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2012年年初,湖北恩施妈妈罗丹抱着患有先天Jf生胆道闭锁病的哲哲哭干了眼泪,她和丈夫的血型跟儿子都不匹配。7月,罗丹在胆道闭锁互助QQ群里求助,遇见云南曲靖的妈妈尹春林也在为患同种病的儿子团团求助。尹春林的血型和哲哲的血型匹配,而罗丹的血型和团团的匹配……9月14日,这起全国首例互换肝源移植手术在北京武警总医院成功完成,但对“非亲属间器官交叉捐献”的争议并没有停止。
宝贝的生命危在旦夕
2011年11月初,22岁的罗丹和丈夫刘祥抱着刚出生的儿子哲哲,喜极而泣。罗丹和刘祥都是湖北恩施人,两人同在天津一家家具公司工作,生活简单温暖,现在有了儿子,两人更有生活动力。
那时,哲哲脸色有些黄,医生说孩子有些黄疸,慢慢就好了。可出院后半个多月,哲哲的情况不但没有减轻,反而全身发黄,大便是白色,特别爱哭闹。罗丹和刘祥慌了,他们带儿子到天津儿童医院检查。
医院的诊断结果是,孩子患上一种叫胆道闭锁的畸形病,是指肝内外胆管发生部分或完全闭锁,其发病率为1/5000-1/18000,最终会导致肝硬化肝功能衰竭而危及生命。罗丹看到诊断结果,万分痛苦。医生告诉他们,目前国内治疗此病的一线方法是葛西手术,也就是肝门和空肠吻合手术,以让黄疸排出体外,但这种手术的治愈率只有60%-70%。罗丹抹一把泪求医生:“哪怕只有1%的希望我们都要治。”
2012年2月初,哲哲做了葛西手术。但手术后,哲哲的身体原有症状不但没有减轻,还出现了感染,高烧39℃,各种药物都不起作用。医生无奈地说,救孩子的最后一个方法就是进行换肝移植手术。换肝移植手术的前提是,捐献者的血型必须与哲哲的血型匹配。
哲哲的血型是0型,罗丹的是B型,刘祥的是A型,他们都无法与儿子的血型相互匹配。罗丹欲哭无泪,只得等待社会上的肝源。
5月,罗丹和刘祥带着哲哲住进器官移植技术比较发达的北京武警总医院。医院器官移植研究所副主任、主任医生陈新国,仔细查看了哲哲的病情后表示,全国每年等待器官移植的患者约150万例,但能等到供体实施手术的仅1.3万例,他痛心地说:“缺口这么大,这也意味着希望极为渺茫……”
时间一天天过去,而哲哲也更加面黄肌瘦。每次,罗丹把他搂在怀里,就禁不住想哭。苦苦等了3个月,没有任何肝源消息。
一天,罗丹哭着找到陈医生:“我捐自己的肝给儿子。”陈新国叹了一口气:“我能理解你的心情。但你们的血型不配,你的肝移植到儿子体内,会产生极大的排异反应,危险性更大。”不过,随后陈医生建议,让她试试去网上求助,看看是否能找到一线希望。
两位妈妈QQ群里互求助
7月底的一天,罗丹加入胆道闭锁互助QQ群,群里是全国各地患此病婴儿的父母。大约有500人,大家在一起说孩子的情况,推荐一些治疗方法。
据观察,群里分三类人:一类网友将自己的肝脏移给了孩子,而且术后他们和孩子的身体状况还不错;一类网友的孩子现在正在治疗中;另有一类就像罗丹一家这样,因为血型不匹配,只能眼睁睁地看着孩子一天天虚弱下去。
每天,罗丹都在群里守着。一天,一位网友向罗丹发来信息,她说她叫尹春林,云南曲靖人,她儿子团团比哲哲小三个月,也是做了葛西手术后无效,现在一家人十分绝望。罗丹找到了同病相怜的人,互相安慰,越聊越觉得有缘分。
再次聊天时,罗丹问尹春林她和团团的血型。尹春林说,她是O型,儿子是B型。看到这里,罗丹内心兴奋不已,尹春林的血型竟然和哲哲匹配,而自己的血型和团团匹配,难道这是天意吗?
