徘徊。直到深夜,他才沮丧地回到医院。见他回来,医生和护士都批评他:“你是重症病人,怎么能不请假就随便外出?”他的父母和女友更是焦急万分。女友鼓励他说:“虽然这个病是全国首例,但你不要被这个名字吓倒,上帝在关上一扇门时,一定会为你打开另一扇窗!”看到父母花白的头发和女友哭红的眼睛,王亚军在刹那间突然有了强烈的求生欲望。他在内心呐喊:我不能死!我要自救!
  王亚军首先想到了自己的高中同学和大学同学。同学们得知他的病情之后,建立了一个QQ群,天天在群里讨论如何帮助他。可是,同学们也都是毕业不久的大学生,谁也没有能力一下子拿出那么大一笔钱……在这危急时刻,他首先想到了报纸和杂志,因为他平时经常看到报纸杂志呼吁为某个重症患者捐款。
  求生的本能,让他按照当地某报纸的新闻热线打了过去。然而,接线员却万分报歉地告诉他:“我们只能根据这个新闻有没有价值,决定是否派记者采访您。我们无法帮助每一位患者,因为媒体毕竟不是慈善机构啊……”不气馁的王亚军致电电视台和电台,得到的答复也跟报纸杂志差不多。他又向红十字协会和中华慈善网等公益性质的机构求助,但都遭到婉拒,原因是这些机构没有针对成年人罕见病的专项救助。
  王亚军求生心切,甚至想到向企业家求助。他想:一些企业家经常做善事,比如全国首善陈光标,我能不能取得他的同情呢?可他费了一通周折,也没有联系上,最后这件事也不了了之。
  绝处逢生微博创造爱心奇迹
  看到王亚军四处求助无果,同学们在QQ群里商量:目前,网络的力量几乎超越纸媒,何不在网上发帖寻求帮助呢?大家非常支持这个决定,纷纷表示,今后大家轮流在各大论坛发帖、顶帖,相信一定会有好心人看到,如果有钱的好心人看到,就肯定会捐款给王亚军。然而,同学们在几大论坛发帖之后,顶贴者却寥寥,更不用说捐钱者了。大家分析可能是因为帖子的内容太过简单,仅仅用寥寥几句病情描述,很难引起大家的信任。
  这时,王亚军的同学们开始完善帖子内容,最终写了一份“千人拯救大男孩”的倡议书,倡议内容是:我们怎么忍心眼看着25岁的王亚军因为没有50万元做肝移植,而只能等死?其实,50万也并不是一个遥不可及的天文数字。1000个500就是50万,如果说50万我们一个人拿不出来,500元钱总是能拿得出来,在物价飞涨的今天,500元钱甚至不够买一双新款的NIKE鞋。寻找到1000个人,王亚军的手术费就可以筹到了,中国有13亿人,寻找1000个人,只是十三万分之一,十三万人中找到一个好心人,捐助500元钱,这个比例还是可以做到的!
  王亚军看后,觉得这个倡议书写得非常好。他灵机一动:我和我的同学都有微博,我何不利用微博这种形式寻找那1000个好心人呢?
  11月6日,王亚军以“生命有奇迹”为名在新浪开通了博客,把同学们写的倡议书贴了上去,留下了自己的银行账号,并留下了同学王景华的手机号。11月8号,他开通了新浪微博。在新浪微博推出的第3天,新浪微博的编辑就给王景华打电话,核实这次捐款事件的真假。王景华就把王亚军的病例和检查结果发了过去。得知此事完全属实,微博的编辑就把王亚军的微博加上了新浪专属的“V”字认证标志。
  不仅如此,微博的编辑还在“新浪公益”栏目上发出了头条播报。“新浪公益”有17万多粉丝,这就意味着这条微博将会被17万多用户看到。看的人多了,就有很多好心人解囊相助,往王亚军的账号上打钱,甚至还有热情的外地网友直接坐车来到北京协和医院找王亚军,当场给他捐钱。王亚军在感激的同时也感到无比惊喜:这下,他终于找对了自救方式!自己有救了!
