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高教授这些年一直正大光明地进行着防艾工作，也因此遭受了多方面的重压。虽然时常感到绝望，但她从未停止普及艾滋知识的脚步
“从我接触艾滋病以来，一直到今天，经历了很多的磨难。我现在的心情，一言难尽。”2006年11月14日，高耀洁教授在郑州市家中对《瞭望东方周刊》记者这样表示。这位被称为“中国民间防艾第一人”的老人数度流露出消极的情绪，“我真的不想活了。”
感到处于崩溃边缘的不仅是这位79岁的高龄老人。
香港智行基金会主席杜聪承认，自己在进入防艾领域后心理状态受到了很大的影响：我晚上做噩梦，半夜醒来的时候，无缘无故地哭，这些不是我刻意去想的。但是我确实受到了一些影响，就好像你无意地去看一个谋杀案，或者一个车祸，你是不想看见的，但是被你看见了，以后会经常想起。
在驻马店乡间崎岖的山路上，中华红丝带志愿者组织的发起人之一郭保刚远眺艾滋村，告诉《瞭望东方周刊》记者：我常常觉得自己要崩溃了。因为有时利用单位电脑进行“防艾”，他前不久刚丢了—份工作。这让他很委屈：“为什么别的人上班可以打游戏，而我为艾滋孤儿做一点事情就被认为是不务正业?”
事实上，在艾滋病这个特殊的防治领域，需要关爱、承受痛苦的不仅仅是患者和他们的亲人，还有那些默默做着奉献的防艾人士。
“不能再遮遮盖盖了”
当地政府的不配合是防艾工作者遭遇的首要难题。这也是最让高耀洁教授深感痛．恨的：“官员说瞎话。现在地方上一直在捂，捂得太严了，从前是公开的，现在则是变相地捂，犹抱琵琶半遮面。他们要想做好，一定要说真话，一定要实事求是，不能掩耳盗铃。不能再遮遮盖盖了。”
因为坚持不懈地深入农村、公开疫情，高耀洁这些年来让许多官员面上无光。有人跟踪她的行动，监控她的电话。在艾滋村有个口头语：“防火，防盗，防高耀洁来到”。“我现在就是出门买个肥皂都有人跟着。”高耀洁苦笑道。她告诉《瞭望东方周刊》，如果在艾滋村发现她的踪影，只要去举报，就能得到500块钱的“奖励”。
在河北邢台，杜聪的智行基金会曾打听到一些艾滋孤儿，于是立即从上海派人到当地给孩子送生活费，但是却受到了当地政府的阻挠，始终没能接触到孩子。在安徽利辛县，智行基金会也曾数次碰壁。2005年3月的时候，安徽阜阳防疫站的程主任帮忙联系了当地政府。到了6、7月份，智行的大陆干事汪跃华第一次去利辛，教委科长让他们“等一等”。到了8月份，一行人再次到利辛呆了数天，但也始终打不开局面。“业务部门说要找政府，政府要找宣传部长，最后找到了一位副县长，他说不好表态。”一同前去的程主任告诉《瞭望东方周刊》。
至今，智行在当地只救助了2个艾滋孤儿。而知情者反映，当地的艾滋病患者有700人之多。
一位不愿透露姓名的防艾人士告诉《瞭望东方周刊》，著名的无国界医生组织曾迫切希望在河南设立艾滋病治疗中心，但未能成功。最终，在2003年4月10日，无国界医生组织与湖北省签约，在与河南临近的襄樊市设立了艾滋病治疗中心，外地的艾滋病患者只要凭借所在地的患病证明文件也可以在那里得到免费医治。可是由于害怕疫情数据被掌握，一些地方政府甚至不愿意出具患病证明。
此外，不少防艾组织和政府的关系很紧张，得不到必要的支持，更谈不上指引。不过，不少防艾工作者也承认，这几年地方政府对防治艾滋的态度还是在转变。郭保刚告诉《瞭望东方周刊》：“比起四五年前，环境已经改善了许多。那个时候我们下乡做工作，都是像做贼一样。现在除了个别的，大部分地方政府已经不反对了，有的还表示欢迎。”
你看过心理医生吗?