罗丹忙发一个激动的表情过去,并说出自己和哲哲的血型。尹春林也表示惊讶,世上竟有这么巧的事隋?随后,俩人互通电话,电话里,两位年轻妈妈同时燃起了希望。
挂了电话后,罗丹忙把这事告诉刘祥,刘祥有点不相信。罗丹却兴奋万分地说:“我做好准备了,把自己的肝捐给团团。”刘祥担心地问:“那尹春林会捐肝给我们的哲哲吗?”罗丹答:“救别人的孩子也是救自己的孩子,我相信尹春林也会这样做。”
另一边,尹春林也难掩激动,团团是她的全部世界,当看到罗丹和哲哲的血型时,也做出了和罗丹同样的决定。她高兴地抱着团团在房间里转圈:“儿子,你和另一个宝宝都有救了。”
可是,当她把决定告诉家人时,做汽修工的丈夫罗开志沉默了。家里全靠他一个月三千多块的工资勉强生活,团团前期治病时,已经花去很多钱了,如果再做移植手术,至少要准备20万元,哪有那么多钱啊?更重要的是,谁也不能保证孩子移植肝后能完全康复。见丈夫犹豫,尹春林试图劝说,孩子不做手术,也是在拖延时间,不如放手一搏。
罗开志望着妻子,又看了看一旁病恹恹的团团,犹豫了一会后,便同意了妻子的决定。不能因为没有钱,而放弃儿子的生命。
得到丈夫的同意,尹春林立刻给罗丹打电话,告诉她,她愿意俩人肝脏互换,移植给孩子。
8月中旬,尹春林一家来到北京武警总医院和罗丹一家会合。两个妈妈一见面,便紧紧抱在一起。医院特意安排他们4个人住在一间病房里,随后,开始做移植前的各种身体检查、配型及准备工作。
两家人既兴奋又紧张地期待着手术日期。
爱是最大伦理
8月28日,罗丹和尹春林被医院召集参加器官移植前的例行会议:人体器官移植技术临床应用及伦理委员会论证会,委员会成员由医学、法学及伦理学专家组成,委员会实行一票否决制,即如果有一名专家判定该移植不符合本领域规定,移植手术都将无法进行。
会议开始,罗丹和尹春林的主管医生李威全面介绍了配型结果、适应症等各种医学知识,医学专家签字通过。罗丹和尹春林松了一口气。
接下来,法学界两位专家看完资料后小声交流起来。随后,其中一位说:“我国《人体器官捐献条例》第十条规定,活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶、直系血亲、三代之内旁系血亲,或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员,后面这一种关系通常指的是养子养父母之间的关系,也就是说,你们现在属于陌生人之间的活体器官捐献,不符合这个条例的规定。” 听完这段话,罗丹和尹春林一下子傻了,你看着我,我看着你,不知怎么办才好。罗丹带着哭腔问:“我们不能捐了?”专家说:“是的!”
罗丹问为什么?两个妈妈互相捐肝救两个孩子,怎么就不可以?专家解释,是为了防止人体器官交易和买卖。尹春林忙接口:“我们没有任何交易,是自愿的无偿的。”
看着她们焦急的样子,两位专家又讨论一番。另一位认为,2008年时,广州有一例交叉捐肾的案件,后被医院叫停,卫生部介入调查。现在这起交叉捐肝事件,可能也会引起麻烦。最后,该专家又郑重地问罗丹和尹春林:“你们确实是自愿的?是否会进行器官买卖?”两人给予明确回答,并在法学专家见证下,写下保证书。
但是,伦理学专家也持有不同观点。他们认为,如果手术成功是皆大欢喜,但--万一一方的孩子手术不成功,会不会责怪另一方家长?如果第一天成功完成一例移植手术后,第二天手术的母亲不愿意捐献了怎么办?
虽然他们提出的问题有些“刁钻”,但他们不得不从伦理的角度来考虑术后安全问题。因为,一旦术后患者出现纠纷,伦理委员会要负全部责任,他们不得不想到可能出现的每一个问题。
面对这些问题,尹春林和罗丹再次书面保证,不会责怪另一方捐献者。主治医生李威也提出,为避免类似问题出现,四台手术会同时交叉进行。这样,伦理专家才点头同意。
罗丹和尹春林猛然松了一口气。原来,器官捐献并不是你想捐就能捐的,它牵涉很多程序和法律伦理问题。
