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2015年10月中旬,一群重症肌无力患者,将沿着古老的梅里雪山转山路线完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的艰苦行走。梅里雪山是药王山,2015也是这座雪山的本命年。转山祈祷着健康与吉祥。这次命名为“微笑梅里——罕见的行走2015”的活动,是有重症肌无力疾病史以来,第一次多名重症肌无力患者同时进行的高海拔行走。
时间定格在2015年10月23日下午16点15分,“力勇士”浮云从最后一块石头上跃下,站到尼农村平坦的地面。到此时,她,和所有“微笑梅里——罕见的行走2015”的爱力勇士们在过去的120个小时里经受着平均海拔3100米,累计上升4000米的考验,徒步完成了超过90000米的梅里转山路。
这条路,他们为什么要走?
梅里雪山的转山给他们带来了怎样感受?
对于“重症肌无力”这个罕见病,在我们的眼中,好像得了它就伴随着无尽的疼痛与无力,可当真正接触到这个群体之后,才发现事实并非如此。如果它治疗得当,再加上积极的态度和有效的锻炼,很多人都能过上正常人的生活。
但是长久以来,因为对这个病的恐惧和畏惧,让很多本来可以康复的患者放弃了治疗,漫长的病程,磨砺着每一个患者和家人的意志,尤其是发病初期,好像穿行在黑暗的隧道中,看不见光明和希望。负面信息的压力下,每年都有患者因悲观而放弃治疗,甚至自杀,也有许多可以正常生活的患者,却因眼睑下垂,构音不清的症状受到各种歧视。
2013年,患病十几年的张海连与病友清昭创办了爱力重症肌无力关爱中心,他说,爱是我们生命中最大的力量,通过组织一次次病友的行走,让他们在与大自然的亲密对话中找到生命中不一样的风景,感受不一样的力量。
为梦启程,因爱出发。
微笑,是这生命旅途上最好的装备。
今年是梅里雪山的本命年,梅里雪山被称为这个世界上最美的雪山之一,她的美是神圣的,不可侵犯的,常年云雾缭绕,你难得见到她的真面目。平均海拔在6000米以上的雪山有10多座,主峰卡瓦格博峰海拔6740米。由于气候原因,梅里雪山常年笼罩在雪幕和云层里。难得一见的“日照金山”景观往往发生在晴日的凌晨,太阳光越过阻碍突然照射在雪山顶上,然后逐渐扩大,形成绝美的“日照金山”奇观,持续20分钟左右,最后雪山整体变白,失去金色印象。
从19日清晨7:23开始,第一束阳光把神奇的梅里点亮,神山微笑着露出圣容。“日照金山”,这是许多人等待了数周甚至数月都没有等待到的一刻,肩负重任虔诚祈福的力勇士和爱勇士们接受了出发前最神圣的庇佑。
在梅里雪山转山,一路上遇到许多友好的藏民,每每遇到,大家都相互鼓励。今年是这座神山的本命年,在藏传佛教里,它是药王山。所以人们都想通过转山为亲人,为所爱的人祈求平安。敬畏自然,敬畏生命,这是不同民族的人的共同的信仰。
体验过第一天爬升800米去亲近明永冰川的队员们,对第二天兴奋异常,因为,这一天将翻越本次徒步的最高点——南宗垭口。
重症肌无力患者“无尾熊”说:“哪怕前进100步,倒退50步,我也要完成。”从西当刚一出发,队员们就发现今天的路程实在挑战不小,砂石的斜坡至少有25度,真有可能要前进100步倒退50步。这一天,要接受海拔爬升1100米距离12公里的挑战。身边不断有骡马驮着行李和友人经过,向我们身披“罕见的行走”旗帜的队员投以敬佩的目光。甚至一位路遇的医生听说我们的队伍中有四位MG病友,惊讶地瞪大了眼。他陪着我们爬了至少一公里,到最后坦承他辨认不出来哪位是MG病友。团队路过经幡踩过泥泞,在四个多小时后,终于到达本次行走的最高点——南宗垭口,而南宗垭口也奖赏了队员们最美丽的景色:梅里雪山山峰里最秀丽的神女峰。
常言道“上山容易下山难”,事实果真如此。走在陡峭的砂石坡上容易打滑,队员们一路小心翼翼完成了6公里的下坡,此时展示在大家面前的,不仅有庄严的雪山,更有坐落在山谷草原上小巧玲珑的上雨崩村。队员们发出惊叹:“这简直像指环王里霍比特人住的地方!”