对防艾人士而言，个别地方政府的不配合还只是外部的干扰，更难耐的是内心的煎熬。他们目睹了过多的苦难，这些苦难和他们自身所受的家庭压力、经济压力交织在一起，让他们难以承受。
中华红丝带救助了一个家庭，一家三口都得了艾滋病。母亲前不久在高烧中去世了，孩子才六七岁。“我去的那天，母亲正好下葬。小孩和他的爸爸在山顶上哭得惊天动地，痛不欲生。小孩子也在发烧，烧得嘴唇都出血了。艾滋病人是最怕发烧的。那天还下着雨，小孩嘴上的伤口都烂了，血就顺着嘴角往下流。”回忆起当天的情景，郭保刚的内心仍很痛苦，“我很快就走开了。很难继续呆在那里。”
苦难的故事一遍遍地在救助的家庭中上演。“我感觉到很大的压力，觉得自己太渺小，只能眼看着他们痛苦地生活，却无能为力。”郭保刚说。
沉重的精神压力常常让防艾人士想要放弃，却欲罢不能。郭保刚这样描述他的心情：“就像去救落水儿童，你救了一个，发现还有更多的。怎么办?是回到岸上还是继续救?回到岸上不忍心，可最后的结果很可能是连自己也一起沉没了。”他用丛飞的一句话概括防艾工作者目前的处境：“我将自己送上了天梯。”上去后却下不来，无力再往上走，但也再没有下梯之路。
有一次，某国际环保组织从北京来到驻马店考察。在与红丝带志愿者的交谈过程中，该组织的成员问郭保刚：你看过心理医生吗?你有时是否会有歇斯底里的感觉?该组织的成员都经过良好的心理辅导等培训。
“这句话让我很吃惊。”郭保刚此后就常常思考这方面的问题。他确实发现，自己在从事防艾工作以后常常感到压抑，甚至会有抑郁的感觉。他的搭档杨卫东原本脾气很好，现在有时也会莫名其妙地发火。郭觉得民间的防艾组织完全是在黑暗中摸索，缺乏方向上的指引。“国内志愿者最需要的是培训，我们非常希望有人能给我们指一条路，告诉我们怎么走。”郭保刚沉吟道。
2006年暑假，有4个大学的志愿者来到驻马店从事艾滋孤儿的救助工作。他们中的很多人原本计划呆一个暑假，但呆了10天左右就都感觉很难再坚持下去。
“进入防艾这个领域以后，常常觉得心很累，实在无法承受，我会到海边，想象着远处的海面有一条小船，而我是船上的一个人。”著名艾滋病预防专家、武汉大学中南医院的桂希恩教授曾这样表示。他第一个发现了中国的艾滋村。
“自己的生活也很重要。”汪跃华这样告诉《瞭望东方周刊》。他已离开了智行基金会。
有人在发艾滋财
内忧外患中，真正的防艾人士还要应付各种各样的骗子。
本刊记者在采访中发现，一些居心不良的人士打着“防艾”的名头行骗，防艾组织不规范的很多，被骗的也不少。高耀洁教授在新近开张的防艾博客中写道：有一部分人，以救助艾滋病病人或孤儿为名，到处募捐，特别是在网络上募捐。详细请看2006年第六期《检察风云》杂志。从我接到的电话和信件以及来访者诉说 中，得知某些人认为，艾滋病这项工作是最能挣钱、发财的摇钱树。更可怕的是一些被骗的“防艾组织”不敢吱声，怕声张出去之后国内外支持者不再援助。如某大队支书，他是当年的血头，现在的“防艾协会”的会长，他以援助艾滋病为名，多处骗钱，仅某个防艾组织就被他骗走十多万元……
高耀洁教授这样定义艾滋骗子：
1．凡是自制(没有国家药字批号)专治艾滋病的药物，让病人服用者；
2．称艾滋病最好治，自制药品有百分之百疗效，治疗了若干例艾滋病病人者；
