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在生命的最后280天,
我们如同回到出生前的模样,娇弱,敏感,
但又比懵懂的新生命多了疼痛,不甘,留恋。
如果生不能由自己选择,那能以安详满足的表情阖眼,
也许是在生命的终点线前我们最后的心愿。
临终关怀不只是公益和慈善事业,
它覆盖的色彩也不只有温暖和爱。
徐丽躺在病床上,肺癌晚期,癌细胞已经扩散到胃部;不能喝水、不能吃饭,痛是连进入睡眠都摆脱不了的恶魔。
在北京大学肿瘤医院里,几乎每个病房都飘着微弱的呻吟声,最痛时,徐丽在恍惚间看到了死神的影子。也是在那天,儿子李勇突然握紧她的手:“妈,我给你转院,行不?”
李勇把母亲从肿瘤医院转到了北京松堂临终关怀医院。母亲爱美,一辈子没吃过苦,74岁这年却像把一生的苦都浓缩饮尽。中国每年约有500万个“徐丽”在极度痛苦中走完人生,对于死亡赐予的这份“礼物”,他们无力反抗。无论是过度治疗还是放弃治疗,生命的最后一段路都走得痛不欲生。
我不想浑身插满管子大小便失禁那样丑陋地死去,徐丽对儿子说。
每天都在拥抱死亡的人
在中国,接受临终关怀治疗的人不足重疾和绝症患者的1%。为发展而付出的代价,让衰老这件事无法变得优雅。
临终关怀是什么?即便把母亲送到了中国第一家临终关怀医院,李勇依旧不清楚它的全貌。“但中国人确实需要它,太需要它。”医院创办人,65岁的李松堂说,它能让生命变得有尊严,有价值。”
只要没有别的事,他每天都会在医院里转悠,“有一天我死了,希望墓志铭可以写上:‘这个人活着的时候,每天都在拥抱死亡。’”松堂医院创办28年间,共送走了3.2万名病人。而李松堂以临终关怀方式送走的第一位病人,去世于48年前。
1968年,他被下放到内蒙古农村当赤脚医生,认识了被打成“牛鬼蛇神”的张老师。“张老师的癌症已是晚期,心心念念一件事:平反。他反复向我唠叨:‘我一生没做对不起别人的事,可是我连人的称号都没有,他们都叫我牛鬼蛇神。’”
李松堂不知道该怎么安慰对方,顺着张老师的执念,他答应帮其“恢复”名誉。几天后他找到张老师宣布了“好消息”:向领导汇报后,组织同意给他恢复名誉。“张老师兴奋得一把抓住我,不停地说他是世界上最幸福的人。当天晚上,他就去世了。”
一句话让一个又对一切都感到绝望的人带着微笑走完最后的人生,李松堂首度模糊接触到临终关怀领域。除了善意的谎言,自己还能做什么?之后的20年他一直思考着这个问题,通过搜集到的文献资料,他知道了临终关怀在国外早已是成熟的服务;临终关怀第一人是英国护士桑德斯,她于1967年创办了世界著名的首所临终关怀机构——圣克里斯多费医院。
临终关怀的目标是优逝,即我们为生存时间在3~6个月间的患者提供姑息治疗,提高他们的生存质量,尊重病人的意愿,并对病人家属提供心理安抚。“每个人的生命都是一首欢快的歌,我不希望这首歌以悲伤的曲调结尾。”1987年,李松堂用几万元积蓄投资建立了中国首家临终关怀医院。
生命最后的诉求
临终关怀的第一层是以减轻疼痛为主的姑息治疗。
在知乎上自称“二麻哥”的医生张鹏,描述了一个关于疼痛的故事:“一位肝癌晚期患者,看上去年过半百,谁能想到他实际年龄才37岁?他痛得趴床上寻死觅活,饱受煎熬,医生们建议他装一个‘镇痛泵’,因为患者对杜冷丁、曲马多等止痛药物都耐受了……对一个生命没剩多久的人,他最后的诉求只是要求能够缓解疼痛。但在WHO(世界卫生组织)把疼痛作为生命体征来看的年代,因为医保并没有覆盖姑息治疗项目,很多病人最终只能一面熬過疼痛,一面祈求死亡早点到来。”
