他们看得见却不愿和你对视，听得见却 总是充耳不闻，有语言却很难和你交流，有行为却总与你的愿望相违……他们孤独、冷漠，就像遥远的星辰，他们有一个好听的名字——星星的孩子，他们就是孤独症谱系障碍患儿。
　　名词解释：孤独症谱系障碍，以前多笼统地称之为孤独症（自闭症），之所以引入孤独症谱系障碍这个概念，是因为临床上逐渐发现，很多患者未必全部具备典型孤独症的“三联症”（即社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为），比如有些患者没有刻板行为等等，够不上典型孤独症的诊断标准，但是在社会性和交流能力方面还是有比较明显的缺陷，因难以用一个特定的“标签”来命名，所以把孤独的相关行为表现看成是一个谱系，程度由低到高，低端的就是“典型孤独症”，高端的逐渐接近普通人群。引入谱系概念之后，就可以说，只要具备了“三联症”特征的一部分就是广泛意义上的孤独症，而对于典型孤独症、不典型孤独症（阿斯伯格综合征、孤独症边缘、孤独症疑似等）的区别则是指在谱系内的缺损程度的深度。下文中我们笼统地使用孤独症（自闭症）这一概念。
　　据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子出生，且每年呈20%的趋势增多。美国疾病控制与研究中心2012年公布的数字显示，美国儿童自闭症患病率已经达到1.14%，其中男孩居多，每56个男孩中就有一个是自闭症患者。美国卫生署将自闭症列为十大难症之首。
　　2014年4月2日是第七个世界自闭症日，今年世界自闭症日的主题是“科学干预·合理治疗·平等发展”。为了让更多人认识自闭症，为了让更多的父母能树立应对自闭症的正确观念，早发现，早治疗，让更多“星星的孩子”不再孤独，本刊特约儿童青少年行为矫治相关专家解析自闭症，希望更多的人能理解这群孩子不一样的世界。
　　星星的孩子
　　“不会说话或回避与人沟通交流”，这可能是很多人脑海里对自闭症孩子的描述，其实自闭症的孩子可能有多种表现形式，不仅仅是言语的障碍。
　　故事一 “我的世界我做主”
　　阳阳3岁前总是喜欢一个人玩耍，且对父母给他新买的玩具毫无兴趣，只喜欢一些盘子之类的圆形玩具，无论妈妈怎么逗他，他总是无动于衷。即使爸爸妈妈外出或者回来，阳阳也从来不留恋或者给一个热情的欢呼，开始父母觉得是不是自己工作过于忙碌，带孩子太少的原因。当时阳阳爸妈总是想到送他到幼儿园多和其他孩子接触会要好些。可是阳阳满了3岁送到幼儿园后，幼儿园老师告诉他们，阳阳依然总是一个人躲在角落玩耍，对同学的热情呼唤毫不理睬。且阳阳也从不愿意和老师或同学进行目光的交流。
　　故事二 “我是个不愿说话的孩子”
　　涵涵一岁多了还不会叫爸爸妈妈，开始涵涵爸妈都没太在意，心想可能是怀孕时涵涵妈挑食造成的营养不良，孩子发育不好。甚至周围有人说，贵人语迟。可是快两岁了，涵涵依然叫不出爸爸妈妈。且涵涵妈还发现涵涵有一个特点：就是只玩家里沙发上一个毛绒绒的垫子，对其它玩具不感兴趣。
　　故事三 “我不喜欢热闹”
　　婷婷似乎从小就是一个特别爱安静的孩子，还不到一岁时，妈妈带着她到超市里去，到了人多的地方，她就会大哭，后来大了，能走路了，带她到人多的地方，她也会大发脾气，甚至大喊大叫。父母只能不带她去人多的地方，可是婷婷的这个特点也让家人很是苦恼。因婷婷不仅拒绝出去，也不喜欢家里多来客人。来了客人，她甚至将自己关在房间不出来。有时客人不理解，觉得婷婷爸妈在教育孩子方面有问题。
　　对自闭症的认识误区
　　电影《雨人》里患有自闭症的雷蒙·巴比特具有超强的记忆力；《水银蒸发令》里患自闭症的9岁男孩西蒙是个智力超常的孩子，破解了军方的密码；牛顿、爱因斯坦患有阿斯伯格综合征…… 这些都似乎告诉我们一个道理：自闭症患者都是天才。事实真的如此吗？
　　黄广文（湖南省妇幼保健院儿童保健科主任）：
　　很多不熟悉自闭症的人误以为自闭症都是某一方面的天才，其实这是对自闭症的一个很大的误解，事实是约有50%患儿处于中、重度智力低下（IQ低于49），25%为轻度（IQ为50～70），还有25%可在正常水平。
　　除此之外，还有很多人对自闭症存在以下认识误区。
　　误区一：性格孤僻就是自闭症
　　有些孩子性格孤僻，不爱说话，或者到了两三岁了说话还结结巴巴，父母就怀疑是自闭症前兆，其实自闭症不是性格问题，性格孤僻并非是自闭症。
　　误区二：自闭症是智力低下的表现
