【摘 要】
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我们每个人都会遭遇疾病，不同的是，现在或者未来。一旦遭遇了疾病，人们才开始思考健康对于人们的意义。 人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身，却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说，疾病所带来的生活状况的改变，才是我们真正无法面对的。 1_瀚林——PKU孩子从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活，常人喜欢的美味佳肴成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。 2_韩硕——戈谢
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我们每个人都会遭遇疾病，不同的是，现在或者未来。一旦遭遇了疾病，人们才开始思考健康对于人们的意义。
人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身，却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说，疾病所带来的生活状况的改变，才是我们真正无法面对的。
1_瀚林——PKU孩子从出生开始就过着与普通孩子不一样的生活，常人喜欢的美味佳肴成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。
2_韩硕——戈谢病I型，她的脾脏已是正常人的38倍，身体发育迟缓，易流鼻血。
3_张金生——玻璃人；他正在通过网络了解国内外各地的新闻，上网时需要借助小铁钩来敲字。
4_李河言——黏多糖贮积症，每天需要按摩来缓解肌肉萎缩等症状。
5_嘉璐——尼曼匹克症；嘉璐几乎每天都癫痫好几次，她的末端神经受到严重的破坏，手脚也是畸形的。
6_22岁的高洪舟是一位白化病人，她现在在北京的中国罕见病发展中心实习。
7_郭云在——重症肌无力患者；是一种自身免疫性疾病，表现为眼睑下垂、饮水咳呛、吞咽困难、表情僵硬、四肢无力，甚至累及呼吸肌，引发危象，危及生命。
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