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摘要：目的：了解终末期肝病病人及家属对姑息护理的认知和接受状况以及影响因素。方法：本研究采用质性研究方法对2016年10月—2017年3月于我科住院治疗的终末期肝病病人及家属共13人进行半结构式访谈，对访谈资料进行内容分析。结果：终末期肝病姑息护理影响因素主要有5个方面：社会文化原因、医疗保障体系原因、经济原因、决策权原因、死亡认知原因。结论：深入了解姑息护理影响因素，有的放矢地采取措施，可为今后对终末期肝病病人实施更切实际的姑息护理提供参考依据。
关键词：姑息护理；影响因素；终末期肝病；半结构性访谈；质性研究
1、对象与方法
1.1研究对象
本研究受访对象为2016年10月—2017年3月在我科住院治疗的终末期肝病病人及家属13人，所选病例均为在本科室多次住院治疗的病人及家属，具有良好的护患关系基础。其中部分病人由于病情较重不能接受访谈或因家属不赞同病人接受访谈者，由家属替代，访谈对象中3例为病人，10人为病人家属。
1.2研究方法
本研究拟从终末期肝病病人和家属的视角，对开展姑息护理的影响因素进行质性研究，了解终末期肝病病人及家属对自身特定疾病的情绪、感受、生活状态、应对方式，凝练出终末期肝病病人及家属对姑息护理的看法、理解与观点，对不可避免的死亡到来的认知和态度。为了防止研究者先入之见，避免循环论证，本研究采用通过与病人及主要照顾者进行实地观察和深度访谈为主要研究方法的质性研究。
1.2.1访谈提纲
根据研究目的和既往文献经验设计访谈提纲，内容主要涉及：（1）罹患慢性肝病后的内心体验；（2）疾病对家庭经济状况和生命质量的影响；（3）患病后获得社会支持的状况；（4）是否了解姑息护理和姑息治疗；（5）对姑息护理所持的态度；（6）医疗、护理方案的决策形成过程；（7）对疾病和死亡的认识等7个方面的内容。
1.2.2统计学方法
将3位受访病人按访谈顺序编码为N1-N3，将10位受访家属按受访顺序编码为N4-N13。对访谈录音进行誊录，结合笔录内容，剔除无意义语句，结合受访者表情、肢体语言等表现，基于扎根理论，采用Claizzi的现象学资料7步分析法对资料进行整理与分析。
2、结果
2.1社会文化原因
社会观念陈腐：被访者（N12）：“我老婆患乙型肝炎20多年，开始时对生活没有什么影响，生活完全不能自理有六七年，这些年因为她患病，一家人都受累不少，积蓄基本花光，生活也没有生命乐趣可言，就怕她发病。但是家里再怎么困难，我也得给她治，要不外人要说闲话，她娘家人也不答应。”
对姑息护理与姑息治疗不了解：被访者（N13）：“没有听说过姑息护理，到了医院就交给医生，医生让怎么治就怎么治，你刚才介绍的姑息护理哪里有啊。”
2.2基层医院未开展姑息护理
被访者（N11）：“以前从来没有听医务人员介绍过，不知道在哪一级医院可以享受该服务，是不是私立医院才有？”被访者（N8）：“姑息护理服务需要很高的要求吗？像你们医院能不能开展呢？费用会不会增加？”
2.3经济原因
家庭经济状况决定治療的程度：被访者（N6）：“本来我们好好的一个家庭，孩子也听话，自从他（丈夫）生了病，已经足足10年不能出去干活，每次住院费用都是东拼西凑的，蛋白血浆根本输不起，我感觉自己也撑不了多久了。”被访者（N9）：“本来我老公是家里的顶梁柱，养殖生意全靠他打理。一家人的生活都在他身上，现在积蓄都用光了，后面也不知道怎么过了，医生说可以到大医院做人工肝，可是没钱啊！”被访者（N1）：“我前几年每年也能赚个百儿八十万，现在身体不好，只能在家指挥指挥，赚点钱就留着看病，上海那边已经登记，只要有了肝源，我就去换肝。”
2.4决策权原因
