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健康的人都是相似的，大病患者各有各的不幸和努力
他們家庭都不富裕，他们竭尽全力想活得好一些，他们平凡得就像每个人身边的邻居。
黄妮超。如果不是因为患有系统性红斑狼疮，有着一张娃娃脸的黄妮超应是无忧无虑。她出生在广东梅州蕉岭县山村，2007年考上南方医科大学公共管理学院，2011年又获得了保送复旦读研的资格。但是，从14岁起，黄妮超就不得不学会面对这种免疫系统病变对全身器官的持续伤害。
刘碧心。自从两年前查出急性非淋巴细胞白血病，家住广州的11岁客家女孩刘碧心就没什么时间画画了。她经常发烧无力，总要去医院看病，头发因化疗掉了许多。
大熊(网名)。30岁的大熊在北京当了两年程序员，与26岁的女友小熊(网名)已经谈婚论嫁。2012年3月，脑突发部胶质瘤骤然打乱了大熊甜蜜的生活节奏。
2012年初，这三个大病患者的故事通过微博先后广为传播。
黄妮超：“越是努力奋斗赚钱，病情越是加剧”
黄妮超的母亲是农民。父亲复员回家后，靠维修小家电养家糊口。黄妮超被确诊为系统性红斑狼疮时，没有任何社会医疗保障和商业医疗保险，所有的诊疗费用都由家庭承担。
她从小就知道看病要花很多钱。2001年，黄妮超的胞兄在读大学一年级，家里开支紧张。除非“全身水肿、呼吸困难”，家人不会送她去看病。
红斑狼疮患者需要静养，但为筹措看病的钱，黄妮超露宿过广州天河客运站，捡过垃圾。2007年，母亲因高血压、糖尿病与脑中风偏瘫在床，黄妮超自己打工筹措学费、生活费和治疗费。
高中毕业的那个暑假，黄妮超曾一度日兼四份工：早上7点－10点做家教；10点－14点帮小吃店洗碗；14点－16点做家教；18点30分－次日2点30分做酒店服务员。
为了圆自己的大学梦，黄妮超曾央求体检人员为她在高考报名体检表上填写“无病史”。入学后疾病史曝光，后来虽然保留了就读资格，却始终未能得到学校的相关医疗保障和救助。2009年，她曾到学校多个部门咨询学生医疗保险情况，申请医疗救助，无果。
作为一个重病人，黄妮超每个月花销却控制在200元以内。她经常一天只吃两个馒头。
因缺乏系统治疗和过于操劳，黄妮超的身体每况愈下。2011年，她的病程发展到肾衰竭。11月12日，黄妮超在“人人网”上发布了此后广为流传的“临终日志”——《十年求医路茫茫，生死顷刻轻生死》。黄妮超说：“越是努力奋斗赚钱，病情越是加剧，病情越严重看病的花费就越多，而花费越多导致家里越穷，越穷就激发自己能努力地打工赚钱，最后形成恶性循环。”
日志引发关注，网友为她募集了20万元善款，但一切已经太迟。2012年3月18日凌晨，黄妮超再度陷入昏迷，这一次她再也没有醒来。
小碧心：“最幸运的那一个”
与黄妮超不同，医疗保险和政府救助没有把小碧心拒之门外，但这不够。
小碧心有一个当理发师的父亲，还有一个患重度癫痫的母亲。2010年10月，小碧心被确诊为急性非淋巴细胞白血病。到2012年1月，短短一年多花了70万元治疗。小碧心参保的学生医保赔付13万元，老师同学捐款30万元，14万元源于民政部门和慈善机构救助。其余11万元是借款。
钱花光了，病却没有治好，医院劝说其父刘任能放弃治疗。
医院找到了与小碧心匹配的骨髓，这燃起了父亲的希望。刘任能辞掉理发店工作，决心自己干。骨髓移植加后期的各种费用，大约需要60万元。刘任能希望靠手艺为孩子挣来手术费。他算了一笔账，按剪一次头发100元计算，剪6000次头发，就能攒齐费用。
刘任能“有尊严受助”的态度引起了舆论关注。由广州网友发起，2月12日，一场“全城义剪，十万火急救助小碧心”的活动从当天早上9点举行到下午4点半，2800多人进场捐款或剪发，近200名发型师义剪，筹集款项近60万元，加上慈善机构另外筹得的30万元，总筹款额已经超过90万元。
小碧心治病的钱有了。但就在“全城义剪”活动上，一位中年男子冲到刘任能身旁失声痛哭：“我今天到这里来就是要告诉你，你这次非常幸运，有那么多的媒体来帮助你，我很羡慕你!”他的女儿患上重病，已于100天前离开了人世。
刘任能知道，女儿是“最幸运的那一个”。这种幸运并不是每一位大病患者都可以复制的。
大熊和小熊：“原来我做到了”
