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"小不点"身高仅有1米,而且患有可能会遗传的"脆骨症",但她坚决要生孩子……
脆骨症的发病率仅为二十万分之一,很罕见,像她这样怀孕生子的患者就更为罕见了。 2001年6月,记者专程赶往上海市第六人民医院,在妇产科特别监护病房里,采访了"袖珍妈妈"顾韶君。
"小不点"的幸福爱情
70年代初,顾韶君出生在上海远郊的松江农村。兄妹4人中她是老二,下面还有两个妹妹。她出生后,前几个月还很正常,但半岁以后开始频繁地出现骨折现象,医生说这是"脆骨症",医学上叫"成骨不全"。这种病虽然不会直接危及生命,但患者在发育阶段极易骨折,会严重影响骨骼生长,成年后肢体畸形,个子矮小。
顾韶君成年后,骨折自然停止了,但由于小时骨折的次数太多,骨骼未能正常生长,致使她身高仅有1米,成了长不大的"小不点"。更为不幸的是她双腿残疾,只能扶着小板凳行走。
"小不点"有一颗善良的心,生性活泼,乐观开朗。由于身体原因,她只读了3年小学。回家后,她学会了一手打毛衣的绝活,村里大姑娘小媳妇都爱找她学打毛衣。"小不点"的名声越传越远,许多乡亲上门定做毛衣。
张佩军就是在前来定做毛衣时认识顾韶君的。那时他正是心情低落的时候,爱说爱笑的"小不点"深深感染了他。他以前谈过几次对象,都因感情不合而分手。真是天造良缘,他对"小不点"慢慢有了感情,每天都找借口到她家坐坐,并且爱上了这位身残志坚的姑娘。顾韶君渐渐感觉到了张佩军对她怀有特别的感情,但她做梦都没想到1.68米的"伟岸"小伙儿会爱上自己这样的人,很长一段时间里,她有意疏远张佩军。
后来交往的时间长了,"小不点"终于敞开了心扉。二人谈理想、谈人生、谈爱情……欢乐的笑声常常挤出屋子飞到窗外,两颗年轻的心越靠越近。
2000年春的一天,张佩军终于向心爱的姑娘表明了心迹:"韶君,嫁给我吧,我会一生一世对你好!"顾韶君心里非常感动,但嘴上却说:"不行,咱俩不合适!我会拖累你的。你娶我就要照顾我一辈子啊,这对你不公平!"张佩军紧紧握着她的手说:"韶君,答应我吧!我已经认真考虑了好长时间,你什么都不用说了……"
顾韶君满面羞红。从此,在洒满阳光的乡间小路上,张佩军推着坐在轮椅上的"小不点"徜徉在爱河里。不久,两人携手走进了婚姻的殿堂,开始了新的生活。
"小不点"要当妈妈
张佩君是独生子,父母都已年迈,他成了家里的顶梁柱。土里刨食的日子很苦,但顾韶君对清贫的生活非常满足,只要能和心心相印的人长相厮守,就是莫大的幸福。
2000年10月的一天,刚吃过早饭,顾韶君突然翻肠倒肚地大吐起来。佩军吓坏了,慌忙扶住她连声问是不是病了,并喊来了村医。医生看后笑了起来:"有喜了!你要当爸爸了!呕吐是妊娠的反应,不用担心,过了3个月自然就好了。"
有了爱情的"结晶",张佩军一蹦三尺高,高兴的整天合不拢嘴,变着花样给妻子做好吃的,一有时间就推着她到村外散步,呼吸新鲜空气。3个月过去了,"小不点"被养得白白胖胖,佩军却瘦了一圈。
除了是大龄孕妇妊娠反应较强烈外,顾韶君身体一直很好,没出现什么异常。
2001年2月26日下午,张佩军陪妻子来到当地一家医院检查身体。医生的话让二人肝肠寸断:顾韶君的病十分罕见,发病的几率只有二十万分之一。至于怀孕的患者,更是极为罕见,因为"脆骨症"可能会遗传。医生建议立即终止妊娠,顾韶君一听就哭了:"医生,请您帮帮我,一定让我生下孩子!"张佩军也拉着医生的手说:"医生,想想办法吧,只要能生下孩子,付出什么代价我都愿意!"医生爱莫能助地摆摆手说,不是我们不救你,实在是没办法。
夫妇二人心情沉重地离开了医院。在回家的车上,顾韶君不住地埋怨自己:"我真没用,连个孩子都不能生!我真没用……"佩军安慰道:"韶君,不要难过,明天我们再去别的医院看看,也许还有希望!"