听从医生的建议：被访者（N11）：“生了病怎么治，我们还是听医生的。”被访者（N6）：“治疗只好听医生的，前天我老公肚子胀得不得了，我让医生少输点水，医生不同意，叫我签字，我又怕了。”被访者（N7）：“她现在肚子胀得比头高，家里人轮着给她按摩背部，其实也没多大用处，医生说腹水不能抽，一抽说不定就要死，我看她活着这么痛苦，还不如早点解脱好。”
2.5对死亡的认知原因
被访者（N6）：“他（病人）自己不说回家，我们也不好不给他治，感觉他还是想活，不承认这病已经没法治了，我们就希望医生不要开太贵重的药，让我们在医院维持维持。”被访者（N9）：“诊断肝癌也有两三年了，他从来没有跟我们提过身后事，更加没有提过死字，他脾气倔强，我们也不敢问他，他自己的父母如何安排都不交代一下，有时我们侧面暗示，他也不作声。”被访者（N1）：“哪个不怕死哦！常言说‘能在世上挨，不在土里埋’”
3、讨论
传统文化观念拒绝姑息：传统文化认为患病后家人应该不遗余力救治，否则有悖于伦理道德。民众对姑息护理的内涵普遍不了解，认为姑息就是不治疗或者把姑息护理和临终关怀混为一谈。姑息护理不等于等死，其目标是为严重疾病病人提供缓解症状、疼痛和压力，改善病人及家庭的生活质量。目前的群众教育显然还没有达到社会对姑息护理的广泛理解和接受。
社会医疗保障体系未能给姑息护理的开展提供条件：慢性肝病病人病程长，多达数年到数十年之久，多数家庭因病致贫，能长期维持高额医疗费用的只是极少数。由于病人长期带病生存、病程转归复杂多变，病人及家属的身心需求呈现明显的长期性和复杂性特点。尤其在生命末期，生理、心理负担成为降低肝病病人生活质量的主要影响因素。
医护人员自身对姑息护理知识缺乏：访谈结果显示，慢性肝病病人普遍自主意识减弱，大部分病人医疗决策权由家属决定，尤其是疾病终末期，病人自己无法表达意愿时更是如此，而家属由于认知不足或害怕承担责任，往往把决策权交给医生。
参考文献：
[1]刘瑛，徐燕，袁长蓉.国内外姑息护理的研究进展[J].护理研究，2006，20（31）：2835-2837.
[2]孙鑫章，戴付敏，张国增.老年慢性非恶性疾病姑息护理的研究进展[J].中华护理杂志，2013，48（11）：1051- 1054.
关键词：姑息护理；影响因素；终末期肝病；半结构性访谈；质性研究
1、对象与方法
1.1研究对象
本研究受访对象为2016年10月—2017年3月在我科住院治疗的终末期肝病病人及家属13人，所选病例均为在本科室多次住院治疗的病人及家属，具有良好的护患关系基础。其中部分病人由于病情较重不能接受访谈或因家属不赞同病人接受访谈者，由家属替代，访谈对象中3例为病人，10人为病人家属。
1.2研究方法
本研究拟从终末期肝病病人和家属的视角，对开展姑息护理的影响因素进行质性研究，了解终末期肝病病人及家属对自身特定疾病的情绪、感受、生活状态、应对方式，凝练出终末期肝病病人及家属对姑息护理的看法、理解与观点，对不可避免的死亡到来的认知和态度。为了防止研究者先入之见，避免循环论证，本研究采用通过与病人及主要照顾者进行实地观察和深度访谈为主要研究方法的质性研究。
1.2.1访谈提纲
根据研究目的和既往文献经验设计访谈提纲，内容主要涉及：（1）罹患慢性肝病后的内心体验；（2）疾病对家庭经济状况和生命质量的影响；（3）患病后获得社会支持的状况；（4）是否了解姑息护理和姑息治疗；（5）对姑息护理所持的态度；（6）医疗、护理方案的决策形成过程；（7）对疾病和死亡的认识等7个方面的内容。
1.2.2统计学方法
将3位受访病人按访谈顺序编码为N1-N3，将10位受访家属按受访顺序编码为N4-N13。对访谈录音进行誊录，结合笔录内容，剔除无意义语句，结合受访者表情、肢体语言等表现，基于扎根理论，采用Claizzi的现象学资料7步分析法对资料进行整理与分析。