长途跋涉了两天之后,连续的体力消耗让第三天的目标几乎高不可及。事实上,第三天的徒步也是时间最长的一次,队员们上午9点整出发,一直到18:40日落西山后才回到下榻处,行走时长接近10小时。这一天的徒步为22公里,从海拔3100米的上雨崩到达3800米的冰湖,更可怕的是长达3公里坡度达35度左右的陡坡,让每一次抬腿都变得沉重无比。
30多度的陡坡不算,路简直就是山涧溪水冲过岩石从林间开出,又硬又滑,登山杖都不怎么能找到安稳的支撑。从笑农大本营到冰湖的一段路持续爬坡,导游对于普通游客的估算建议为90分钟左右,尤其是最后的路程让队员体会到了艰苦异常举步维艰的感受。当队员“浮云”和其他三位病友不到80分钟就出现在冰湖前时,大家都惊呆了,不仅队员们发出欢呼,偶遇的转山客鼓掌助威,本地生本地长的导游也竖起了大拇指,在梅里雪山下最清澈的冰川水形成的冰湖边,队员们堆起玛尼堆,把冰湖最圣洁的福祉带给所有病友。
冰湖碧绿得象翡翠,圣洁而宁静,它是典型的冰渍湖,是由冰川运动侵蚀地表而形成的,冰湖的一面是我们所在的山梁,另一面则是垂直的岩壁和几乎悬在空中的冰川,幽蓝的冰川和翠绿的湖水交辉相应。巨大的冰川和积雪会不断从绝壁上跌落到冰湖中,从而不断补充了湖水;另一些冰川则蔓延到湖边,很是壮观。我们静静坐在冰湖边,仰望着蓝天、雪山和冰川,渴时喝上一口纯净的湖水,一种要永远留在这里的念头从心底慢慢地长了出来。
转山梅里,必去的另一个地方就是神瀑。神瀑位于梅里雪山神女峰和五方佛峰之间,从山顶的冰川飘摇倾泻,被所有虔诚的转山客们奉为必拜之处,也是此次“微笑梅里——罕见的行走”最重要的祈福地点。据说雨崩神瀑是卡瓦格博尊神从上天取回的圣水,能占卜人的命运,还能消灾免难,赐恩众生。藏传佛教信徒朝拜梅里雪山,必定沐浴雨崩神瀑。 前往神瀑的路是几条路里最好走的,没有太多上坡,较为平缓。前半段顺着雨崩河一直往前走,在河岸上能够看到很多很多的玛尼堆。沿路还有不少小景点,比如莲花生大师当年修行的山洞,流传着很多传说和故事。
队员们一路沿着雨崩河溯流而上,这条河传说由108条溪流圣水汇聚而成,河流日夜“念诵经文”,为众生祈福。
经过三天的行走,沿途竟然重逢不少的在明永冰川、西当冰湖擦肩而过的转山客,大家纷纷停下脚步,向队伍竖起大拇指。“加油!”,“扎西得勒!”的鼓励和祝福不绝于耳。
第四天的路程貌似比前几天短一些,但是陡峭泥泞和连续的行走让队员们不敢有丝毫松懈。刚过11点就进入“乃农”,也即“圣地以内”。五彩的经幡越来越稠密,碎石的山坡也越来越窄越来越陡,每一步都要小心翼翼。
最后一天,所有的队员带着从梅里雪山的卡瓦格博峰、明永冰川、冰湖、神女峰和五方佛峰神瀑等地点汇聚的祈福,从下雨崩村出发,沿着雨崩河穿越尼农峡谷,走完最后的16.83公里,逐渐走出梅里雪山,完成此次祈福活动。队员们从上午9:00就出发,跟随雨崩河白浪激荡的瀑布激流,沿着狭窄崎岖滚滑的砂石路进入尼农大峡谷。碧绿的雨崩河源自前一天祈福的神瀑和其他冰川溶水,在峡谷里轰鸣着奔腾而下。河谷偶尔开阔起来,阳光遍洒翻滚的水面和平坦的草甸。队员们的心情也像头顶的蓝天一样敞亮,放开喉咙,与转山客和藏胞对起歌来。歌声悠长,在轰鸣的激流中涤荡。