第二天,夫妻俩走进了一家规模较大的医院,检查结果仍是不能生育,必须马上终止妊娠。二人仍不死心,接连又到上海市的其他三家医院求诊,得到的仍是同样残酷的答案。顾韶君绝望了,整天以泪洗面,茶饭不思。佩军心想,这样硬拖下去也不是办法,还是早点去做人流吧!看着妻子日益憔悴的脸,他心如刀绞,下定决心明天就去把孩子打掉。"韶君,还是相信科学吧,我们明天就去引产!"她哽咽着说:"好吧。"
3月6日,已有6个月身孕的顾韶君来到上海市第六人民医院,准备做引产手术。在产科,她啜泣不止,一遍又一遍地说:"我想生个孩子,生个孩子……"
"小不点"太幸运了,这一次遇上了德医双馨的罗来敏教授。罗来敏是产科主任,并没有立即让她终止妊娠,而是决定在进行全面检查、全面评估之后再说。院方极为重视,由罗来敏教授等几位专家组成了治疗小组,连夜查阅了大量医学资料。资料显示,此类患者的智力及其他脏器、生殖功能等均不受影响,从医学角度来看,可以结婚,而且能够生儿育女。世界各地同类患者怀孕生子的,"脆骨症"遗传的可能性并不大。英国患有"脆骨症"的孕妇成功生育的,竟然达到15例。
为了稳妥起见,罗来敏教授还专门查到了国内第一例此类患者生子的档案。那名患者是广州人,身高不足1米,于80年代先后生育了两个孩子。医生追踪调查到大孩子6岁、小孩子3岁,结果只是眼睛有一点轻微的蓝色,并没有出现脆骨症。这一发现使罗教授心里一亮,对"小不点"充满了信心。
第二天,治疗小组对"小不点"进行了全面检查,发现腹中胎儿的生理结构正常,最后做出决定:暂不引产,密切监护。根据"小不点"的身体状况,采用"走一步看一步"的方案,即如果身体一直良好就正常生产,反之引产。
"小不点"住进特别监护病房
3月8日,顾韶君作为一名特殊孕妇正式住进了上海市第六人民医院妇产科特别监护病房。医院对她特别照顾,病房里空调、彩电、冰箱、沙发一应俱全,以便让她在优雅舒适的环境里保持良好的精神状态,让肚子里的小宝宝健康成长。
住院后,顾韶君彻底拂去了前段时间积压在心里的阴霾,做妈妈的喜悦让她笑口常开。专家小组一直在密切关注着她的身体状况。由于她身高只有1米,腹腔容量小,胎儿的不断长大会使她的心肺受到压迫,心脏移位,胎儿的生长会因此受阻。医院心内科、肺内科、麻醉科等集体会诊后,采取了胸腔减压措施,并采用了"促胎成熟疗法"。
在医护人员的精心护理下,"小不点"情绪稳定,精神愉快,没有出现异常反应。
为了让妻子吃好睡好,张佩军几乎形影不离地陪伴在顾韶君身边。看着大肚子的"袖珍"老婆,张佩军眼里满是爱怜之情,他每天都跑到很远的地方去买新上市的新鲜水果。为了让妻子睡好,他天天用热水给她泡脚,他对妻子无微不至的关爱,连护士都看得眼红,直夸"小不点"真有福气!
4月中旬,治疗小组对"小不点"进行了第二次全面评估,结果非常理想:妊娠状态良好!