在家属看来,松堂医院是国内为数不多配备有专职医生的“养老院”,他们能提供止痛针、阻断疼痛神经手术等多种方式帮助病人止痛。
临终关怀的第二层是满足病人的心愿。像电影《飞越老人院》中脑洞大开的情节,松堂医院的工作人员会给老人举办“个人演唱会”,给一直嚷着要加工资的脑萎缩病人“发工资”,为十分聊得来的两位痴呆老人举行“婚礼”。而且家属能随时来探望、陪伴,没有规定限制。
第三层则是让那些已有一脚跨入天堂的老人,找到人生尚存的价值和意义。
每天早上十点,大家做完手操后,张文成会雷打不动地坐在钢琴旁来上一曲。他生于1949年,是共和国的同龄人,当了一辈子医生,7年前一次手术意外造成了盆底神经和腰神经损伤,现在腰部以下无时不刻在疼痛,只能靠杜冷丁和吗啡来缓解,一年打18000针吗啡,最多的时候他一天打8支。因为太痛,他自杀过两次。
后来他看开了,“既然命运这么安排了,就坦然面对,人一生不会一帆风顺。”上午唱歌弹琴,下午写诗,在工作人员帮助下,他找回了7年前的生活节奏。
东北人施景滨有更远大的志向。84岁的老人是电子物理工程师,由于脑血栓后遗症他腿部不能弯曲,无法下地,他选择在死前完成这样一件事:整理家族抗日资料。“我就希望国家强大起来,让世界对我们不敢动手动脚。”
几乎所有志愿者都有不被欢迎的经历,而义工服务极重实践,如因无知而仓促上阵,难免碰壁。同为医学生的23岁义工李凯峰就遭遇了一位患者家属连珠炮似的发问:“你来我家想干什么?有什么企图?你们是医生吗?你们能做什么?”
越害怕死亡,越需要最后的慰藉
不欢迎志愿者们的还有被传统文化影响的普通人。
松堂医院曾尝试搬进社区,第一次搬迁即遭到上百名社区居民的围堵,他们吼着:“这么多人来这里,说白了就是等死嘛!”医院里的老人们无处可去,一度在马路边上坐了4个多小时。
对死亡的回避,是居民拒绝临终关怀机构入驻的源头。在松堂医院成立的28年里,搬过7次家,如今的落脚点是五环外的京通快速路旁。“现在医院在辅路上,离居民区已经有些距离了。”副院长朱伟告诉记者,医院已经低调得不能再低调:有120或者999的车来,他们会尽量要求对方不鸣笛,出殡的车有时也不再挂黑纱。远离市中心,把死亡气息降到最低,是他们必须做出的现实选择。
“在一些西方国家,小学里就常常开展死亡教育,比如让他们思考假如自己只能活三天该怎么安排等。而在我国,学校教育阶段几乎没有机会获得有关死亡和生命伦理的教育。事实上,如果从小认识死亡,当真正面对死亡时才更容易做到坦然接受。”宁夏人民医院宁养院主任李丽梅说。
根深蒂固的“孝道”则在临终关怀与病人间架起更多阻碍。
2015年1月,上海浦东机场社区卫生中心开张了提供临终关怀服务的“舒缓病房”,护士周莎被调到这里做专职。她坚信这项服务是有价值的,为了营造舒适的氛围,大家热情地讨论病房的装修风格,最后选用了淡紫色窗帘、鹅黄色地胶、原木色橱柜,如在家里,而非病房。但连续几个月病房空置率都极高,甚至一整月连一位患者都没有。
因媒体和志愿者的热忱宣传,周莎时常也会接到咨询者的电话。一次,一位年轻人带着患肺癌已骨转移的老父亲来看病房,房间的装修让他好感倍增。可当护士向做儿子的传达了“临终关怀”的理念后,对方的脸色变了:“总的说来,就是等死了对吧?”他不耐烦地概括。
“这是真正对病人好的一種疗护方法,可以提高生活质量,让他舒心……”护士以为是临终关怀的理念没有解释清,却被不耐烦地打断,“话是没错,但你让我回家怎么做人?”