跨过雨崩河的小桥,队伍行进到峡谷的另一侧,路途开始攀升而且也变得更加狭窄险峻。走在一侧是低可撞头的山岩一侧是落差至少60米甚至100多米(相当于30多层高楼)悬崖不足一米宽的山路上,每一步都心惊肉跳。“小心落石”和“注意马帮”的提醒用红色的漆写在岩壁上,不断提醒队员路况的险峻。每当有马帮经过,远远的马铃总提醒队员们自动紧贴岩壁站立,大气不能多出,毕恭毕敬等骡马队伍通过,再继续前行。山涧的水声巨响,其震撼威慑不如猛然刮起的风,简直要把身材小巧的队员们掀下峭壁,大家必须躬身扶冠才能稳稳转过山角。
这最后的5.6公里走得惊心动魄。前面的尼农村已经在望,突然,一颗巨大的石块从山顶轰隆轰隆地滚下来,在距离队首的队员面前不到10米的地方穿过砂石路,轰然滚向山下。
那一刻,连正在路过的老乡都受到惊吓脸色变得煞白。大家心跳平稳一点后,继续深深呼吸一下,向前走,没有回头路。
10月23日下午16:15,当队员“浮云”从最后一块石头上跃下,站到尼农村平坦的地面。到此时,她,和所有“微笑梅里——罕见的行走”的力勇士爱勇士们在过去的五天里,都已经各自行走了110,000步。
每一步,都是希望。
每一步,都是信念。
每一步,都是相携。
每一步,都是罕见。
时间定格在2015年10月23日下午16点15分,“力勇士”浮云从最后一块石头上跃下,站到尼农村平坦的地面。到此时,她,和所有“微笑梅里——罕见的行走2015”的爱力勇士们在过去的120个小时里经受着平均海拔3100米,累计上升4000米的考验,徒步完成了超过90000米的梅里转山路。
这条路,他们为什么要走?
梅里雪山的转山给他们带来了怎样感受?
对于“重症肌无力”这个罕见病,在我们的眼中,好像得了它就伴随着无尽的疼痛与无力,可当真正接触到这个群体之后,才发现事实并非如此。如果它治疗得当,再加上积极的态度和有效的锻炼,很多人都能过上正常人的生活。
但是长久以来,因为对这个病的恐惧和畏惧,让很多本来可以康复的患者放弃了治疗,漫长的病程,磨砺着每一个患者和家人的意志,尤其是发病初期,好像穿行在黑暗的隧道中,看不见光明和希望。负面信息的压力下,每年都有患者因悲观而放弃治疗,甚至自杀,也有许多可以正常生活的患者,却因眼睑下垂,构音不清的症状受到各种歧视。
2013年,患病十几年的张海连与病友清昭创办了爱力重症肌无力关爱中心,他说,爱是我们生命中最大的力量,通过组织一次次病友的行走,让他们在与大自然的亲密对话中找到生命中不一样的风景,感受不一样的力量。
为梦启程,因爱出发。
微笑,是这生命旅途上最好的装备。
今年是梅里雪山的本命年,梅里雪山被称为这个世界上最美的雪山之一,她的美是神圣的,不可侵犯的,常年云雾缭绕,你难得见到她的真面目。平均海拔在6000米以上的雪山有10多座,主峰卡瓦格博峰海拔6740米。由于气候原因,梅里雪山常年笼罩在雪幕和云层里。难得一见的“日照金山”景观往往发生在晴日的凌晨,太阳光越过阻碍突然照射在雪山顶上,然后逐渐扩大,形成绝美的“日照金山”奇观,持续20分钟左右,最后雪山整体变白,失去金色印象。