  惊喜之余,王亚军又在琢磨:既然微博的力量如此巨大,我何不将微博发送给明星,取得明星的同情和帮助呢?那么,选择哪位明星好呢?他把所知道的明星在心里筛选一遍,最后选择了王菲。因为王菲是一个非常有爱心的母亲,在公众心目中的形象特别好。再说,王菲拥有大量的粉丝,如果所有的粉丝都帮他转发微博,其力量不可小看。
  因为王菲在新浪微博上化名“veggieg”,通过知情人介绍,他加入了王菲的微博粉丝圈。他把微博发给王菲之后,果然收到了良好的效果:王菲看到了王亚军的微博,并在第一时间转载了他的微博!他打开电脑,看到veggieg(王菲)在微博上转载的消息:年轻小伙王亚军被诊断患有朗格汉斯组织细胞综合症,需进行换肝手术,但需巨额手术费用。恳请大家解囊相助!令王亚军感动的是,就在王菲转载的第二天,他的捐款账户里就多出了5万元人民币,但捐款者没有留下任何个人信息。这是迄今为止,王亚军收到的最大一笔汇款!王亚军想到了很多熟人,可是,他打电话过去都不是,最后,她的女友犹犹豫豫地说:“难道……这笔钱是王菲汇来的?”后来,他们辗转找到王菲经纪人的电话,终于证实了这笔钱正是王菲所捐!他们顿时感动得泪流满面!要知道,他们只是普通的北漂青年,王菲可是歌坛天后啊!她那么忙,竟然还这么尽心地帮助自己……
  王菲转发王亚军的微博之后,明星赵薇和何润东也纷纷转载。就在这几位明星转发微博之后几天,来自陌生人的捐款迅猛增多,一位菲迷在汇款留言上写道:我没舍得花钱去看菲姐的演唱会,但菲姐号召的这次捐款我一定要参与。我想这比参加菲姐的演唱会更有意义,菲姐也会支持我这么做的。希望你一定要康复!每当看到这样的祝福,王亚军都会感动得流泪。
  不是神话!
  35天筹集40万救命钱
  眼看着捐款的金额越来越多,王亚军心想:这么多好心人信任我、帮助我,我一定要把好心人的名字和捐款金额记录下来。这样一来,账目也一目了然,也算给好心人一个交代。于是,他在新浪博客上每天都会更新捐款人的姓名和捐款金额的明细:
  11月11日,募捐到善款:同学500元、张抗抗1000元、曾佑忠500元、灰太郎500元、媛子200元、燕子500元、小树500元、叮当500元、漫步者500元、巴拉500元、安东200元、孟妍200元、胡伟雄500元,共6600元。
  11月12日:张莹50、张松1500、张子良500、封鹏100、董凯100、冯佳20、秦莎50,共2320元……
  后来,捐款的金额一天比一天高,仅12月15日一天,就筹集到了26740元。12月16日则筹集到了28970元及100美元,这100美元是一位美籍华人看到微博之后为他捐的。
  很多博友捐款之后,都会给王亚军留言鼓励他。尽管王亚军的身体非常虚弱,但他每天仍坚持登录QQ和微博,看博友给他的留言。令他没想到的是,一天,他竟意外地看到了高中班主任的留言!原来,他的微博竟然被母校的学弟学妹看到了,学弟学妹们告诉了他的班主任。班主任非常挂念他,11月24号,班主任和校长面向全校师生为王亚军募捐,整整一天,母校共为王亚军募捐了47000元!随同这些钱一起来到王亚军手中的,是学弟学妹们给他写的一大堆信,信中都是鼓励他的话。
  王亚军的父母眼看着银行卡上的数字迅速增长,简直不敢相信自己的眼睛!王亚军的父亲抹着眼泪对他说:“儿子,你的命真好,有那么多好心人帮助你。相比之下,我们做父母的生了你却救不了你,真是难过呀。你放心,爸爸妈妈厚着老脸,哪怕借遍亲戚朋友,也要帮自己的儿子借一点钱……”后来,王亚军的父母最终为儿子借来10万元钱。
  到了12月6日,是王亚军开通博客一个月的日子,这一天,他通过微博自救,已经奇迹般地筹到了405034元!在这个拜金主义时代,仅一个月就募捐到了40多万元,简直就是一个现代神话!这40多万元加上王亚军父母凑的10万元,换肝手术的钱已经筹够了!他们赶紧把这个喜讯告诉了主治医生李晓青,李医生给他做了一次全面检查,说:“恭喜你,既然手术费已经到位,现在只待你加强营养、提高身体免疫力,待身体状况能够耐受这次手术的时候,就进行换肝手术。国外有多例你这种病的患者,在换肝手术后已经恢复了正常!”
  协和医院一位不愿意透露姓名的医生得知王亚军通过微博募捐到了40多万后,感慨地说:“我当了20多年医生,亲眼见过数不胜数的病人因为没有钱,又不懂得聪明的自救而被迫出院、回家等死……绝大部分罕见病重大病,并未纳入医保体系,这是罕见病重大病患者普遍遇到的困境。比如王亚军,他身患罕见病,不能医保报销,这就把医疗体制优势这条路堵死了。但他没有放弃,而是采取微博这种新颖的方式成功自救,值得许多看不起病的老百姓效仿!作为一名中国公民,我明白在目前的医疗体制下,每一个平民之家的家庭成员患上重大疾病,对那个家庭而言都是灭顶之灾;作为一名医生,我希望所有遭遇这种灭顶之灾的穷人,都能像王亚军那样聪明自救!”
