【摘 要】
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非典后遗症患者,前排左起:辇秀兰(50岁)、张文荣(60岁)、杨志霞(55岁);后排左起:陈波(41岁)、方渤(61岁)、张金萍(55岁)在望京医院骨科住院部合影对他们来说,非典是一场飞来横祸,但不是惟一的伤痛,悲剧的车辙在身上反复碾压。十年来,他们的长发剪短,短发留长,生活却没有太大的改变 从北京市区前往小汤山医院的路上并不拥堵,公交车内人也不多,路旁散落着各种酒店、别墅、温泉山庄,没什么人烟
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我们在望京医院探望方渤,他是非因公感染非典的民意代表。
望京医院是北京市公费治疗非典后遗症的定点医院之一,这里的陈卫衡大夫以治疗股骨头坏死见长,主要通过使用中药来控制病情恶化,延缓置换人工关节的时间——这对年轻的患者尤其重要,因为人工关节的使用年限一般是15-20年。
时值冬天,病友们纷纷赶来这里报到,他们的病情会在冬天加重,这时住院的人少,床位也比较宽裕。理疗、烤灯、牵引、注射、动脉灌注中药,这些都是家常便饭。
方渤一度非常易怒,连病友都怕他,每次媒体来访,总是他第一个开口说话。他病床旁的柜子里装着一大袋材料,里面有他们搜集的各种文件,还有他们写给总理的信。
2010年之前,他们的上访只是叫苦,陈述病友们生活的不易。后来他们发现了84号文件——2003年4月8日,卫生部就将非典列入了《中华人民共和国传染病防治法》的适用范围,而大部分病友都是在4月中旬因为去医院看病或陪护病人而感染,也就是说,当时的医院隔离防护措施不到位,并且瞒报疫情,这是造成大面积感染的原因之一。
治疗中大剂量使用激素是另一个争议点,这是引发后遗症的直接原因。时任非典后遗症治疗小组副组长的陈卫衡解释,这在当时是保命之举,“眼看病人的呼吸就没了”,只能使用这个办法。尤其,疫情在北京属于集中爆发,急重病人较多,尽管与广州同行使用同样的救治方案,激素用量的确相对较高。
在陈卫衡的病人中,有些人恢复较好,可以正常工作和生活,还有一些人尽管病得不轻,却不愿加入公费医疗也不愿去拿补贴,宁可自费来看病,他们想尽可能地回归正常,远离非典的标签。而苦苦上访的这群人,由于年龄、职业、收入等原因,是“境况最差的那一部分”。
方渤也知道自己“没完没了”,可是多发性骨坏死、免疫力下降,的确将这些人的生命质量拖向了一个黑洞。去年,一家不愿透露名字的企业终于帮他们建立了一个基金,现在每月捐助3万块钱,已经持续了4个月。但他们依然希望政府能够出面解决他们的生活困难、养老问题和死亡抚恤。
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