从19日清晨7:23开始,第一束阳光把神奇的梅里点亮,神山微笑着露出圣容。“日照金山”,这是许多人等待了数周甚至数月都没有等待到的一刻,肩负重任虔诚祈福的力勇士和爱勇士们接受了出发前最神圣的庇佑。
在梅里雪山转山,一路上遇到许多友好的藏民,每每遇到,大家都相互鼓励。今年是这座神山的本命年,在藏传佛教里,它是药王山。所以人们都想通过转山为亲人,为所爱的人祈求平安。敬畏自然,敬畏生命,这是不同民族的人的共同的信仰。
体验过第一天爬升800米去亲近明永冰川的队员们,对第二天兴奋异常,因为,这一天将翻越本次徒步的最高点——南宗垭口。
重症肌无力患者“无尾熊”说:“哪怕前进100步,倒退50步,我也要完成。”从西当刚一出发,队员们就发现今天的路程实在挑战不小,砂石的斜坡至少有25度,真有可能要前进100步倒退50步。这一天,要接受海拔爬升1100米距离12公里的挑战。身边不断有骡马驮着行李和友人经过,向我们身披“罕见的行走”旗帜的队员投以敬佩的目光。甚至一位路遇的医生听说我们的队伍中有四位MG病友,惊讶地瞪大了眼。他陪着我们爬了至少一公里,到最后坦承他辨认不出来哪位是MG病友。团队路过经幡踩过泥泞,在四个多小时后,终于到达本次行走的最高点——南宗垭口,而南宗垭口也奖赏了队员们最美丽的景色:梅里雪山山峰里最秀丽的神女峰。
常言道“上山容易下山难”,事实果真如此。走在陡峭的砂石坡上容易打滑,队员们一路小心翼翼完成了6公里的下坡,此时展示在大家面前的,不仅有庄严的雪山,更有坐落在山谷草原上小巧玲珑的上雨崩村。队员们发出惊叹:“这简直像指环王里霍比特人住的地方!”
长途跋涉了两天之后,连续的体力消耗让第三天的目标几乎高不可及。事实上,第三天的徒步也是时间最长的一次,队员们上午9点整出发,一直到18:40日落西山后才回到下榻处,行走时长接近10小时。这一天的徒步为22公里,从海拔3100米的上雨崩到达3800米的冰湖,更可怕的是长达3公里坡度达35度左右的陡坡,让每一次抬腿都变得沉重无比。
30多度的陡坡不算,路简直就是山涧溪水冲过岩石从林间开出,又硬又滑,登山杖都不怎么能找到安稳的支撑。从笑农大本营到冰湖的一段路持续爬坡,导游对于普通游客的估算建议为90分钟左右,尤其是最后的路程让队员体会到了艰苦异常举步维艰的感受。当队员“浮云”和其他三位病友不到80分钟就出现在冰湖前时,大家都惊呆了,不仅队员们发出欢呼,偶遇的转山客鼓掌助威,本地生本地长的导游也竖起了大拇指,在梅里雪山下最清澈的冰川水形成的冰湖边,队员们堆起玛尼堆,把冰湖最圣洁的福祉带给所有病友。
冰湖碧绿得象翡翠,圣洁而宁静,它是典型的冰渍湖,是由冰川运动侵蚀地表而形成的,冰湖的一面是我们所在的山梁,另一面则是垂直的岩壁和几乎悬在空中的冰川,幽蓝的冰川和翠绿的湖水交辉相应。巨大的冰川和积雪会不断从绝壁上跌落到冰湖中,从而不断补充了湖水;另一些冰川则蔓延到湖边,很是壮观。我们静静坐在冰湖边,仰望着蓝天、雪山和冰川,渴时喝上一口纯净的湖水,一种要永远留在这里的念头从心底慢慢地长了出来。
