阿尔茨海默病,听起来“很傻”?

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  “老年痴呆症”难听,“阿尔茨海默病”难记。一个病名引发的讨论,有助于加强公众对它的认知,减少对它的歧视。在中国,由于老龄化加剧和医保体系尚未完善,阿尔茨海默病的防治将面对更为复杂的困境。
  2009年,美籍华裔科学家高锟获得诺贝尔物理学奖,然而在得到自己摘取“科学王冠上的明珠”的消息时,高锟的阿尔茨海默病病情已经非常严重:他不能理解自己为何被称为“光纤之父”,也不知道诺贝尔奖是—个科学家所能够获得的最高荣誉。
  其实,早在二十年前,50岁的高锟就已经出现了一些认知障碍的早期症状,然而他两次去看医生时,都被告知“健忘或者偶尔糊涂是很正常的情况”。当高锟的太太问及他所患的是否为阿尔茨海默病时,美国医生予以否认并解释说:“阿尔茨海默病在亚洲人身上很少出现。”
  传统上,中国人的确并没有意识到“老糊涂”是一种病。近年来,“老年痴呆症”这个病名被人们越来越熟悉,它比阿尔茨海默病听起来更“通俗”。事实上,无论是在中国内地还是香港地区,调查数据显示,阿尔茨海默病的患病率并不比其他地区低——内地的发病率与世界平均水平持平,为6%左右;而香港的发病率则接近10%。
  由于亲身经历过因无知而导致的病情延误,高锟夫妇在获得诺贝尔奖的第二年,就用其奖金的一部分成立了“高锟基金会”,用以提醒公众正确对待和重视阿尔茨海默病。目前,高锟基金会主要与大学和护理机构合作,培养专业的护理人员和教育者。
  高锟夫妇的举动其实不乏先例。美国前总统罗纳德·里根就曾在卸任后公开了自己患有阿尔茨海默病的消息,并于1995年创立了里根—南希研究所,专门从事对阿尔茨海默的研究。里根留下的遗产之一,就是引起美国乃至全世界对阿尔茨海默病的关注。在他的影响下,有更多的人勇于公开地承认和谈论自己的病情。
  更名与耻辱感
  9月21日是世界阿尔茨海默病日。今年的这一天,国际阿尔茨海默病协会发布了《2012世界阿尔茨海默病报告》,这份报告的标题为:克服“痴呆症”引发的耻辱感。《报告》除了对全球阿尔茨海默病的流行现状进行分析外,还包括9篇讨论阿尔茨海默病引发歧视与困境的文章,以及一份来自54个国家、超过2500人参与的问卷调查——其中有143名来自中国的参与者。
  根据这份报告,75%的痴呆症患者和64%的家庭护理人员认为他们遭受到“负面的联想”;40%的痴呆症患者称被排除在日常生活以外。在报告中,多名来自中国的受访者表露了心声,其中一位患者说,“我不敢告诉邻居和领导我有阿尔茨海默病,不然的话我的处境将会更加困难。”
  国际阿尔茨海默病协会预计,在全球范围内,阿尔茨海默病患者的数量每20年将翻一番,到2050年,将有超过1.15亿人患有此病。从今年开始,原本为期一天的“世界阿尔茨海默病日”将被延长至一个月。阿尔茨海默病带来的人文主义思考,使今年的活动聚焦在减少对该病的歧视与耻辱感上。
  以世界阿尔茨海默病日为契机,中央电视台自9月份以来联合多家媒体推出大型公益活动“我的父亲母亲”,呼吁中国人关注全国高达1000万人的阿尔茨海默病患者群体。其中,央视在全国范围内为该病征名的活动最为引人注目。10月10日,卫生部在新闻发布会上对此回应说,1995年审定公布的“神经病学医学名词表”中没有“老年痴呆症”这个名词。医学术语对其严格的表述是:阿尔茨海默病(曾称老年早期痴呆症)。
  然而中国的现实是,一个拗口的洋名字虽然“正规”,却不如一个俗称更容易流传。在香港,阿尔茨海默病被称为“认知障碍症”,台湾地区则将其命名为“老人失智症”。根据从各大网络平台上汇总的数据,截至10月10日,央视征名活动的总投票数接近90万,其中得票数最高的是“脑退化症”。
