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对于重症肌无力这个罕见病,在我们的眼中,好像得了它就伴随着无尽的疼痛与无力,可当我真正接触到这个群体之后,才发现事实并非如此。其实我们对这个病是有误解的,如果它治疗得当,再加上积极的态度和有效的锻炼,很多人都能过上正常人的生活。
但是长久以来,因为对这个病的恐惧和畏惧,让很多本来可以康复的患者放弃了治疗,这是让人非常痛心的事情。在漫长的病程中,磨砺着每一个患者和家人的意志,尤其是发病初期,好像穿行在黑暗的隧道中,看不见光明和希望。负面信息的压力下,每年都有患者因悲观而放弃治疗,甚至自杀,也有许多可以正常生活的患者,却因眼睑下垂、构音不清的症状受到各种歧视。
2013年,患病十几年的张海连与病友清昭创办了爱力重症肌无力关爱中心,他说,爱是我们生命中最大的力量,通过组织一次次病友的行走,让他们在与大自然的亲密对话中找到生命中不一样的风景,感受不一样的力量。
为梦启程,因爱出发。
2015年10月中旬,一群重症肌无力患者,将沿着古老的梅里雪山转山路线,完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的艰苦行走。
这次命名为“微笑梅里——罕见的行走2015”的活动,是有重症肌无力疾病史以来,第一次多名重症肌无力患者同时进行的高海拔行走。
梅里雪山是云南的药王山,2015也是这座雪山的本命年,轉山象征健康与吉祥。队员将随风俗为患者与公众祈福,用行动倡导社会对重症肌无力群体的关爱。
看看这些勇敢的人的故事:
张海连,19年病程中历经2次病危,为偿还治疗所欠债务,画家甘当卖报大叔。逐渐康复后登上28座北京千米以上山峰,2次登北京最高峰东灵,3天徒步穿越“大五台”。2013年与病友清昭创办爱力关爱中心,希望让更多病友变成驴友。
清昭,13年病程曾瘦弱到只剩59斤,经历重症肌无力危象,在ICU度过19天靠呼吸机维生的日子,因社会救助而重生。以乐观和意志穿越人生最黑暗的隧道,因感恩与病友海连创办爱力关爱中心,如今也是一个喜欢行走的人。
黄虎,曾经无法吞咽,生活不能自理,大小便失禁,饱受身心折磨。但8年的特种兵生涯中,高强度训练从未退缩,用深植骨髓的军人意志超越自我,看淡生死。
郭秋莉,10年病程吃过激素做过手术。从第一次穿解放鞋借装备徒步,到现在摄影和旅行早已替代对疾病的恐慌和生活的迷茫。努力工作,美满爱情,在大自然里呼吸,拥有和每个女孩一样的幸福故事。
也许阅历疾病,只是人生的一次铁血,心的动力,能够点燃最罕见的力量。如果重症肌无力是他们人生遇见的罕见的风景,那么在行走中,他们做着这件有温度、有力量的事情,用微笑、用勇气领悟生命的意义。因为微笑,是这生命旅途上最好的装备。
但是长久以来,因为对这个病的恐惧和畏惧,让很多本来可以康复的患者放弃了治疗,这是让人非常痛心的事情。在漫长的病程中,磨砺着每一个患者和家人的意志,尤其是发病初期,好像穿行在黑暗的隧道中,看不见光明和希望。负面信息的压力下,每年都有患者因悲观而放弃治疗,甚至自杀,也有许多可以正常生活的患者,却因眼睑下垂、构音不清的症状受到各种歧视。
2013年,患病十几年的张海连与病友清昭创办了爱力重症肌无力关爱中心,他说,爱是我们生命中最大的力量,通过组织一次次病友的行走,让他们在与大自然的亲密对话中找到生命中不一样的风景,感受不一样的力量。
为梦启程,因爱出发。
2015年10月中旬,一群重症肌无力患者,将沿着古老的梅里雪山转山路线,完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的艰苦行走。
这次命名为“微笑梅里——罕见的行走2015”的活动,是有重症肌无力疾病史以来,第一次多名重症肌无力患者同时进行的高海拔行走。
梅里雪山是云南的药王山,2015也是这座雪山的本命年,轉山象征健康与吉祥。队员将随风俗为患者与公众祈福,用行动倡导社会对重症肌无力群体的关爱。
看看这些勇敢的人的故事:
张海连,19年病程中历经2次病危,为偿还治疗所欠债务,画家甘当卖报大叔。逐渐康复后登上28座北京千米以上山峰,2次登北京最高峰东灵,3天徒步穿越“大五台”。2013年与病友清昭创办爱力关爱中心,希望让更多病友变成驴友。
清昭,13年病程曾瘦弱到只剩59斤,经历重症肌无力危象,在ICU度过19天靠呼吸机维生的日子,因社会救助而重生。以乐观和意志穿越人生最黑暗的隧道,因感恩与病友海连创办爱力关爱中心,如今也是一个喜欢行走的人。
黄虎,曾经无法吞咽,生活不能自理,大小便失禁,饱受身心折磨。但8年的特种兵生涯中,高强度训练从未退缩,用深植骨髓的军人意志超越自我,看淡生死。
郭秋莉,10年病程吃过激素做过手术。从第一次穿解放鞋借装备徒步,到现在摄影和旅行早已替代对疾病的恐慌和生活的迷茫。努力工作,美满爱情,在大自然里呼吸,拥有和每个女孩一样的幸福故事。
也许阅历疾病,只是人生的一次铁血,心的动力,能够点燃最罕见的力量。如果重症肌无力是他们人生遇见的罕见的风景,那么在行走中,他们做着这件有温度、有力量的事情,用微笑、用勇气领悟生命的意义。因为微笑,是这生命旅途上最好的装备。