手术时间定在9月14日。该天早上8点,罗丹和尹春林被推进手术室,10点,团团和哲哲也进了手术室。
下午4点,罗丹首先被推出手术室,进ICU病房。3个小时后,尹春林也被推出手术室。晚上9点半,团团手术结束,3个小时后,哲哲也顺利完成手术。
因为手术时采用全身麻醉,罗丹和尹春林第二天才清醒。当她们看到两个孩子静静地躺在身边时,俩人都会心地笑了。罗丹望着团团,有种想去抱抱的冲动。而尹春林看着哲哲,眼里满是母爱。编后
参与论证的法学专家陈新国在接受采访时说,虽然这桩非亲属间器官交叉捐献手术很成功,但对此产生的争议还在发酵。在法律层面上,这种捐献属于真空地带,如果终止,两个孩子会命悬一线。法律严谨当然没有错,但随着社会的发展,像这类非亲属间器官捐献的例子会越来越多,或为我国巨大的器官供需缺口提供一种新的可能。《人体器官捐献条例》也应适当修订,让像罗丹、尹春林这样的人走进法律视野(未经作者同意,本文禁止转载,上网)。
宝贝的生命危在旦夕
2011年11月初,22岁的罗丹和丈夫刘祥抱着刚出生的儿子哲哲,喜极而泣。罗丹和刘祥都是湖北恩施人,两人同在天津一家家具公司工作,生活简单温暖,现在有了儿子,两人更有生活动力。
那时,哲哲脸色有些黄,医生说孩子有些黄疸,慢慢就好了。可出院后半个多月,哲哲的情况不但没有减轻,反而全身发黄,大便是白色,特别爱哭闹。罗丹和刘祥慌了,他们带儿子到天津儿童医院检查。
医院的诊断结果是,孩子患上一种叫胆道闭锁的畸形病,是指肝内外胆管发生部分或完全闭锁,其发病率为1/5000-1/18000,最终会导致肝硬化肝功能衰竭而危及生命。罗丹看到诊断结果,万分痛苦。医生告诉他们,目前国内治疗此病的一线方法是葛西手术,也就是肝门和空肠吻合手术,以让黄疸排出体外,但这种手术的治愈率只有60%-70%。罗丹抹一把泪求医生:“哪怕只有1%的希望我们都要治。”
2012年2月初,哲哲做了葛西手术。但手术后,哲哲的身体原有症状不但没有减轻,还出现了感染,高烧39℃,各种药物都不起作用。医生无奈地说,救孩子的最后一个方法就是进行换肝移植手术。换肝移植手术的前提是,捐献者的血型必须与哲哲的血型匹配。
哲哲的血型是0型,罗丹的是B型,刘祥的是A型,他们都无法与儿子的血型相互匹配。罗丹欲哭无泪,只得等待社会上的肝源。
5月,罗丹和刘祥带着哲哲住进器官移植技术比较发达的北京武警总医院。医院器官移植研究所副主任、主任医生陈新国,仔细查看了哲哲的病情后表示,全国每年等待器官移植的患者约150万例,但能等到供体实施手术的仅1.3万例,他痛心地说:“缺口这么大,这也意味着希望极为渺茫……”
时间一天天过去,而哲哲也更加面黄肌瘦。每次,罗丹把他搂在怀里,就禁不住想哭。苦苦等了3个月,没有任何肝源消息。
一天,罗丹哭着找到陈医生:“我捐自己的肝给儿子。”陈新国叹了一口气:“我能理解你的心情。但你们的血型不配,你的肝移植到儿子体内,会产生极大的排异反应,危险性更大。”不过,随后陈医生建议,让她试试去网上求助,看看是否能找到一线希望。
两位妈妈QQ群里互求助
7月底的一天,罗丹加入胆道闭锁互助QQ群,群里是全国各地患此病婴儿的父母。大约有500人,大家在一起说孩子的情况,推荐一些治疗方法。
据观察,群里分三类人:一类网友将自己的肝脏移给了孩子,而且术后他们和孩子的身体状况还不错;一类网友的孩子现在正在治疗中;另有一类就像罗丹一家这样,因为血型不匹配,只能眼睁睁地看着孩子一天天虚弱下去。
每天,罗丹都在群里守着。一天,一位网友向罗丹发来信息,她说她叫尹春林,云南曲靖人,她儿子团团比哲哲小三个月,也是做了葛西手术后无效,现在一家人十分绝望。罗丹找到了同病相怜的人,互相安慰,越聊越觉得有缘分。
再次聊天时,罗丹问尹春林她和团团的血型。尹春林说,她是O型,儿子是B型。看到这里,罗丹内心兴奋不已,尹春林的血型竟然和哲哲匹配,而自己的血型和团团匹配,难道这是天意吗?
