“窦老爹”,带着自闭症孩子行走中国

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  他正在建立静语者社区,希望自闭症患者能集体自立

人物简介


  窦一欣,1963年生于北京。毕业于镇江船舶学院(今江苏科技大学),2008年创办金田特殊儿童康复训练中心,2013年建立服务于成人自闭症群体的公益组织“静语者家园”。
  深冬时节,北京远郊的前章村,十几天前的一场降雪消融后仍是泥泞满地。沿着村口一条小路进去,就能看到长宽约百米的简易围墙。在大铁门前停车后,窦一欣递给《环球人物》记者两个塑料袋,“套在鞋上,进大门了还要走一段路,泥太多。”
  小院尽头有一座用集装箱搭建的两层小楼,是窦一欣筹建的“静语者社区”样板房,“在大兴新选址的社区会按照这个建。”目前,孩子们都回到了各自家中,等待新社区的建成。一进小楼,有个摄像正在拍内景,一张树干做的桌子摆满绿植,墙上的画板画着金秋黄叶、沙漠驼铃,还有手工制作的小木羊、印花水杯——这些工艺作品,皆出自自闭症孩子之手。
2015年12月9日,窦一欣在“静语者社区”接受本刊记者采访

他们最需要的是社会的理解和接纳


  在静语者社区样板间内进行的拍摄,是为明年春天的第三次“孤独的行走”计划做宣传。这次依旧由窦一欣带着5名自闭症患者,从广西防城港到辽宁丹东,南北跨度1万公里。“这次我们会邀明星参与,陈坤、周迅、张亮等人皆在其列,让更多人了解自闭症,其实他们最需要的就是社会的理解和接纳。”
  被孩子们唤作“窦老爹”的窦一欣,今年52岁,肤色较黑,言语爽利,却是个极感性的男人,每每被孩子们感动落泪。他笑着辩解,“会哭,说明这人就不坏。”
  也许,就是这份感性,让窦一欣从一名商人成为一名公益人士。早年间,他从航天部下海,从事外贸生意,收入颇丰。但2008年的一次经历,改变了他的人生轨迹。当时,窦一欣和朋友去北京植物园游玩,朋友的孩子小俊拽住一个女孩儿的包不放,窦一欣上前劝阻,“没想到他手臂一挥,狠狠地在我脸上拍了一巴掌。”朋友赶忙解释,小俊患有自闭症,容易暴躁。那一巴掌,让他第一次对自闭症有了认识。
  之后,窦一欣经常帮忙送小俊上课,训练课上的一幕刺激了他。“老师让孩子趴着从滑梯滑下去。孩子不愿意,老师就拖着孩子领子,按着滑下去了。”他开始查阅资料,“在中国,自闭症人数已达160万,但训练课程还很落后,简单粗暴。”
  2008年底,窦一欣和朋友在香山脚下成立了金田特殊儿童康复训练中心,请来特教,还找美国专家在线授课,只收很少的费用。办学初期,窦一欣就尝到了苦头,“这帮孩子太闹了,砸手机、砸床,我也不懂怎么和他们交流。”有一次,一个孩子在食堂吃饭闹起来,窦一欣只好硬着头皮上了,他突然想起孩子母亲曾告诉他,孩子闹的时候就抱抱他。“后来我就上去抱了抱他,他的头贴在我胸口,瞬间就安静了。”自闭症教育的圈子里有一句话,当你对一个孩子真的没有办法,唯一有效的就是爱。
  “我比较倾向于游戏疗法,孩子快乐就好教。”2010年,窦一欣组建了一个自闭症儿童合唱团,“一开始,十几个孩子满地乱跑,但第三次就整整齐齐站一排了。后来有家长说,孩子凌晨4点就起来了,穿好衣服坐那等着来唱歌。”后来,孩子们还被一位话剧导演邀请登台表演了两分钟,“孩子的自信慢慢就建立起来了。”
  因为缺少资金,再加上建筑违章被停课,窦一欣心灰意懒。2012年,他想通过行走为孩子们筹些款,作为告别。

“晕死!想亲他了”