  美国乔治亚大学老年病学中心副主任安娜·格拉斯曾针对中国老年医学的状况发表过论文,对于中国对阿尔茨海默病的更名行动,格拉斯有所关注,她对《中国新闻周刊》表示,“比起‘认知障碍症’‘失忆症’等各种名词,‘阿尔茨海默病’这个名称界限清晰,是一个更为严谨的医学名词。”格拉斯说,“阿尔茨海默病的防治在美国也面临着不少难题,然而我对中国民众对这种病症的缺乏了解,更加感到震惊。”
  疫苗与年轻化
  1907年,德国神经病学家艾洛斯·阿尔茨海默报告了第一例老年神经认知退化的病症,阿尔茨海默病由此而得名。该病随着年龄的增长而患病率增高,例如,80岁以上的老人患病率高达15%。作为一种神经功能障碍性疾病,阿尔茨海默病从发作到恶化通常持续几年时间。初期症状为健忘,后发展为认知障碍,表现为记忆障碍、注意障碍、学习障碍、空间认知机能障碍等。
  起初,专家们认为阿尔茨海默病源于基因異常。美国科技畅销书《基因战争》就是从该病入手探讨人类基因组计划的。科学研究亦证实,发生在人体第21条染色体上的变异,可导致阿尔茨海默病,该原因引发的病症有50%的概率遗传到下一代,这种由遗传因素导致的病症,其发病年龄也通常较早。然而进一步的研究表明,基因异常导致的发病只是极少数情况,大部分阿尔茨海默病并不遗传,其原因通常较为复杂:饮食习惯、职业与经济状况、甚至头部遭受重击都可以导致发病。全球65岁以上的老人中,平均每20个人中就有一个患有阿尔茨海默病,由于发病率高,一个家庭中有不止一个病人的情况也较为普遍,因此会造成遗传的错觉。
  由于至今没有治愈该病的药物,疫苗成了抵抗阿尔茨海默病的唯一希望。10月初,在维也纳召开的欧洲阿尔茨海默病大会上,专家们宣布阿尔茨海默病疫苗将首次开始进行人体试验。这标志着使用疫苗预防阿尔茨海默病的设想正在逐渐成为现实。
  作为世界上“最贵的疾病”之一,2003年全球花费在治疗阿尔茨海默病上的资金高达1560亿美元,相当于一个中小国家一年的GDP总和。因而,阿尔茨海默病疫苗研发上的进展,让人们看到了攻克该病的曙光,也具有重大的社会和经济价值。
  为“老年痴呆症”正名不仅是充满人文关怀的举动,而且对该病的认知也有实际的意义。长久以来的俗称掩盖了一个事实——所谓的“老年痴呆症”让人产生该病只发生在老人身上的错觉。事实上,阿尔茨海默病有越来越年轻化的趋势。资料显示,世界上最年轻的阿尔茨海默病患者是一名13岁的女孩。而普遍来说,家族性遗传,也就是基因异常导致的阿尔茨海默病一般出现在30岁~60岁之间。病症的年轻化不仅意味着巨大的医疗资源需求,更预示着更强烈的心理和社会落差。据美国乔治亚大学老年病学中心副主任安娜·格拉斯介绍,在美国,阿尔茨海默病年轻化的趋势明显。但由于对该病的医疗资源一般只为65以上的老年人提供,年轻人如果不幸“中招”,则很难得到帮助。
  《2012世界阿尔茨海默病报告》的作者之一迈克·艾伦伯根在39岁时就出现了该病的症状,在确诊后,他丢掉了通信行业高管的工作。四年来,他将自己的精力投入到对阿尔茨海默病的宣传上,以期减轻公众对这一疾病的误解。“年轻的时候被阿尔茨海默病击中,就好像是残废了一样。”艾伦伯根谈到这个残酷的事实,“然而,如果你失去了胳膊或腿,社会会给你各种帮助;但如果你失去了记忆或者认知能力,人们却会躲开你。”
  严峻的现实让不少阿尔茨海默病患者或家属开始身体力行地宣传这种疾病。“我的建议是,教育,再教育。许多人不了解阿尔茨海默病,甚至对其感到害怕。”美国生命关怀中心环境服务部主任莫妮卡·沃落斯基告诉《中国新闻周刊》,“我们的机构定期组织活动来引导公众接近这一群体,比如,这周末就刚刚举行了‘陪阿尔茨海默病病人散步’的公益活动。”
  格拉斯说,“在中国,由于老龄化加剧和医保体系尚未完善,阿尔茨海默病的防治将要面对更为复杂的困境,这是任何公共卫生专家和政策制定者都需要着力应对的局面。”
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