顾韶君的预产期是6月17日。由于她腹腔较小,胎儿越大她越难受,各种危险性也随之增大,因此早在5月上旬,院方就做好了剖腹产的准备。但另一方面,医院决定尽量延长"胎龄",这样对胎儿成长很有好处。进一步检查发现,"小不点"身体各方面指标都很正常,医院决定继续观察,暂不做手术。
"小不点"的故事引起众多媒体的关注,牵动了许多善良人的心,不少市民和单位前来探望,纷纷伸出援助之手。一位不愿透露姓名的市民买来了钙片;有人提前送来了婴儿用品;"月子中心"想的更远,工作人员主动上门联系,表示愿为出院后的母婴免费服务。
"小不点"生下一个胖小子
6月11日,医生又做了一次产前检查,结果胎儿正常,羊水量也正常。剖腹产的最佳时机已经成熟,罗来敏教授当即决定:明天手术。
当医生把这个好消息告诉顾韶君时,体重仅37.5公斤的"袖珍孕妇"喜极而泣,只是一个劲地重复:"谢谢医生,谢谢医生……"
6月12日,"小不点"怀孕后第39周零1天。上午8时,在亲人们期盼的目光中顾韶君被推进了手术室。医院高度重视这次手术,派出多名精兵强将组成"顾韶君手术小组",罗来敏教授亲自主刀。8时20分,一切准备就绪,手术开始了。经过28分钟紧张有序的手术,8时48分,一个长48厘米、重2845克的健康男婴比预产期提前5天来到了人间。婴儿生下后,好像在娘胎里没睡好,闭着眼睛不叫一声,仍埋头大睡。医生提起他的小腿,左右脚底各拍了一巴掌,小家伙才"哇哇"大哭起来。
婴儿很健康,心肺功能良好,最让人担心的骨折症状也没有出现。不过,医生说,虽然婴儿现在一切正常,但是否被遗传有"脆骨症",还要跟踪观察到2岁左右才能确定。
刚被推出产房的"小不点"有些疲惫,尽管只能躺在床上,但仍不时向孩子投去关爱的目光。孩子圆圆的脑袋,红扑扑的小脸,非常可爱。张佩军给孩子起名"张伟奇","伟"即伟大、伟岸,希望孩子将来又高又帅;"奇"是指孩子生下来后一切正常实属奇迹。顾韶君的身体恢复很快,第二天就能起床,一个星期后就拆线了。
6月25日上午各方面恢复得都很好的顾韶君出院了。抱着心肝宝贝,顾韶君一边笑得合不拢嘴,一边皱眉发愁--过去自己织毛衣每月能挣上二三百元,如今只能靠丈夫一个人了,而她身体又不方便,不能独自带孩子,需要丈夫照顾,这样一来,丈夫暂时就不能出去工作了。
张佩军告诉记者,靠人资助不是长久之计。"等孩子再大一些,我就出去工作。挣钱养老婆、养儿子,这是我的责任!"他说。由于医生说要跟踪观察到2岁左右才能确定孩子是否患病,顾韶君目前还有些担心。她说:"我最大的希望就是儿子一切正常,健康成长!"(责编 王文思)
脆骨症的发病率仅为二十万分之一,很罕见,像她这样怀孕生子的患者就更为罕见了。 2001年6月,记者专程赶往上海市第六人民医院,在妇产科特别监护病房里,采访了"袖珍妈妈"顾韶君。
"小不点"的幸福爱情
70年代初,顾韶君出生在上海远郊的松江农村。兄妹4人中她是老二,下面还有两个妹妹。她出生后,前几个月还很正常,但半岁以后开始频繁地出现骨折现象,医生说这是"脆骨症",医学上叫"成骨不全"。这种病虽然不会直接危及生命,但患者在发育阶段极易骨折,会严重影响骨骼生长,成年后肢体畸形,个子矮小。
顾韶君成年后,骨折自然停止了,但由于小时骨折的次数太多,骨骼未能正常生长,致使她身高仅有1米,成了长不大的"小不点"。更为不幸的是她双腿残疾,只能扶着小板凳行走。
"小不点"有一颗善良的心,生性活泼,乐观开朗。由于身体原因,她只读了3年小学。回家后,她学会了一手打毛衣的绝活,村里大姑娘小媳妇都爱找她学打毛衣。"小不点"的名声越传越远,许多乡亲上门定做毛衣。
张佩军就是在前来定做毛衣时认识顾韶君的。那时他正是心情低落的时候,爱说爱笑的"小不点"深深感染了他。他以前谈过几次对象,都因感情不合而分手。真是天造良缘,他对"小不点"慢慢有了感情,每天都找借口到她家坐坐,并且爱上了这位身残志坚的姑娘。顾韶君渐渐感觉到了张佩军对她怀有特别的感情,但她做梦都没想到1.68米的"伟岸"小伙儿会爱上自己这样的人,很长一段时间里,她有意疏远张佩军。
后来交往的时间长了,"小不点"终于敞开了心扉。二人谈理想、谈人生、谈爱情……欢乐的笑声常常挤出屋子飞到窗外,两颗年轻的心越靠越近。
2000年春的一天,张佩军终于向心爱的姑娘表明了心迹:"韶君,嫁给我吧,我会一生一世对你好!"顾韶君心里非常感动,但嘴上却说:"不行,咱俩不合适!我会拖累你的。你娶我就要照顾我一辈子啊,这对你不公平!"张佩军紧紧握着她的手说:"韶君,答应我吧!我已经认真考虑了好长时间,你什么都不用说了……"