2012年3月，程序员大熊查出患有脑部胶质瘤，在北京一家医保定点脑科医院手术治疗。住院的费用一共60140.33元，其中医保统筹支付16409.40元，其余部分自费。昂贵的化疗还没有开始。
根据北京市人社局规定，患恶性肿瘤需放射治疗和化学治疗的患者，属于“门诊特殊病”范畴，可由参保人自行选定一家定点医疗机构，通过行政审批后就医，批准期限为360天。自审批后首次就医开始计算，个人只需支付一次起付线1300元，门诊发生费用则依照住院统筹比例，可报销95％-97％。
手术后没几天，当小熊拨打劳保咨询热线12333查询报销事宜时，竟得知大熊的化疗费用无法报销，因为他“没有北京户口”。
电话花了一个小时才拨通，工作人员引用一份名为《关于基本医疗保险参保范围等有关问题的通知》的文件，告诉她，如果是外地户口，并且患有恶性肿瘤而进行放疗化疗的病人，不享受医疗保险的报销。这位工作人员解释，这是为了防止外地人来北京“骗保”，骗取北京的医保报销待遇。
“太不公平了!”小熊又致电北京市朝阳区医保中心，得到相同的答复。她曾经试着和对方争辩，毕竟他们来到这个城市两年，并已经交了两年的社保。“这还不能证明他不是骗保吗?”小熊问。
4月5日，小熊将遭遇发布在微博上，向社会求助。她意识到，自己面对着“一整套不合理、不公平的制度”。
她写道：“我始终觉得对社会公共事务的关注不是自作多情，而是一种本能……当自己被命运选中，听到理想倒塌声音时，我却更加相信，良好社会秩序的建立有多重要，更多人自发的关注有多重要，撼动那个庙堂，让他们真正切肤体会到百姓的苦乐有多重要。”
在媒体广泛关注和舆论炮轰后，北京人社局公开解释称，上述规定针对的是患有恶性肿瘤等“特殊疾病”的外地来京人员。简单而言，“先患病，再参保”是不可以的，而不是指“先参保，后患病”无法享受医保报销。这推翻了之前12333热线的解释。
北京市人社局也与小熊取得联系，称此前朝阳区医保中心工作人员的解释是误读，愿帮助大熊申请门诊“特殊病”审批。
4月24日，挤在北京的地铁里，小熊听到了广播中关于北京职工医保规定的上述阐释，她突然失声痛哭。她在微博中写道：“这些天为了老公的病在奔走，已经无暇顾及其他，今天才知道，原来我做到了……”
还要见证多少患者的挣扎，才能推动医疗保障制度更大的进步?(原载《新世纪周刊》)
他們家庭都不富裕，他们竭尽全力想活得好一些，他们平凡得就像每个人身边的邻居。
黄妮超。如果不是因为患有系统性红斑狼疮，有着一张娃娃脸的黄妮超应是无忧无虑。她出生在广东梅州蕉岭县山村，2007年考上南方医科大学公共管理学院，2011年又获得了保送复旦读研的资格。但是，从14岁起，黄妮超就不得不学会面对这种免疫系统病变对全身器官的持续伤害。
刘碧心。自从两年前查出急性非淋巴细胞白血病，家住广州的11岁客家女孩刘碧心就没什么时间画画了。她经常发烧无力，总要去医院看病，头发因化疗掉了许多。
大熊(网名)。30岁的大熊在北京当了两年程序员，与26岁的女友小熊(网名)已经谈婚论嫁。2012年3月，脑突发部胶质瘤骤然打乱了大熊甜蜜的生活节奏。
2012年初，这三个大病患者的故事通过微博先后广为传播。
黄妮超：“越是努力奋斗赚钱，病情越是加剧”
黄妮超的母亲是农民。父亲复员回家后，靠维修小家电养家糊口。黄妮超被确诊为系统性红斑狼疮时，没有任何社会医疗保障和商业医疗保险，所有的诊疗费用都由家庭承担。
她从小就知道看病要花很多钱。2001年，黄妮超的胞兄在读大学一年级，家里开支紧张。除非“全身水肿、呼吸困难”，家人不会送她去看病。
红斑狼疮患者需要静养，但为筹措看病的钱，黄妮超露宿过广州天河客运站，捡过垃圾。2007年，母亲因高血压、糖尿病与脑中风偏瘫在床，黄妮超自己打工筹措学费、生活费和治疗费。
高中毕业的那个暑假，黄妮超曾一度日兼四份工：早上7点－10点做家教；10点－14点帮小吃店洗碗；14点－16点做家教；18点30分－次日2点30分做酒店服务员。
为了圆自己的大学梦，黄妮超曾央求体检人员为她在高考报名体检表上填写“无病史”。入学后疾病史曝光，后来虽然保留了就读资格，却始终未能得到学校的相关医疗保障和救助。2009年，她曾到学校多个部门咨询学生医疗保险情况，申请医疗救助，无果。
作为一个重病人，黄妮超每个月花销却控制在200元以内。她经常一天只吃两个馒头。