  2012年8月,窦一欣带着自闭症患者阿萌,开始了第一次“孤独的行走”。阿萌是窦一欣组建合唱团时结识的,由于多年训练,他不但具备生活技能,还有超越常人的绘画天赋,俩人相处得很融洽。
  他们每人一辆滑板车,一个大背包,打算从漠河到三亚。每到一个城市,他们拜访当地自闭症患者和相关公益机构,并向沿途遇到的人普及自闭症常识。一路上,很多片段让窦一欣印象深刻。“自闭症孩子做事不顾别人感受,阿萌以前也这样。但有次下大雨,车胎还漏气了,10分钟就得停下打气,狼狈不堪。阿萌一会儿就停下来问‘还有气吗’,还提醒我‘雨大,小心’。”窦一欣在日记里写道:“晕死!想亲他了。”还有让窦一欣更感动的,“走到大兴安岭时,我摔了一跤,鼻梁断了,手也肿了。阿萌看我受伤了不能干活,就每天帮我洗衣服。”
  走到北京时,两人录了一档节目,分享路上的故事。女排队员冯坤看到后深受触动,向他伸出援手,“如果需要,我希望能够做一些力所能及的事。”
  2013年5月行走结束,窦一欣想到很多大龄自闭症患者,挺有能力的,却大多在家待着,就和冯坤商量建立“静语者”学校,为他们提供养护、教育及职业培训。
  所谓大龄,也就是16岁,“自闭症儿童最好的训练介入期是6岁以前,16岁以后的效果就不大了,所以对他们进行康复治疗的机构比较少。”他们从报名者中,挑选了17个孩子。“挑选标准有3个:沟通能力要稍好,情绪要稳定些,没有癫痫。”在学校里,一个老师带4个孩子,教他们购物、坐公交、社会礼仪等,还教他们用木头做工艺品,以及如何用热水印技术把画印到杯子上,还建了条手工皂生产线。
  后来,政府提倡“社会融合”“支持性就业”。一个朋友说可以在超市提供40个岗位,但过了一段时间又不行了,因为自闭症属于精神类残疾,没人敢和他们签合同。窦一欣叹了口气说,“类似的情况还有很多,不是他们融不进去,而是社会不接纳。”

为什么我们不能主动融入他们呢


  多年下来,窦一欣对自闭症孩子越来越了解。“他们也是一个世界,像咱们这个社会的微缩版,他们相互关心谦让,有小团体,互相打小报告……但和我们之间永远有种距离感。”这种距离感,是来自“他们从小被这个社会环境拒绝,歧视,还有一部分在家庭中被家长过度宠溺”。
  为了营造平等氛围,在窦一欣的学校里,孩子不喊“老师”,而是以叔叔阿姨哥哥姐姐称呼工作人员,“之前有孩子说,我不叫你老师,因为他们之前被老师打骂过,心里有阴影。”不只称呼,在一些词语上也要格外注意,比如从不称“帮助”他们,而是“协助”,因为“帮助是一种高高在上的态度,协助是共同做一件事”。他还着力培养孩子的自信,鼓励他们发言,让他们登台表演,“他们变得开朗自信,敢于和人打交道。尤其是成年的自闭症患者,他们更需要一个能接纳他的环境。”
  所以,窦一欣想把学校扩展为“静语者社区”。“我们在大兴划了一片地,准备建30个集装箱小楼,能容纳50个大龄自闭症患者在那学习,生活。到时会配套一个小工厂,两个蔬菜大棚,小超市,咖啡厅,这些岗位都提供给孩子们,也让他们通过工作找到价值感。这里不是学校,是孩子们的世界。在这个世界里,体现着平等、快乐和自信。”他希望“静语者社区”建成后,可以向各地推广,为更多的大龄自闭症孩子提供工作、学习空间。
  建立社区这个消息一公布,引来不少质疑,一些人觉得这样岂不是更加孤立了本就自闭的孩子。“不是孤立,他们需要的是平等,为什么非要让他们融入我们,而我们不能主动融入他们呢?这种社区在日本已经很成熟了,花甲之年的孤独症患者仍然生活在那。”窦一欣说,“对他们来说,单独自立很难,但他们可以集体自立。他们不会设计人生,我们协助他们设计。他们去探索自己的世界,我们协助他生活好就行了。”
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