治疗,无论是有效还是无效,才是子女尽孝的证明。
项英娣是主动找到这里的,她当时还不知道“临终关怀”的意义,只是急切地托人要为癌症复发的84岁母亲找一张病床。由于拆迁,一家人租住在别人家里,而房东忌讳有人在自家得病。
护士讲解的临终关怀理念,项英娣能理解。十多年前父亲去世的痛苦样子还历历在目,为了驱走父亲的痛苦,家里人甚至找来“大神”到家里敲锣打鼓。
她不想再让母亲受这份罪,但有个理由却让她犹豫——她说:“我是养女。”万一长辈们说我不肯救,说我不孝怎么办?不出意料,项英娣的阿姨当天下午就找到了周莎。“姐姐在这里等于等死,是不是舍不得用白蛋白呀……”白蛋白在当地人眼中,就是万能神品。
中国传统道德中,“孝道与天齐”,父母临终时子女是否亲自在身边服侍送终,是最重要的孝敬标准。
“中国人太注重优生,却一直在忽略生命的末端。”李松堂每次接受采访都会重复这样的感叹。
中国生命关怀协会秘书长罗冀兰却乐观地认为,最坏的情况已经过去,“2006年,我们在街上发传单,连年轻人都不愿接。”如今,也是这批年轻人,已经亲身感受到4-2-1倒金字塔结构的家庭里照护功能变弱、承受亲属死亡能力在快速衰退的阵痛,他们开始主动了解临终关怀。
路还很长,但让每个人在生命尽头都选择优雅离开的理念,已悄然生根发芽。
我们如同回到出生前的模样,娇弱,敏感,
但又比懵懂的新生命多了疼痛,不甘,留恋。
如果生不能由自己选择,那能以安详满足的表情阖眼,
也许是在生命的终点线前我们最后的心愿。
临终关怀不只是公益和慈善事业,
它覆盖的色彩也不只有温暖和爱。
徐丽躺在病床上,肺癌晚期,癌细胞已经扩散到胃部;不能喝水、不能吃饭,痛是连进入睡眠都摆脱不了的恶魔。
在北京大学肿瘤医院里,几乎每个病房都飘着微弱的呻吟声,最痛时,徐丽在恍惚间看到了死神的影子。也是在那天,儿子李勇突然握紧她的手:“妈,我给你转院,行不?”
李勇把母亲从肿瘤医院转到了北京松堂临终关怀医院。母亲爱美,一辈子没吃过苦,74岁这年却像把一生的苦都浓缩饮尽。中国每年约有500万个“徐丽”在极度痛苦中走完人生,对于死亡赐予的这份“礼物”,他们无力反抗。无论是过度治疗还是放弃治疗,生命的最后一段路都走得痛不欲生。
我不想浑身插满管子大小便失禁那样丑陋地死去,徐丽对儿子说。
每天都在拥抱死亡的人
在中国,接受临终关怀治疗的人不足重疾和绝症患者的1%。为发展而付出的代价,让衰老这件事无法变得优雅。
临终关怀是什么?即便把母亲送到了中国第一家临终关怀医院,李勇依旧不清楚它的全貌。“但中国人确实需要它,太需要它。”医院创办人,65岁的李松堂说,它能让生命变得有尊严,有价值。”
只要没有别的事,他每天都会在医院里转悠,“有一天我死了,希望墓志铭可以写上:‘这个人活着的时候,每天都在拥抱死亡。’”松堂医院创办28年间,共送走了3.2万名病人。而李松堂以临终关怀方式送走的第一位病人,去世于48年前。
1968年,他被下放到内蒙古农村当赤脚医生,认识了被打成“牛鬼蛇神”的张老师。“张老师的癌症已是晚期,心心念念一件事:平反。他反复向我唠叨:‘我一生没做对不起别人的事,可是我连人的称号都没有,他们都叫我牛鬼蛇神。’”