因缺乏系统治疗和过于操劳，黄妮超的身体每况愈下。2011年，她的病程发展到肾衰竭。11月12日，黄妮超在“人人网”上发布了此后广为流传的“临终日志”——《十年求医路茫茫，生死顷刻轻生死》。黄妮超说：“越是努力奋斗赚钱，病情越是加剧，病情越严重看病的花费就越多，而花费越多导致家里越穷，越穷就激发自己能努力地打工赚钱，最后形成恶性循环。”
日志引发关注，网友为她募集了20万元善款，但一切已经太迟。2012年3月18日凌晨，黄妮超再度陷入昏迷，这一次她再也没有醒来。
小碧心：“最幸运的那一个”
与黄妮超不同，医疗保险和政府救助没有把小碧心拒之门外，但这不够。
小碧心有一个当理发师的父亲，还有一个患重度癫痫的母亲。2010年10月，小碧心被确诊为急性非淋巴细胞白血病。到2012年1月，短短一年多花了70万元治疗。小碧心参保的学生医保赔付13万元，老师同学捐款30万元，14万元源于民政部门和慈善机构救助。其余11万元是借款。
钱花光了，病却没有治好，医院劝说其父刘任能放弃治疗。
医院找到了与小碧心匹配的骨髓，这燃起了父亲的希望。刘任能辞掉理发店工作，决心自己干。骨髓移植加后期的各种费用，大约需要60万元。刘任能希望靠手艺为孩子挣来手术费。他算了一笔账，按剪一次头发100元计算，剪6000次头发，就能攒齐费用。
刘任能“有尊严受助”的态度引起了舆论关注。由广州网友发起，2月12日，一场“全城义剪，十万火急救助小碧心”的活动从当天早上9点举行到下午4点半，2800多人进场捐款或剪发，近200名发型师义剪，筹集款项近60万元，加上慈善机构另外筹得的30万元，总筹款额已经超过90万元。
小碧心治病的钱有了。但就在“全城义剪”活动上，一位中年男子冲到刘任能身旁失声痛哭：“我今天到这里来就是要告诉你，你这次非常幸运，有那么多的媒体来帮助你，我很羡慕你!”他的女儿患上重病，已于100天前离开了人世。
刘任能知道，女儿是“最幸运的那一个”。这种幸运并不是每一位大病患者都可以复制的。
大熊和小熊：“原来我做到了”
2012年3月，程序员大熊查出患有脑部胶质瘤，在北京一家医保定点脑科医院手术治疗。住院的费用一共60140.33元，其中医保统筹支付16409.40元，其余部分自费。昂贵的化疗还没有开始。
根据北京市人社局规定，患恶性肿瘤需放射治疗和化学治疗的患者，属于“门诊特殊病”范畴，可由参保人自行选定一家定点医疗机构，通过行政审批后就医，批准期限为360天。自审批后首次就医开始计算，个人只需支付一次起付线1300元，门诊发生费用则依照住院统筹比例，可报销95％-97％。
手术后没几天，当小熊拨打劳保咨询热线12333查询报销事宜时，竟得知大熊的化疗费用无法报销，因为他“没有北京户口”。
电话花了一个小时才拨通，工作人员引用一份名为《关于基本医疗保险参保范围等有关问题的通知》的文件，告诉她，如果是外地户口，并且患有恶性肿瘤而进行放疗化疗的病人，不享受医疗保险的报销。这位工作人员解释，这是为了防止外地人来北京“骗保”，骗取北京的医保报销待遇。
“太不公平了!”小熊又致电北京市朝阳区医保中心，得到相同的答复。她曾经试着和对方争辩，毕竟他们来到这个城市两年，并已经交了两年的社保。“这还不能证明他不是骗保吗?”小熊问。
4月5日，小熊将遭遇发布在微博上，向社会求助。她意识到，自己面对着“一整套不合理、不公平的制度”。
她写道：“我始终觉得对社会公共事务的关注不是自作多情，而是一种本能……当自己被命运选中，听到理想倒塌声音时，我却更加相信，良好社会秩序的建立有多重要，更多人自发的关注有多重要，撼动那个庙堂，让他们真正切肤体会到百姓的苦乐有多重要。”
在媒体广泛关注和舆论炮轰后，北京人社局公开解释称，上述规定针对的是患有恶性肿瘤等“特殊疾病”的外地来京人员。简单而言，“先患病，再参保”是不可以的，而不是指“先参保，后患病”无法享受医保报销。这推翻了之前12333热线的解释。
北京市人社局也与小熊取得联系，称此前朝阳区医保中心工作人员的解释是误读，愿帮助大熊申请门诊“特殊病”审批。
4月24日，挤在北京的地铁里，小熊听到了广播中关于北京职工医保规定的上述阐释，她突然失声痛哭。她在微博中写道：“这些天为了老公的病在奔走，已经无暇顾及其他，今天才知道，原来我做到了……”
还要见证多少患者的挣扎，才能推动医疗保障制度更大的进步?(原载《新世纪周刊》)