　　虽然约有75%的自闭症患者伴有不同程度的智力低下，但是孤独症儿童不等同于一般的智力低下儿童，两者的表现有很多不同：一是两者对刺激的反应不同。智力低下儿童对外在刺激有反应，但比较迟缓，给人以发呆、迟钝的感觉，而自闭症儿童对有的刺激无动于衷，对有的刺激则反应敏锐，甚至为正常儿童所不及。二是婴幼儿早期症状不同。智力低下儿童首先出现动作发育落后，而自闭症患儿大多数早期发育是正常的，首发缺陷主要表现为缺乏适当的目光对视或对家长的接近毫无反应或反应不适当等。三是兴趣与行为模式不同。两者虽然都常有兴趣缺乏、行为刻板的特点，但智力低下儿一般不排斥同龄儿童感兴趣的游戏或玩具。四是面容与形体的不同。智力低下儿常见有特殊面容或形体，而自闭症患儿则大多面容姣好。
　　误区三：自闭症是社会、家庭造成的
　　有些报道称，自闭症是由于环境污染、家庭冷漠等造成的，甚至提出“冰箱母亲”理论，说自闭症儿童的母亲就像冰箱一样冷酷。这些都是错误的，这是因为自闭症患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了，并不是家庭环境等原因造成的。
　　误区四：自闭症无药可治，所以不必治疗
　　有人认为，一朝患上自闭症，终生就为自闭症。虽然到目前为止，对自闭症的治疗没有特效药，但是，越来越多的研究发现，早期接受合理系统化干预训练，绝大部分儿童会有不同程度的改善，一部分孩子可能获得基本痊愈或基本具备自主生活、学习和工作的能力。只是这个治疗的“旅途”相当漫长。 　　此外，还有一些人误以为自闭症患者没有感情，其实他们也有自己的喜好，只是在理解和表达上存在困难。
　　儿童自闭症是一种广泛性的发育障碍。自闭症通常在三岁以前起病，发病原因至今仍是一个尚未完全解开的谜。众多学者认为自闭症是一种多病因的复杂神经发育性疾病，其病因最有可能是和人体内的基因有关，这个出了问题的基因可能是家族性的、也可能是在胚胎发育过程中因为环境因素导致的新突变。
　　自闭症患儿有何表现
　　平时很少说话，不与人交流沟通，喜欢独自玩耍；一岁多了还不会说话……这些只是性格内向、语言发育较迟，还是患有自闭症的征兆？一方面，我们要防止“杯弓蛇影”地将只是有些内向的孩子诊断为自闭症，一方面我们又不要错过及早发现一些不够典型的自闭症患儿。那么自闭症患儿有一些什么样的特征呢？
　　黄广文：典型自闭症患儿主要有以下三个方面的表现。
　　社会交往障碍。常常表现为不会与其他小朋友交往和沟通，不与同伴一起玩耍。缺乏与他人目光对视，不期待父母和他人拥抱、爱抚。对父母的来去无动于衷，不会对父母微笑，对父母缺乏依恋与亲情，母亲拥抱时不会贴近身体。饥饿、疼痛或不舒服时，不会向父母寻求食物或安慰，不会用言语或姿势来表示需求。
　　语言交流沟通障碍。如语言发育明显落后于同龄儿童，甚至无言语，这是多数患者就诊的主要原因。患儿一般在2～3岁时还不能说出有意义的单词和简单的句子，不能用语言进行交流，仅以手势或其他形式表达自己的要求。也有一些患儿2～3岁语言功能出现后，又逐渐减少甚至完全消失。常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人的手走向他们想要的东西。很少用点头、摇头、摆手等身体语言表示他们的意愿。有些患儿虽然语言存在，但不会主动与别人交谈。不会使用代词，或者错用代词，尤其是“你、我、他”等人称代词，对别人的呼唤缺乏反应或毫不在意。说话时亦语句单调平淡，存在语音、语调、语速、语言节律及轻重音等方面的异常，讲出的话怪异平淡，缺乏抑扬顿挫和感情色彩。患儿常常模仿电视节目、收音机里的台词或别人说过的话，犹如“鹦鹉学舌”，或自言自语。
　　兴趣范围狭窄以及动作行为刻板。患儿对一般儿童所喜爱的活动、玩具和游戏不感兴趣，尤其是不会玩有想象力的游戏，通常对一些不作为玩具的物品特别感兴趣，如车轮、瓶盖等可旋转的东西。多数患儿对电视广告、天气预报等敏感且感兴趣，并且很快记住和复述。有些患儿还对塑料袋、门锁、某些水果等产生依恋行为。有些患儿喜欢反复摸光滑的地面及其他表面光滑物品。有些患儿每天须吃同样的食物，吃饭时须坐在固定的位置，固定偏好一两件衣服或鞋子，拒绝更换衣裤鞋袜，出门要走相同的路线等。有的还喜欢把玩具或物品排列成行，如被搞乱，就大发脾气。几乎所有的孤独症儿童都拒绝学习或从事新的活动。患儿常见仪式性或强迫性动作，如反复扭转手指或弹弄手指、拍手、转圈、跺脚、开关门、按开关。稍大的患儿反复问同一个问题，不可克制地反复触弄、嗅闻一些物体，如母亲的手、衣服或袜子等。