转山梅里,必去的另一个地方就是神瀑。神瀑位于梅里雪山神女峰和五方佛峰之间,从山顶的冰川飘摇倾泻,被所有虔诚的转山客们奉为必拜之处,也是此次“微笑梅里——罕见的行走”最重要的祈福地点。据说雨崩神瀑是卡瓦格博尊神从上天取回的圣水,能占卜人的命运,还能消灾免难,赐恩众生。藏传佛教信徒朝拜梅里雪山,必定沐浴雨崩神瀑。 前往神瀑的路是几条路里最好走的,没有太多上坡,较为平缓。前半段顺着雨崩河一直往前走,在河岸上能够看到很多很多的玛尼堆。沿路还有不少小景点,比如莲花生大师当年修行的山洞,流传着很多传说和故事。
队员们一路沿着雨崩河溯流而上,这条河传说由108条溪流圣水汇聚而成,河流日夜“念诵经文”,为众生祈福。
经过三天的行走,沿途竟然重逢不少的在明永冰川、西当冰湖擦肩而过的转山客,大家纷纷停下脚步,向队伍竖起大拇指。“加油!”,“扎西得勒!”的鼓励和祝福不绝于耳。
第四天的路程貌似比前几天短一些,但是陡峭泥泞和连续的行走让队员们不敢有丝毫松懈。刚过11点就进入“乃农”,也即“圣地以内”。五彩的经幡越来越稠密,碎石的山坡也越来越窄越来越陡,每一步都要小心翼翼。
最后一天,所有的队员带着从梅里雪山的卡瓦格博峰、明永冰川、冰湖、神女峰和五方佛峰神瀑等地点汇聚的祈福,从下雨崩村出发,沿着雨崩河穿越尼农峡谷,走完最后的16.83公里,逐渐走出梅里雪山,完成此次祈福活动。队员们从上午9:00就出发,跟随雨崩河白浪激荡的瀑布激流,沿着狭窄崎岖滚滑的砂石路进入尼农大峡谷。碧绿的雨崩河源自前一天祈福的神瀑和其他冰川溶水,在峡谷里轰鸣着奔腾而下。河谷偶尔开阔起来,阳光遍洒翻滚的水面和平坦的草甸。队员们的心情也像头顶的蓝天一样敞亮,放开喉咙,与转山客和藏胞对起歌来。歌声悠长,在轰鸣的激流中涤荡。
跨过雨崩河的小桥,队伍行进到峡谷的另一侧,路途开始攀升而且也变得更加狭窄险峻。走在一侧是低可撞头的山岩一侧是落差至少60米甚至100多米(相当于30多层高楼)悬崖不足一米宽的山路上,每一步都心惊肉跳。“小心落石”和“注意马帮”的提醒用红色的漆写在岩壁上,不断提醒队员路况的险峻。每当有马帮经过,远远的马铃总提醒队员们自动紧贴岩壁站立,大气不能多出,毕恭毕敬等骡马队伍通过,再继续前行。山涧的水声巨响,其震撼威慑不如猛然刮起的风,简直要把身材小巧的队员们掀下峭壁,大家必须躬身扶冠才能稳稳转过山角。
这最后的5.6公里走得惊心动魄。前面的尼农村已经在望,突然,一颗巨大的石块从山顶轰隆轰隆地滚下来,在距离队首的队员面前不到10米的地方穿过砂石路,轰然滚向山下。
那一刻,连正在路过的老乡都受到惊吓脸色变得煞白。大家心跳平稳一点后,继续深深呼吸一下,向前走,没有回头路。
10月23日下午16:15,当队员“浮云”从最后一块石头上跃下,站到尼农村平坦的地面。到此时,她,和所有“微笑梅里——罕见的行走”的力勇士爱勇士们在过去的五天里,都已经各自行走了110,000步。
每一步,都是希望。
每一步,都是信念。
每一步,都是相携。
每一步,都是罕见。