顾韶君满面羞红。从此,在洒满阳光的乡间小路上,张佩军推着坐在轮椅上的"小不点"徜徉在爱河里。不久,两人携手走进了婚姻的殿堂,开始了新的生活。
"小不点"要当妈妈
张佩君是独生子,父母都已年迈,他成了家里的顶梁柱。土里刨食的日子很苦,但顾韶君对清贫的生活非常满足,只要能和心心相印的人长相厮守,就是莫大的幸福。
2000年10月的一天,刚吃过早饭,顾韶君突然翻肠倒肚地大吐起来。佩军吓坏了,慌忙扶住她连声问是不是病了,并喊来了村医。医生看后笑了起来:"有喜了!你要当爸爸了!呕吐是妊娠的反应,不用担心,过了3个月自然就好了。"
有了爱情的"结晶",张佩军一蹦三尺高,高兴的整天合不拢嘴,变着花样给妻子做好吃的,一有时间就推着她到村外散步,呼吸新鲜空气。3个月过去了,"小不点"被养得白白胖胖,佩军却瘦了一圈。
除了是大龄孕妇妊娠反应较强烈外,顾韶君身体一直很好,没出现什么异常。
2001年2月26日下午,张佩军陪妻子来到当地一家医院检查身体。医生的话让二人肝肠寸断:顾韶君的病十分罕见,发病的几率只有二十万分之一。至于怀孕的患者,更是极为罕见,因为"脆骨症"可能会遗传。医生建议立即终止妊娠,顾韶君一听就哭了:"医生,请您帮帮我,一定让我生下孩子!"张佩军也拉着医生的手说:"医生,想想办法吧,只要能生下孩子,付出什么代价我都愿意!"医生爱莫能助地摆摆手说,不是我们不救你,实在是没办法。
夫妇二人心情沉重地离开了医院。在回家的车上,顾韶君不住地埋怨自己:"我真没用,连个孩子都不能生!我真没用……"佩军安慰道:"韶君,不要难过,明天我们再去别的医院看看,也许还有希望!"
第二天,夫妻俩走进了一家规模较大的医院,检查结果仍是不能生育,必须马上终止妊娠。二人仍不死心,接连又到上海市的其他三家医院求诊,得到的仍是同样残酷的答案。顾韶君绝望了,整天以泪洗面,茶饭不思。佩军心想,这样硬拖下去也不是办法,还是早点去做人流吧!看着妻子日益憔悴的脸,他心如刀绞,下定决心明天就去把孩子打掉。"韶君,还是相信科学吧,我们明天就去引产!"她哽咽着说:"好吧。"
3月6日,已有6个月身孕的顾韶君来到上海市第六人民医院,准备做引产手术。在产科,她啜泣不止,一遍又一遍地说:"我想生个孩子,生个孩子……"
"小不点"太幸运了,这一次遇上了德医双馨的罗来敏教授。罗来敏是产科主任,并没有立即让她终止妊娠,而是决定在进行全面检查、全面评估之后再说。院方极为重视,由罗来敏教授等几位专家组成了治疗小组,连夜查阅了大量医学资料。资料显示,此类患者的智力及其他脏器、生殖功能等均不受影响,从医学角度来看,可以结婚,而且能够生儿育女。世界各地同类患者怀孕生子的,"脆骨症"遗传的可能性并不大。英国患有"脆骨症"的孕妇成功生育的,竟然达到15例。
为了稳妥起见,罗来敏教授还专门查到了国内第一例此类患者生子的档案。那名患者是广州人,身高不足1米,于80年代先后生育了两个孩子。医生追踪调查到大孩子6岁、小孩子3岁,结果只是眼睛有一点轻微的蓝色,并没有出现脆骨症。这一发现使罗教授心里一亮,对"小不点"充满了信心。
第二天,治疗小组对"小不点"进行了全面检查,发现腹中胎儿的生理结构正常,最后做出决定:暂不引产,密切监护。根据"小不点"的身体状况,采用"走一步看一步"的方案,即如果身体一直良好就正常生产,反之引产。
"小不点"住进特别监护病房
3月8日,顾韶君作为一名特殊孕妇正式住进了上海市第六人民医院妇产科特别监护病房。医院对她特别照顾,病房里空调、彩电、冰箱、沙发一应俱全,以便让她在优雅舒适的环境里保持良好的精神状态,让肚子里的小宝宝健康成长。
住院后,顾韶君彻底拂去了前段时间积压在心里的阴霾,做妈妈的喜悦让她笑口常开。专家小组一直在密切关注着她的身体状况。由于她身高只有1米,腹腔容量小,胎儿的不断长大会使她的心肺受到压迫,心脏移位,胎儿的生长会因此受阻。医院心内科、肺内科、麻醉科等集体会诊后,采取了胸腔减压措施,并采用了"促胎成熟疗法"。
在医护人员的精心护理下,"小不点"情绪稳定,精神愉快,没有出现异常反应。
为了让妻子吃好睡好,张佩军几乎形影不离地陪伴在顾韶君身边。看着大肚子的"袖珍"老婆,张佩军眼里满是爱怜之情,他每天都跑到很远的地方去买新上市的新鲜水果。为了让妻子睡好,他天天用热水给她泡脚,他对妻子无微不至的关爱,连护士都看得眼红,直夸"小不点"真有福气!