　　患儿同时也会伴有感觉障碍和动作异常。如患儿对疼痛感迟钝，对突发巨大声响缺乏反应，对某些微弱声音或刺激有异常的反应。患儿常长时间旋转而不觉头晕，对汽车、高楼和有毛动物等一般儿童害怕的东西他们无所畏惧感。有的患儿还莫名其妙地发笑或哭。患儿常用脚尖走路或者以跑代走，集中注意力的时间短。
　　当然，自闭症孩子缺陷的严重程度存在个体差异，且不同的教育情况和社会环境的差异等都可能影响其行为，对于孩子的异常表现父母应及时寻求正规的测试和诊断，以便及早发现，及早治疗。
　　如何防治自闭症
　　自闭症患儿若不能获得良好的训练，可能影响终生的身心健康、社会交往和生活，给家庭和社会造成沉重的负担。虽然，自闭症的发病原因并不明确，但我们要如何尽量减少孩子患自闭症的可能呢？对于自闭症患儿又该怎样治疗，最大可能地让他们适应社会呢？
　　黄广文：不管是防止自闭症患儿还是其它缺陷儿的出生，做好孕期的优生优育防护都是很重要的。
　　首先，要加强围产期卫生保健，母亲妊娠期病毒感染，尤其是孕期前3个月病毒感染可导致胎儿大脑发育异常，如风疹病毒、流感病毒、单纯疱疹病毒等均可损害患儿中枢神经而致病。所以孕妇在怀孕期间，尤其是怀孕初期要注意不要感染病毒。在分娩时如遇难产时，应尽量避免婴幼儿窒息，以免造成脑损害。在婴儿早期也要注意避免高烧惊厥，因为多次的高烧惊厥也会造成脑损害。同时，父母双方生孩子的年龄也不宜过大，尤其是父亲的年龄，在自闭症研究中发现，得自闭症的孩子父亲通常生孩子的年龄都较大。其次，孕期要保持心情舒畅，胎儿从4个月大的时候，就能体会妈妈的情绪，过多的焦虑、压力等不良情绪，会影响胎儿神经发育。
　　也许父母在优生优育方面相当注意了，但是孩子还是不慎患上了自闭症，因自闭症严重危害儿童身心健康，患者如果不能获得康复，可造成终生残疾，影响患者终生的身心健康、社会交往、学习、生活、就业。因此，一旦发现孩子患有自闭症也不可气馁，一定要及时请教医师，妥善施治，并进行有关诱导训练。
　　自闭症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。1～3岁是儿童神经系统发育的关键时期，也是开始语言、形成正确认知的关键时期。只要细心留意孩子的不正常言行，一般在2岁前都可以确诊出是否有自闭症。一旦孩子被确诊（或怀疑性诊断为有“自闭症倾向”），就要为他提供干预性的训练，因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。
　　对自闭症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程，且父母在自闭症孩子的治疗过程中有无法替代的重要作用。可以说没有一个孩子能够脱离父母，将自闭症真正治疗好。因此，对于自闭症患儿的治疗，患儿的父母首先需要接受现实，面对现实，调整好心态。然后，及早地对孩子开展高密度干预训练。高密度干预训练指的是要将干预理念渗透到每天的日常活动中，时刻对孩子进行相关行为训练，而不是单一的每天去专门的康复机构训练2小时就可以了。
　　当然，在家庭中对自闭症儿童进行干预训练前，也要掌握一些基本的知识：①家庭成员应了解有关自闭症的知识，了解自闭症儿童的一般性特点和自己孩子所独具的特点；②家庭成员应学习和掌握自闭症儿童训练的基本理论和操作技巧；③要按照由专业机构或人员为孩子制订的个别训练计划，对孩子进行有计划、有系统的训练；④要坚持以非药物治疗为主，药物治疗为辅，两者相互促进的综合化治疗培训方案。此外，还需定期请专业人员对孩子评估。
　　除了掌握基本的训练技巧外，在训练过程中家长还不可缺少的是“八个心”：①爱心：要爱这个孩子；②恒心：要做长期的准备；③耐心：进步不大时，要有耐心坚持；④信心：相信训练一定会改善孩子的症状；⑤宽容心：以宽容的心态谅解孩子在成长过程中的无知和过失；⑥决心：不管有多大困难，都要进行下去；⑦细心：要细心观察、发现孩子的优势，并充分利用好孩子的优势；⑧要有一点点“狠心”：训练需要有一定的原则，有时候，心太软，也不能进行很好的训练。
　　孩子是一个家庭的希望，但是当孩子被确诊为自闭症后，很多家长会悲观失望，甚至对外不愿承认，这其实都不利于给孩子创造一个良好的治疗环境，作为家长要接受事实，鼓起信心，给孩子最温柔的温暖，给“孤独的孩子”一个不孤独的世界。