3．祖传中药秘方专治艾滋病，其中疗效得到了“名人”的肯定、“签名”或“题词”，甚至“获奖”等。
凡是以上三项中占有一项，高教授一律视为艾滋骗子，不予理睬。
她告诉《瞭望东方周刊》，从2004年开始，国家出台各项艾滋病救助政策，社会各界也更加关注这一问题。艾滋骗子的骗术也从此更为高明，转而纷纷成立“孤儿学校”、“艾滋病救助协会”、“艾滋病研究所”等机构敛财。在这类机构里，很可能一个患者和孤儿也没有，一页防艾宣传资料也没有，而且很可能拒绝接受防艾宣传资料，只接受钱款。
为了不让艾滋骗子在自己身上“发洋财”，高教授还使出了“狠招”。她现已确立并公布了自己的遗嘱，避免任何人、任何组织或官员利用她的名字成立组织，如“基金会”、“教育中心”等，不让人有可乘之机。
因防艾而匿名
因为害怕社会压力，还有些防艾者因此匿名。
2006年年中，一篇名为“卖血老人的眼泪PK卫生官员的宝马”的文章在网络上引起了很大反响。文章表达了对贵州省“血浆经济”的忧心，笔法老到，材料详尽。
这篇文章不逊于目前任何有关艾滋的公开报道，但是作者的身份始终是个未解之谜。该作者曾经打电话给高耀洁教授，希望通过高教授引起社会对贵州卖血问题的关注。但是他始终不肯站出来。“我上有老，下有小。不敢出来。”他在电话中操着一口贵州口音，焦心又无奈地说。记者在艾滋论坛上发现，该作者化名“夏泉”，也许取意于夏日清泉。
“开始的时候真的很艰难。我们是不知不觉走到这一步的。”郭保刚告诉《瞭望东方周刊》，受到歧视的不止是艾滋患者和其家属，就连做防艾工作都会被人用怪异的眼光看待。“如果你们救的是西部儿童，而不是艾滋孤儿，肯定早成功了。”旁人议论说。
刚开始救助艾滋孤儿的时候，中华红丝带的志愿者被人当作是艾滋病人、骗子。现在虽然得到了周围人的认可，仍十分艰难。“我们对于和媒体的接触十分谨慎。最开始我都是用网名接受采访的。”郭说。
在高教授家不大的客厅内，书桌上、地面上堆满了一捆捆的书籍。这些都是高教授的心血之作。她预备将它们送往全国各地的大学图书馆。“我的时日不多了。我死了，这些书怎么办?我要把它们送出去，全送出去就是胜利。”高教授这些年一直正大光明地进行着防艾工作，也因此遭受了多方面的重压。虽然时常感到绝望，但她从未停止普及艾滋知识的脚步。
在防艾人士的身上，顽强与脆弱并存着。
“从我接触艾滋病以来，一直到今天，经历了很多的磨难。我现在的心情，一言难尽。”2006年11月14日，高耀洁教授在郑州市家中对《瞭望东方周刊》记者这样表示。这位被称为“中国民间防艾第一人”的老人数度流露出消极的情绪，“我真的不想活了。”
感到处于崩溃边缘的不仅是这位79岁的高龄老人。
香港智行基金会主席杜聪承认，自己在进入防艾领域后心理状态受到了很大的影响：我晚上做噩梦，半夜醒来的时候，无缘无故地哭，这些不是我刻意去想的。但是我确实受到了一些影响，就好像你无意地去看一个谋杀案，或者一个车祸，你是不想看见的，但是被你看见了，以后会经常想起。
在驻马店乡间崎岖的山路上，中华红丝带志愿者组织的发起人之一郭保刚远眺艾滋村，告诉《瞭望东方周刊》记者：我常常觉得自己要崩溃了。因为有时利用单位电脑进行“防艾”，他前不久刚丢了—份工作。这让他很委屈：“为什么别的人上班可以打游戏，而我为艾滋孤儿做一点事情就被认为是不务正业?”