罗丹忙发一个激动的表情过去,并说出自己和哲哲的血型。尹春林也表示惊讶,世上竟有这么巧的事隋?随后,俩人互通电话,电话里,两位年轻妈妈同时燃起了希望。
挂了电话后,罗丹忙把这事告诉刘祥,刘祥有点不相信。罗丹却兴奋万分地说:“我做好准备了,把自己的肝捐给团团。”刘祥担心地问:“那尹春林会捐肝给我们的哲哲吗?”罗丹答:“救别人的孩子也是救自己的孩子,我相信尹春林也会这样做。”
另一边,尹春林也难掩激动,团团是她的全部世界,当看到罗丹和哲哲的血型时,也做出了和罗丹同样的决定。她高兴地抱着团团在房间里转圈:“儿子,你和另一个宝宝都有救了。”
可是,当她把决定告诉家人时,做汽修工的丈夫罗开志沉默了。家里全靠他一个月三千多块的工资勉强生活,团团前期治病时,已经花去很多钱了,如果再做移植手术,至少要准备20万元,哪有那么多钱啊?更重要的是,谁也不能保证孩子移植肝后能完全康复。见丈夫犹豫,尹春林试图劝说,孩子不做手术,也是在拖延时间,不如放手一搏。
罗开志望着妻子,又看了看一旁病恹恹的团团,犹豫了一会后,便同意了妻子的决定。不能因为没有钱,而放弃儿子的生命。
得到丈夫的同意,尹春林立刻给罗丹打电话,告诉她,她愿意俩人肝脏互换,移植给孩子。
8月中旬,尹春林一家来到北京武警总医院和罗丹一家会合。两个妈妈一见面,便紧紧抱在一起。医院特意安排他们4个人住在一间病房里,随后,开始做移植前的各种身体检查、配型及准备工作。
两家人既兴奋又紧张地期待着手术日期。
爱是最大伦理
8月28日,罗丹和尹春林被医院召集参加器官移植前的例行会议:人体器官移植技术临床应用及伦理委员会论证会,委员会成员由医学、法学及伦理学专家组成,委员会实行一票否决制,即如果有一名专家判定该移植不符合本领域规定,移植手术都将无法进行。
会议开始,罗丹和尹春林的主管医生李威全面介绍了配型结果、适应症等各种医学知识,医学专家签字通过。罗丹和尹春林松了一口气。
接下来,法学界两位专家看完资料后小声交流起来。随后,其中一位说:“我国《人体器官捐献条例》第十条规定,活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶、直系血亲、三代之内旁系血亲,或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员,后面这一种关系通常指的是养子养父母之间的关系,也就是说,你们现在属于陌生人之间的活体器官捐献,不符合这个条例的规定。” 听完这段话,罗丹和尹春林一下子傻了,你看着我,我看着你,不知怎么办才好。罗丹带着哭腔问:“我们不能捐了?”专家说:“是的!”
罗丹问为什么?两个妈妈互相捐肝救两个孩子,怎么就不可以?专家解释,是为了防止人体器官交易和买卖。尹春林忙接口:“我们没有任何交易,是自愿的无偿的。”
看着她们焦急的样子,两位专家又讨论一番。另一位认为,2008年时,广州有一例交叉捐肾的案件,后被医院叫停,卫生部介入调查。现在这起交叉捐肝事件,可能也会引起麻烦。最后,该专家又郑重地问罗丹和尹春林:“你们确实是自愿的?是否会进行器官买卖?”两人给予明确回答,并在法学专家见证下,写下保证书。
但是,伦理学专家也持有不同观点。他们认为,如果手术成功是皆大欢喜,但--万一一方的孩子手术不成功,会不会责怪另一方家长?如果第一天成功完成一例移植手术后,第二天手术的母亲不愿意捐献了怎么办?
虽然他们提出的问题有些“刁钻”,但他们不得不从伦理的角度来考虑术后安全问题。因为,一旦术后患者出现纠纷,伦理委员会要负全部责任,他们不得不想到可能出现的每一个问题。
面对这些问题,尹春林和罗丹再次书面保证,不会责怪另一方捐献者。主治医生李威也提出,为避免类似问题出现,四台手术会同时交叉进行。这样,伦理专家才点头同意。
罗丹和尹春林猛然松了一口气。原来,器官捐献并不是你想捐就能捐的,它牵涉很多程序和法律伦理问题。
手术时间定在9月14日。该天早上8点,罗丹和尹春林被推进手术室,10点,团团和哲哲也进了手术室。
下午4点,罗丹首先被推出手术室,进ICU病房。3个小时后,尹春林也被推出手术室。晚上9点半,团团手术结束,3个小时后,哲哲也顺利完成手术。
因为手术时采用全身麻醉,罗丹和尹春林第二天才清醒。当她们看到两个孩子静静地躺在身边时,俩人都会心地笑了。罗丹望着团团,有种想去抱抱的冲动。而尹春林看着哲哲,眼里满是母爱。编后
参与论证的法学专家陈新国在接受采访时说,虽然这桩非亲属间器官交叉捐献手术很成功,但对此产生的争议还在发酵。在法律层面上,这种捐献属于真空地带,如果终止,两个孩子会命悬一线。法律严谨当然没有错,但随着社会的发展,像这类非亲属间器官捐献的例子会越来越多,或为我国巨大的器官供需缺口提供一种新的可能。《人体器官捐献条例》也应适当修订,让像罗丹、尹春林这样的人走进法律视野(未经作者同意,本文禁止转载,上网)。