2、结果
2.1社会文化原因
社会观念陈腐：被访者（N12）：“我老婆患乙型肝炎20多年，开始时对生活没有什么影响，生活完全不能自理有六七年，这些年因为她患病，一家人都受累不少，积蓄基本花光，生活也没有生命乐趣可言，就怕她发病。但是家里再怎么困难，我也得给她治，要不外人要说闲话，她娘家人也不答应。”
对姑息护理与姑息治疗不了解：被访者（N13）：“没有听说过姑息护理，到了医院就交给医生，医生让怎么治就怎么治，你刚才介绍的姑息护理哪里有啊。”
2.2基层医院未开展姑息护理
被访者（N11）：“以前从来没有听医务人员介绍过，不知道在哪一级医院可以享受该服务，是不是私立医院才有？”被访者（N8）：“姑息护理服务需要很高的要求吗？像你们医院能不能开展呢？费用会不会增加？”
2.3经济原因
家庭经济状况决定治療的程度：被访者（N6）：“本来我们好好的一个家庭，孩子也听话，自从他（丈夫）生了病，已经足足10年不能出去干活，每次住院费用都是东拼西凑的，蛋白血浆根本输不起，我感觉自己也撑不了多久了。”被访者（N9）：“本来我老公是家里的顶梁柱，养殖生意全靠他打理。一家人的生活都在他身上，现在积蓄都用光了，后面也不知道怎么过了，医生说可以到大医院做人工肝，可是没钱啊！”被访者（N1）：“我前几年每年也能赚个百儿八十万，现在身体不好，只能在家指挥指挥，赚点钱就留着看病，上海那边已经登记，只要有了肝源，我就去换肝。”
2.4决策权原因
听从医生的建议：被访者（N11）：“生了病怎么治，我们还是听医生的。”被访者（N6）：“治疗只好听医生的，前天我老公肚子胀得不得了，我让医生少输点水，医生不同意，叫我签字，我又怕了。”被访者（N7）：“她现在肚子胀得比头高，家里人轮着给她按摩背部，其实也没多大用处，医生说腹水不能抽，一抽说不定就要死，我看她活着这么痛苦，还不如早点解脱好。”
2.5对死亡的认知原因
被访者（N6）：“他（病人）自己不说回家，我们也不好不给他治，感觉他还是想活，不承认这病已经没法治了，我们就希望医生不要开太贵重的药，让我们在医院维持维持。”被访者（N9）：“诊断肝癌也有两三年了，他从来没有跟我们提过身后事，更加没有提过死字，他脾气倔强，我们也不敢问他，他自己的父母如何安排都不交代一下，有时我们侧面暗示，他也不作声。”被访者（N1）：“哪个不怕死哦！常言说‘能在世上挨，不在土里埋’”
3、讨论
传统文化观念拒绝姑息：传统文化认为患病后家人应该不遗余力救治，否则有悖于伦理道德。民众对姑息护理的内涵普遍不了解，认为姑息就是不治疗或者把姑息护理和临终关怀混为一谈。姑息护理不等于等死，其目标是为严重疾病病人提供缓解症状、疼痛和压力，改善病人及家庭的生活质量。目前的群众教育显然还没有达到社会对姑息护理的广泛理解和接受。
社会医疗保障体系未能给姑息护理的开展提供条件：慢性肝病病人病程长，多达数年到数十年之久，多数家庭因病致贫，能长期维持高额医疗费用的只是极少数。由于病人长期带病生存、病程转归复杂多变，病人及家属的身心需求呈现明显的长期性和复杂性特点。尤其在生命末期，生理、心理负担成为降低肝病病人生活质量的主要影响因素。
医护人员自身对姑息护理知识缺乏：访谈结果显示，慢性肝病病人普遍自主意识减弱，大部分病人医疗决策权由家属决定，尤其是疾病终末期，病人自己无法表达意愿时更是如此，而家属由于认知不足或害怕承担责任，往往把决策权交给医生。
参考文献：
[1]刘瑛，徐燕，袁长蓉.国内外姑息护理的研究进展[J].护理研究，2006，20（31）：2835-2837.
[2]孙鑫章，戴付敏，张国增.老年慢性非恶性疾病姑息护理的研究进展[J].中华护理杂志，2013，48（11）：1051- 1054.