事实上，在艾滋病这个特殊的防治领域，需要关爱、承受痛苦的不仅仅是患者和他们的亲人，还有那些默默做着奉献的防艾人士。
“不能再遮遮盖盖了”
当地政府的不配合是防艾工作者遭遇的首要难题。这也是最让高耀洁教授深感痛．恨的：“官员说瞎话。现在地方上一直在捂，捂得太严了，从前是公开的，现在则是变相地捂，犹抱琵琶半遮面。他们要想做好，一定要说真话，一定要实事求是，不能掩耳盗铃。不能再遮遮盖盖了。”
因为坚持不懈地深入农村、公开疫情，高耀洁这些年来让许多官员面上无光。有人跟踪她的行动，监控她的电话。在艾滋村有个口头语：“防火，防盗，防高耀洁来到”。“我现在就是出门买个肥皂都有人跟着。”高耀洁苦笑道。她告诉《瞭望东方周刊》，如果在艾滋村发现她的踪影，只要去举报，就能得到500块钱的“奖励”。
在河北邢台，杜聪的智行基金会曾打听到一些艾滋孤儿，于是立即从上海派人到当地给孩子送生活费，但是却受到了当地政府的阻挠，始终没能接触到孩子。在安徽利辛县，智行基金会也曾数次碰壁。2005年3月的时候，安徽阜阳防疫站的程主任帮忙联系了当地政府。到了6、7月份，智行的大陆干事汪跃华第一次去利辛，教委科长让他们“等一等”。到了8月份，一行人再次到利辛呆了数天，但也始终打不开局面。“业务部门说要找政府，政府要找宣传部长，最后找到了一位副县长，他说不好表态。”一同前去的程主任告诉《瞭望东方周刊》。
至今，智行在当地只救助了2个艾滋孤儿。而知情者反映，当地的艾滋病患者有700人之多。
一位不愿透露姓名的防艾人士告诉《瞭望东方周刊》，著名的无国界医生组织曾迫切希望在河南设立艾滋病治疗中心，但未能成功。最终，在2003年4月10日，无国界医生组织与湖北省签约，在与河南临近的襄樊市设立了艾滋病治疗中心，外地的艾滋病患者只要凭借所在地的患病证明文件也可以在那里得到免费医治。可是由于害怕疫情数据被掌握，一些地方政府甚至不愿意出具患病证明。
此外，不少防艾组织和政府的关系很紧张，得不到必要的支持，更谈不上指引。不过，不少防艾工作者也承认，这几年地方政府对防治艾滋的态度还是在转变。郭保刚告诉《瞭望东方周刊》：“比起四五年前，环境已经改善了许多。那个时候我们下乡做工作，都是像做贼一样。现在除了个别的，大部分地方政府已经不反对了，有的还表示欢迎。”
你看过心理医生吗?
对防艾人士而言，个别地方政府的不配合还只是外部的干扰，更难耐的是内心的煎熬。他们目睹了过多的苦难，这些苦难和他们自身所受的家庭压力、经济压力交织在一起，让他们难以承受。
中华红丝带救助了一个家庭，一家三口都得了艾滋病。母亲前不久在高烧中去世了，孩子才六七岁。“我去的那天，母亲正好下葬。小孩和他的爸爸在山顶上哭得惊天动地，痛不欲生。小孩子也在发烧，烧得嘴唇都出血了。艾滋病人是最怕发烧的。那天还下着雨，小孩嘴上的伤口都烂了，血就顺着嘴角往下流。”回忆起当天的情景，郭保刚的内心仍很痛苦，“我很快就走开了。很难继续呆在那里。”
苦难的故事一遍遍地在救助的家庭中上演。“我感觉到很大的压力，觉得自己太渺小，只能眼看着他们痛苦地生活，却无能为力。”郭保刚说。
沉重的精神压力常常让防艾人士想要放弃，却欲罢不能。郭保刚这样描述他的心情：“就像去救落水儿童，你救了一个，发现还有更多的。怎么办?是回到岸上还是继续救?回到岸上不忍心，可最后的结果很可能是连自己也一起沉没了。”他用丛飞的一句话概括防艾工作者目前的处境：“我将自己送上了天梯。”上去后却下不来，无力再往上走，但也再没有下梯之路。
有一次，某国际环保组织从北京来到驻马店考察。在与红丝带志愿者的交谈过程中，该组织的成员问郭保刚：你看过心理医生吗?你有时是否会有歇斯底里的感觉?该组织的成员都经过良好的心理辅导等培训。
“这句话让我很吃惊。”郭保刚此后就常常思考这方面的问题。他确实发现，自己在从事防艾工作以后常常感到压抑，甚至会有抑郁的感觉。他的搭档杨卫东原本脾气很好，现在有时也会莫名其妙地发火。郭觉得民间的防艾组织完全是在黑暗中摸索，缺乏方向上的指引。“国内志愿者最需要的是培训，我们非常希望有人能给我们指一条路，告诉我们怎么走。”郭保刚沉吟道。