李松堂不知道该怎么安慰对方,顺着张老师的执念,他答应帮其“恢复”名誉。几天后他找到张老师宣布了“好消息”:向领导汇报后,组织同意给他恢复名誉。“张老师兴奋得一把抓住我,不停地说他是世界上最幸福的人。当天晚上,他就去世了。”
一句话让一个又对一切都感到绝望的人带着微笑走完最后的人生,李松堂首度模糊接触到临终关怀领域。除了善意的谎言,自己还能做什么?之后的20年他一直思考着这个问题,通过搜集到的文献资料,他知道了临终关怀在国外早已是成熟的服务;临终关怀第一人是英国护士桑德斯,她于1967年创办了世界著名的首所临终关怀机构——圣克里斯多费医院。
临终关怀的目标是优逝,即我们为生存时间在3~6个月间的患者提供姑息治疗,提高他们的生存质量,尊重病人的意愿,并对病人家属提供心理安抚。“每个人的生命都是一首欢快的歌,我不希望这首歌以悲伤的曲调结尾。”1987年,李松堂用几万元积蓄投资建立了中国首家临终关怀医院。
生命最后的诉求
临终关怀的第一层是以减轻疼痛为主的姑息治疗。
在知乎上自称“二麻哥”的医生张鹏,描述了一个关于疼痛的故事:“一位肝癌晚期患者,看上去年过半百,谁能想到他实际年龄才37岁?他痛得趴床上寻死觅活,饱受煎熬,医生们建议他装一个‘镇痛泵’,因为患者对杜冷丁、曲马多等止痛药物都耐受了……对一个生命没剩多久的人,他最后的诉求只是要求能够缓解疼痛。但在WHO(世界卫生组织)把疼痛作为生命体征来看的年代,因为医保并没有覆盖姑息治疗项目,很多病人最终只能一面熬過疼痛,一面祈求死亡早点到来。”
在家属看来,松堂医院是国内为数不多配备有专职医生的“养老院”,他们能提供止痛针、阻断疼痛神经手术等多种方式帮助病人止痛。
临终关怀的第二层是满足病人的心愿。像电影《飞越老人院》中脑洞大开的情节,松堂医院的工作人员会给老人举办“个人演唱会”,给一直嚷着要加工资的脑萎缩病人“发工资”,为十分聊得来的两位痴呆老人举行“婚礼”。而且家属能随时来探望、陪伴,没有规定限制。
第三层则是让那些已有一脚跨入天堂的老人,找到人生尚存的价值和意义。
每天早上十点,大家做完手操后,张文成会雷打不动地坐在钢琴旁来上一曲。他生于1949年,是共和国的同龄人,当了一辈子医生,7年前一次手术意外造成了盆底神经和腰神经损伤,现在腰部以下无时不刻在疼痛,只能靠杜冷丁和吗啡来缓解,一年打18000针吗啡,最多的时候他一天打8支。因为太痛,他自杀过两次。
后来他看开了,“既然命运这么安排了,就坦然面对,人一生不会一帆风顺。”上午唱歌弹琴,下午写诗,在工作人员帮助下,他找回了7年前的生活节奏。
东北人施景滨有更远大的志向。84岁的老人是电子物理工程师,由于脑血栓后遗症他腿部不能弯曲,无法下地,他选择在死前完成这样一件事:整理家族抗日资料。“我就希望国家强大起来,让世界对我们不敢动手动脚。”
几乎所有志愿者都有不被欢迎的经历,而义工服务极重实践,如因无知而仓促上阵,难免碰壁。同为医学生的23岁义工李凯峰就遭遇了一位患者家属连珠炮似的发问:“你来我家想干什么?有什么企图?你们是医生吗?你们能做什么?”