4月中旬,治疗小组对"小不点"进行了第二次全面评估,结果非常理想:妊娠状态良好!
顾韶君的预产期是6月17日。由于她腹腔较小,胎儿越大她越难受,各种危险性也随之增大,因此早在5月上旬,院方就做好了剖腹产的准备。但另一方面,医院决定尽量延长"胎龄",这样对胎儿成长很有好处。进一步检查发现,"小不点"身体各方面指标都很正常,医院决定继续观察,暂不做手术。
"小不点"的故事引起众多媒体的关注,牵动了许多善良人的心,不少市民和单位前来探望,纷纷伸出援助之手。一位不愿透露姓名的市民买来了钙片;有人提前送来了婴儿用品;"月子中心"想的更远,工作人员主动上门联系,表示愿为出院后的母婴免费服务。
"小不点"生下一个胖小子
6月11日,医生又做了一次产前检查,结果胎儿正常,羊水量也正常。剖腹产的最佳时机已经成熟,罗来敏教授当即决定:明天手术。
当医生把这个好消息告诉顾韶君时,体重仅37.5公斤的"袖珍孕妇"喜极而泣,只是一个劲地重复:"谢谢医生,谢谢医生……"
6月12日,"小不点"怀孕后第39周零1天。上午8时,在亲人们期盼的目光中顾韶君被推进了手术室。医院高度重视这次手术,派出多名精兵强将组成"顾韶君手术小组",罗来敏教授亲自主刀。8时20分,一切准备就绪,手术开始了。经过28分钟紧张有序的手术,8时48分,一个长48厘米、重2845克的健康男婴比预产期提前5天来到了人间。婴儿生下后,好像在娘胎里没睡好,闭着眼睛不叫一声,仍埋头大睡。医生提起他的小腿,左右脚底各拍了一巴掌,小家伙才"哇哇"大哭起来。
婴儿很健康,心肺功能良好,最让人担心的骨折症状也没有出现。不过,医生说,虽然婴儿现在一切正常,但是否被遗传有"脆骨症",还要跟踪观察到2岁左右才能确定。
刚被推出产房的"小不点"有些疲惫,尽管只能躺在床上,但仍不时向孩子投去关爱的目光。孩子圆圆的脑袋,红扑扑的小脸,非常可爱。张佩军给孩子起名"张伟奇","伟"即伟大、伟岸,希望孩子将来又高又帅;"奇"是指孩子生下来后一切正常实属奇迹。顾韶君的身体恢复很快,第二天就能起床,一个星期后就拆线了。
6月25日上午各方面恢复得都很好的顾韶君出院了。抱着心肝宝贝,顾韶君一边笑得合不拢嘴,一边皱眉发愁--过去自己织毛衣每月能挣上二三百元,如今只能靠丈夫一个人了,而她身体又不方便,不能独自带孩子,需要丈夫照顾,这样一来,丈夫暂时就不能出去工作了。
张佩军告诉记者,靠人资助不是长久之计。"等孩子再大一些,我就出去工作。挣钱养老婆、养儿子,这是我的责任!"他说。由于医生说要跟踪观察到2岁左右才能确定孩子是否患病,顾韶君目前还有些担心。她说:"我最大的希望就是儿子一切正常,健康成长!"(责编 王文思)