非典十年

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病友们一起吃午饭。每到冬天,他们的病情会加重,这时住院的人少,床位也比较宽裕,因此大家都在这一时间段来治疗,也可以互相有个照应。

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  我们在望京医院探望方渤,他是非因公感染非典的民意代表。
  望京医院是北京市公费治疗非典后遗症的定点医院之一,这里的陈卫衡大夫以治疗股骨头坏死见长,主要通过使用中药来控制病情恶化,延缓置换人工关节的时间——这对年轻的患者尤其重要,因为人工关节的使用年限一般是15-20年。
  时值冬天,病友们纷纷赶来这里报到,他们的病情会在冬天加重,这时住院的人少,床位也比较宽裕。理疗、烤灯、牵引、注射、动脉灌注中药,这些都是家常便饭。
  方渤一度非常易怒,连病友都怕他,每次媒体来访,总是他第一个开口说话。他病床旁的柜子里装着一大袋材料,里面有他们搜集的各种文件,还有他们写给总理的信。
  2010年之前,他们的上访只是叫苦,陈述病友们生活的不易。后来他们发现了84号文件——2003年4月8日,卫生部就将非典列入了《中华人民共和国传染病防治法》的适用范围,而大部分病友都是在4月中旬因为去医院看病或陪护病人而感染,也就是说,当时的医院隔离防护措施不到位,并且瞒报疫情,这是造成大面积感染的原因之一。
  治疗中大剂量使用激素是另一个争议点,这是引发后遗症的直接原因。时任非典后遗症治疗小组副组长的陈卫衡解释,这在当时是保命之举,“眼看病人的呼吸就没了”,只能使用这个办法。尤其,疫情在北京属于集中爆发,急重病人较多,尽管与广州同行使用同样的救治方案,激素用量的确相对较高。
  在陈卫衡的病人中,有些人恢复较好,可以正常工作和生活,还有一些人尽管病得不轻,却不愿加入公费医疗也不愿去拿补贴,宁可自费来看病,他们想尽可能地回归正常,远离非典的标签。而苦苦上访的这群人,由于年龄、职业、收入等原因,是“境况最差的那一部分”。
  方渤也知道自己“没完没了”,可是多发性骨坏死、免疫力下降,的确将这些人的生命质量拖向了一个黑洞。去年,一家不愿透露名字的企业终于帮他们建立了一个基金,现在每月捐助3万块钱,已经持续了4个月。但他们依然希望政府能够出面解决他们的生活困难、养老问题和死亡抚恤。
东四十四条15号,这曾是北京第一个因非典爆发而暂时被封的民宅,也是李桂菊(56岁)的家。她被诊断为右侧股骨头坏死,并患有肺功能障碍和重度抑郁症。她的丈夫也是后遗症患者,病愈之后得以继续在原单位工作,成了全家的顶梁柱。她的儿子当时和爷爷关系很好,刚退伍回来,去医院替妈妈照顾正在发烧的爷爷,不幸就染了病。
  如今只有李桂菊夫妻俩还住在这个院子里,公婆的遗像就放在她家,以前上访时会带着,她说公婆病时,她尽心尽力,问心无愧。
曾经的吴如欣一家三口
杨志霞(55岁)。2003年,她一家九口都感染了非典,父母、丈夫和弟弟相继因病去世。以前接受记者采访,杨志霞总会哭——在医院里,她和弟媳住在这边,丈夫和弟弟住在对面,偶尔还能见个面说几句话,没过多久,对面病房里的亲人就先后离世。一条过道,从此生死相隔。现在10年过去了,杨志霞已经平静许多。她的性格原本就开朗,平时也喜欢旅游,在望京医院接受治疗或是和病友一起去上访时,她总是热心张罗。她凭着自己的力量供了儿子4年大学,现在儿子找了工作,结了婚,给她添了一个孙子,今年已经1岁了。这是她的希望。
张金萍(55岁)和女儿在家中。 墙上挂着她的结婚照、女儿的照片,还有许多幅她绣的十字绣,其中一幅是几个大字:“家和万事兴”。后来张金萍告诉我们,之所以挂着这些,是因为屋子受潮,墙皮总会往下掉。
  这是张金萍1981年结婚时的自建房子,在北京海运仓,12平米。非典治愈之后,张金萍开始受各种疾病的困扰,几乎一直住院——股骨头坏死、干燥综合症(眼睛干疼、视力下降)、高血压、脑梗、哮喘等。有3年的时间,她几乎不能下地,一直是丈夫背着她四处看病。2004年,张金萍的女儿又被检查出脑部有一个良性纤维瘤,可是手术并不成功,落下了偏瘫的后遗症,只能待业在家。
  张金萍曾经试图自杀,至今保留着100片安眠药,她说:“我的命会在我自己手里,有一天我瞎了,不会给别人添麻烦。”但她并不是一直沉浸在这种悲痛之中,她还是想把眼睛治好,想给女儿找份工作。
许瑞芹(40岁)是原人民医院急诊科的护工管理员,2003年4月被临时指派进入非典病房,感染非典。因其临时工的身份,与单位产生纠纷,并提出法律诉讼,至今没有得到解决。因公感染和非因公感染都有不同的治疗和补助政策,但许瑞芹恰好介于二者之间,处境尴尬。现在,许瑞芹的双膝、脚踝等多处出现骨坏死,并患有肺功能障碍。见到她时,她行色匆匆,喝了口水拍了照片就要赶回位于京郊的家,她说该说的这十年都说过无数遍了,再多说也没用。一直在学习法律的病友吴如欣想帮她打官司,帮她争取到更好的待遇。
北京东城区东四五条78号, 非典后遗症患者李玉仙(75岁),现在独自生活。老伴于2003年因非典去世,女儿鲁小梅也是非典后遗症患者,一直无法工作,在家休养,女婿现在也生病住院。鲁小梅2010年因股骨头坏死置换了左髋关节,手术期间,女儿请假半天在医院照顾,结果因为岗位上出了事,被单位开除,在家待业将近一年。一家人日子都过得拮据,老人年纪大了,病也多了,肺不好,经常哮喘、发烧感冒,是最需要人照顾的时候,但家中的经济状况显然无法再承担护工的开销。
张文荣(60岁)在望京医院接受治疗。望京医院是非因 公感染聚集了许多的病友,也开设了专门针对他们的门诊时 间。张后遗症。公感染非典的病人治疗后遗症的定点医院之一,这里间。张文荣现在患有双侧股骨头坏死和肺功能障碍等
小汤山非典定点医院旧址。当年抗击非典的临时病房都已经拆掉,只留下几间空屋和仓库,还有土堆和杂草,整个医院也归于平静,被北京冬天的雪所覆盖,好像一片硝烟散尽的战场。住院部二层收治着一些当年因公感染非典并患有后遗症的医护人员。36岁的武震是北京花乡医院的内科护士,非典时正在人民医院急诊科实习,现患有多处骨坏死,2010年5月接受了左髋关节置换手术,现在长期在小汤山医院治疗。因为工资问题,她和单位的关系有点僵,有些同事甚至会冷嘲热讽,但她还是希望等过完年把右髋关节也换了,就回去工作,做回老本行,尽管她知道那并不容易。
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