越害怕死亡,越需要最后的慰藉
不欢迎志愿者们的还有被传统文化影响的普通人。
松堂医院曾尝试搬进社区,第一次搬迁即遭到上百名社区居民的围堵,他们吼着:“这么多人来这里,说白了就是等死嘛!”医院里的老人们无处可去,一度在马路边上坐了4个多小时。
对死亡的回避,是居民拒绝临终关怀机构入驻的源头。在松堂医院成立的28年里,搬过7次家,如今的落脚点是五环外的京通快速路旁。“现在医院在辅路上,离居民区已经有些距离了。”副院长朱伟告诉记者,医院已经低调得不能再低调:有120或者999的车来,他们会尽量要求对方不鸣笛,出殡的车有时也不再挂黑纱。远离市中心,把死亡气息降到最低,是他们必须做出的现实选择。
“在一些西方国家,小学里就常常开展死亡教育,比如让他们思考假如自己只能活三天该怎么安排等。而在我国,学校教育阶段几乎没有机会获得有关死亡和生命伦理的教育。事实上,如果从小认识死亡,当真正面对死亡时才更容易做到坦然接受。”宁夏人民医院宁养院主任李丽梅说。
根深蒂固的“孝道”则在临终关怀与病人间架起更多阻碍。
2015年1月,上海浦东机场社区卫生中心开张了提供临终关怀服务的“舒缓病房”,护士周莎被调到这里做专职。她坚信这项服务是有价值的,为了营造舒适的氛围,大家热情地讨论病房的装修风格,最后选用了淡紫色窗帘、鹅黄色地胶、原木色橱柜,如在家里,而非病房。但连续几个月病房空置率都极高,甚至一整月连一位患者都没有。
因媒体和志愿者的热忱宣传,周莎时常也会接到咨询者的电话。一次,一位年轻人带着患肺癌已骨转移的老父亲来看病房,房间的装修让他好感倍增。可当护士向做儿子的传达了“临终关怀”的理念后,对方的脸色变了:“总的说来,就是等死了对吧?”他不耐烦地概括。
“这是真正对病人好的一種疗护方法,可以提高生活质量,让他舒心……”护士以为是临终关怀的理念没有解释清,却被不耐烦地打断,“话是没错,但你让我回家怎么做人?”
治疗,无论是有效还是无效,才是子女尽孝的证明。
项英娣是主动找到这里的,她当时还不知道“临终关怀”的意义,只是急切地托人要为癌症复发的84岁母亲找一张病床。由于拆迁,一家人租住在别人家里,而房东忌讳有人在自家得病。
护士讲解的临终关怀理念,项英娣能理解。十多年前父亲去世的痛苦样子还历历在目,为了驱走父亲的痛苦,家里人甚至找来“大神”到家里敲锣打鼓。
她不想再让母亲受这份罪,但有个理由却让她犹豫——她说:“我是养女。”万一长辈们说我不肯救,说我不孝怎么办?不出意料,项英娣的阿姨当天下午就找到了周莎。“姐姐在这里等于等死,是不是舍不得用白蛋白呀……”白蛋白在当地人眼中,就是万能神品。
中国传统道德中,“孝道与天齐”,父母临终时子女是否亲自在身边服侍送终,是最重要的孝敬标准。
“中国人太注重优生,却一直在忽略生命的末端。”李松堂每次接受采访都会重复这样的感叹。
中国生命关怀协会秘书长罗冀兰却乐观地认为,最坏的情况已经过去,“2006年,我们在街上发传单,连年轻人都不愿接。”如今,也是这批年轻人,已经亲身感受到4-2-1倒金字塔结构的家庭里照护功能变弱、承受亲属死亡能力在快速衰退的阵痛,他们开始主动了解临终关怀。
路还很长,但让每个人在生命尽头都选择优雅离开的理念,已悄然生根发芽。