2006年暑假，有4个大学的志愿者来到驻马店从事艾滋孤儿的救助工作。他们中的很多人原本计划呆一个暑假，但呆了10天左右就都感觉很难再坚持下去。
“进入防艾这个领域以后，常常觉得心很累，实在无法承受，我会到海边，想象着远处的海面有一条小船，而我是船上的一个人。”著名艾滋病预防专家、武汉大学中南医院的桂希恩教授曾这样表示。他第一个发现了中国的艾滋村。
“自己的生活也很重要。”汪跃华这样告诉《瞭望东方周刊》。他已离开了智行基金会。
有人在发艾滋财
内忧外患中，真正的防艾人士还要应付各种各样的骗子。
本刊记者在采访中发现，一些居心不良的人士打着“防艾”的名头行骗，防艾组织不规范的很多，被骗的也不少。高耀洁教授在新近开张的防艾博客中写道：有一部分人，以救助艾滋病病人或孤儿为名，到处募捐，特别是在网络上募捐。详细请看2006年第六期《检察风云》杂志。从我接到的电话和信件以及来访者诉说 中，得知某些人认为，艾滋病这项工作是最能挣钱、发财的摇钱树。更可怕的是一些被骗的“防艾组织”不敢吱声，怕声张出去之后国内外支持者不再援助。如某大队支书，他是当年的血头，现在的“防艾协会”的会长，他以援助艾滋病为名，多处骗钱，仅某个防艾组织就被他骗走十多万元……
高耀洁教授这样定义艾滋骗子：
1．凡是自制(没有国家药字批号)专治艾滋病的药物，让病人服用者；
2．称艾滋病最好治，自制药品有百分之百疗效，治疗了若干例艾滋病病人者；
3．祖传中药秘方专治艾滋病，其中疗效得到了“名人”的肯定、“签名”或“题词”，甚至“获奖”等。
凡是以上三项中占有一项，高教授一律视为艾滋骗子，不予理睬。
她告诉《瞭望东方周刊》，从2004年开始，国家出台各项艾滋病救助政策，社会各界也更加关注这一问题。艾滋骗子的骗术也从此更为高明，转而纷纷成立“孤儿学校”、“艾滋病救助协会”、“艾滋病研究所”等机构敛财。在这类机构里，很可能一个患者和孤儿也没有，一页防艾宣传资料也没有，而且很可能拒绝接受防艾宣传资料，只接受钱款。
为了不让艾滋骗子在自己身上“发洋财”，高教授还使出了“狠招”。她现已确立并公布了自己的遗嘱，避免任何人、任何组织或官员利用她的名字成立组织，如“基金会”、“教育中心”等，不让人有可乘之机。
因防艾而匿名
因为害怕社会压力，还有些防艾者因此匿名。
2006年年中，一篇名为“卖血老人的眼泪PK卫生官员的宝马”的文章在网络上引起了很大反响。文章表达了对贵州省“血浆经济”的忧心，笔法老到，材料详尽。
这篇文章不逊于目前任何有关艾滋的公开报道，但是作者的身份始终是个未解之谜。该作者曾经打电话给高耀洁教授，希望通过高教授引起社会对贵州卖血问题的关注。但是他始终不肯站出来。“我上有老，下有小。不敢出来。”他在电话中操着一口贵州口音，焦心又无奈地说。记者在艾滋论坛上发现，该作者化名“夏泉”，也许取意于夏日清泉。
“开始的时候真的很艰难。我们是不知不觉走到这一步的。”郭保刚告诉《瞭望东方周刊》，受到歧视的不止是艾滋患者和其家属，就连做防艾工作都会被人用怪异的眼光看待。“如果你们救的是西部儿童，而不是艾滋孤儿，肯定早成功了。”旁人议论说。
刚开始救助艾滋孤儿的时候，中华红丝带的志愿者被人当作是艾滋病人、骗子。现在虽然得到了周围人的认可，仍十分艰难。“我们对于和媒体的接触十分谨慎。最开始我都是用网名接受采访的。”郭说。
在高教授家不大的客厅内，书桌上、地面上堆满了一捆捆的书籍。这些都是高教授的心血之作。她预备将它们送往全国各地的大学图书馆。“我的时日不多了。我死了，这些书怎么办?我要把它们送出去，全送出去就是胜利。”高教授这些年一直正大光明地进行着防艾工作，也因此遭受了多方面的重压。虽然时常感到绝望，但她从未停止普及艾滋知识的脚步。
在防艾人士的身上，顽强与脆弱并存着。