  李医生还表示:“换肝手术需要50万元,但是,手术过后的护理费用、抗排异费用和远期康复治疗,预计还需要几十万元,希望家属做好思想准备。”目前,微博爱心募捐还在火热进行中,王亚军也委托本刊公布他的银行账号,希望爱心读者踊跃捐款。开户行:招商银行北京分行建国路支行;户名:王亚军;账号:6225 8801 2797 8691。(文中王梅为化名)
  【超级链接】
  诚如那位医生所言,在中国目前的医疗体制下,每一位不幸患上重大疾病的患者,对他的家庭而言都将是灭顶之灾。但是,万一不幸降临,患者又应当如何成功自救,是我们编发本文的意义所在。
  平民之家面对天价医药费,可以寻求帮助的几个组织或途径如下:
  一、红十字会。这是一个遍布全球的慈善救援组织,许多国家立法保障其特殊地位。战争时,红十字会能与政府、军队紧密合作,成为一个人尽皆知的慈善组织。
  二、基金会。基金会的资金具有明确的目的和用途,一般为民间非盈利性组织,其宗旨是通过无偿资助,促进社会科学、文化教育事业和社会福利救助等公益性事业的发展。
  三、也可以考虑向国内著名的慈善家求助。曾经有一位平民父亲为了拯救自己患重病的儿子,给福布斯排行榜的几位富豪写求助信传到网上,公开向他们借钱拯救自己的儿子,最后成功自救。这个办法,所有无钱治病的平民都可以效仿,如果求助的对象具体到慈善首富,成功的机率则更大。
  四、网络。除了文中微博的力量之外,还有诸如天涯论坛上的互助栏目和公益帖吧,以及QQ群、博客等。
  五、在图书馆、互联网上查询国外救助信息。比如,1990年,北京男孩丁冉患上了戈谢病,这种病是近6000种罕见病当中的一种,当时医生说国内根本没有药可以治,让他们回家等。可是,他的母亲邹伟萍托人去国家图书馆查询罕见病资料,终于在报纸上查询到美国有一家公司生产了能治疗戈谢病的药物,她激动地跑去求美国大使馆帮忙,联系到了这家公司。对方发过来的传真说,一支药物的价格是1480美金,丁冉的剂量是一个月5支药。但是,这家药物的生产公司——美国健赞公司正在中国进行戈谢病患者的免费救助,于是,幸运降临到丁冉身上,他成为受助对象之一。从1997年开始,他每3个月都会收到对方空运过来的药剂,十几年来从未间断。这十几年里,他跟正常孩子没什么太大区别,还考上了重点大学——首都经贸大学经济系。
  六、做一个聪明的患者,有的放矢地找国内、国际各个救助机构求助。比如2010年8月,湖南消防总队医院积极与中华少年儿童慈善救助基金会、天使妈妈基金会和美国援手慈善基金会等国内外慈善机构开展医疗合作,将湖南消防总队医院定为慈善基金会定点医院,专门收治重度烧烫伤儿童,假如遭到重度烧烫伤,不妨有的放矢地找寻这种针对性的公益医院。
  另外,国际上有个“儿童心连心”组织,是一个专门帮助发展中国家开展小儿心脏外科的国际性非盈利性慈善医学机构。今年10月,来自加拿大多伦多医院的心脏外科医生、心脏内科医生、麻醉科医生,和华西医院、华西第二医院的医生们一起,为一批患有严重先天性心脏病的贫困孩子进行免费手术治疗。为了减轻贫困患儿的经济负担,该项目不仅手术费减免,还将向每个外科手术患儿捐赠500美元。
  除此之外,白血病也是众所周知的重病之一,许多患者得了白血病之后,因为无钱治疗只能等死。孰不知,为了向贫困家庭的白血病患者开展医疗救助,安徽医科大学第二附属医院接受爱心企业资助,并于11月成立安徽省首个白血病救助基金,救助基金成立一个月来已经为15名贫困白血病患者实施了医疗救助。
  贫困白内障患者,不妨多加关注各地举办的复明工程。比如安徽省在2008~2011年期间施行贫困白内障患者免费手术4万例(每年1万例)。
  但值得高度注意的是:尽管许多国外、国内的慈善组织和相关医学机构免费收治全球范围内的重症患者,且在国际上享有很高的声誉,但由于国界遥远、地域广阔,相关组织和医疗机构不可能对每一位患者做到了如指掌;患者也往往并不清楚世界上还有这样的组织和机构,于是造成了相关组织机构和患者“互盲”的情况。本文刊发的目的就是在机构与病人、医患双方搭建桥梁,尽力弥补相关组织机构宣传力度不够的缺憾,让每一位不幸患上重大疾病的患者将自救的视野再放广阔一些,聪明自救,成功自救!
  (文章代码:3032110202,评刊方式详见第57页)
   ★编辑/郭敏
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