最后的守护

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  这里,看似祥和。但这里,每天都在发生着与死神的搏斗。全力以赴,争分夺秒,他们就像战士一样,为孩子守住生命最后一道防线。
  走廊里雪白的墙壁上,画着各式各样的可爱卡通人物。一道阳光透过窗帘斜射到病床上,一切都显得那么安静。然而,就是这样一个温馨祥和的地方,每天却发生着各种与死亡的决斗。躺在病床上的,是徘徊在生死线上的孩子们。这里,就是北京儿童医院儿童重症监护室(PICU)。
  死亡线上的搏斗
  “今天他的肚子能听到肠鸣音吗?”正值交接班时间,钱素云问一个小男孩病床旁的医护人员。
  钱素云提到的这个孩子是转院过来的,此刻正躺在病床上,颅骨因感染而被切掉,肠道因为肠穿孔外置。PICU病房(可以理解为儿童的ICU),收治的都是这样的危重患儿,年龄从29天到18岁的孩子都有。这些可爱的孩子们,每天都挣扎在生死线上,随时可能与这个世界说再见。
  每天在这样的环境中工作,对医生的心理冲击是可想而知的。“遇到治不好的病人,会有挫败感、会沮丧。但如果太脆弱的话,家长哭你也老跟着哭,是很难坚持长久的。”钱素云说。
  不光是心理素质,在PICU工作还要求体力得好。在这里,十个夜班,有八九个是不能睡觉的,连续工作一天一夜加一上午,是常有的事。这是由于,危重症病人病情十分不稳定,可能随时需要做插管、调呼吸机,需要做心肺复苏抢救,有的遇到突发状况需要找家长签字,并且每天都有新的危急病人需要马上收治……
  这么忙碌的工作,人员配备是否足够呢?据钱素云介绍,病房里病床共有27张,科室在编的大夫只有18位。按照标准床位编制,一张床位应配备0.8到1个大夫,因此人手是远远不够的。钱素云形容自己当主治医师的时候,基本上是泡在病房里。
  “不知道什么时候,就有情况要发生。”不分周末和昼夜,手机24小时开机严以待阵,随时准备应对各种突发状况、各种随时需要抢救的病人,同时还要看着生离死别的情景在眼前发生。这就是钱素云的工作常态,也是每一个PICU医生的工作常态。
  不后悔的选择
  回首自己的从医之路,钱素云说,是阴差阳错地走上了儿科医生的道路。自己一开始学习的并不是PICU或儿科,而是医疗系。由于是独生子女的原因,毕业后钱素云的父母不允许她去外面,让她回到当地地区医院工作。于是钱素云服从医院分配,被分到内科。
  后来,在内科工作了一段时间后,钱素云却发现自己喜欢上了儿科。钱素云一直就对孩子特别喜爱,于是干了三个月的内科后,钱素云申请换到儿科。1993年,她报考协和医院研究生,后因名额问题转到儿童医院小儿急救专业,跟随著名儿科专家樊寻梅教授(时任儿童医院院长)学习,1996年毕业后就一直留在该科室。
  就是在这样的巧合下,由于喜欢孩子,钱素云来到了儿科,来到了PICU。
  初来PICU,看到各种危重患者时,钱素云心里也紧张。做插管、调呼吸机,包括病人病情为什么会变化,一切都需要学习。现在的钱素云,遇到情况会非常冷静、理智,她说,“每个大夫都要过这一关,慢慢的就会好一些。”
  由于孩子病情危重,钱素云有时会亲眼看到孩子抢救无效死去。钱素云虽然心里难过,但还是说:“既然选择了这个专业,就要好好干。”
  现在国内儿科医生较为稀缺,而PICU又是儿科里面病人比较重、预后相对比较差、工作强度比较大的科室。“总体来说是一个比较苦的职业。”钱素云在这个专业,一干就是二十年。
  钱素云曾先后在美国BUFFALO儿童医院,美国纽约MONTEFIORE儿童医院和意大利罗马BAMBINO GESU儿童医院进修学习,后来更是获得了“全国十大妇幼天使”、“金牌好医生”等称号。不过钱素云说,“我其实真没看重这个,我也不大愿意引人关注。”
  真正让钱素云感到自豪的是,经她治疗或抢救的病人,预后好的还是占大多数。
  在PICU的日子
  在钱素云的科室里,一个月只有3个死亡的病人,这个死亡率是非常低的。如何提高抢救成功率呢?钱素云认为,危重症的早期识别非常重要,这是提高治疗成功率最关键的一步。第二,治疗方案要非常细致,要照顾到方方面面。每个病人都是个体化的,细到每天多少水,药物剂量该大还是小,包括营养知识、配合治疗,让病人比较舒服的情况下减少应激反应。第三,ICU在很大程度上是团队配合的工作,需要团队每个人热爱这个专业,肯付出,不要计较太多,把问题处理在萌芽之中。
  钱素云认为,ICU是一个很综合的科室。病人从内科到外科都会有,有些病人除了重症保护的治疗,还需要对原发病专业性非常强的治疗。“好多病的重症都在这,不能光会治重症肺炎,轻症肺炎不会治。脑炎也一样,不光要会治重症脑炎、惊厥刺激状态,还要会治原发病脑炎。”这种治疗,往往需要ICU医生和专业医生联合处理。
  “有点像一个高级的全科医生。”钱素云说,直到现在她还会见到不知道的病,作为PICU医生要不断保持学习、与时俱进。
  另外,患儿入住PICU时,有一部分诊断是不清楚的。对此,钱素云特别强调独立思考。“PICU大夫要冷静、排除很多干扰,不能完全遵循前面医生的诊断。我们的ICU是封闭性的,最后采用哪个治疗方案采用哪个还是ICU大夫说了算,因此所有的诊断我都是要打问号的。我要用我自己的判断来决定。”
  由于PICU住的患者都是年幼的孩子,钱素云特别注意和病人的沟通。“我们说话特别小心,神志清楚、年龄偏大的孩子,一般我们当着他的面不谈论病情。”
  PICU的孩子疾病往往是很难治好、风险很大的,而家长往往期望值很高。钱素云特别重视与家长的沟通。“尽量讲的要让他听懂,而不是说一大堆的医学术语。沟通的目的是要让他懂,而不是显摆比他知道多少。大部分家长还是通情达理的。要反复跟他谈,让他理解这个风险。”   关于脑死亡的贡献
  钱素云在研究生期间,做的是PICU相关的课题。一开始她并未想到,这个课题会取得那么大的研究成果,并且为后来小儿脑死亡判定标准的制定打下了坚实的基础。
  钱素云所做的课题与脑死亡有关,而脑死亡与器官移植密切相关。在当时的国外,器官捐献的情况很普遍。但是,那时中国大部分人病不接受器官移植,而且也没有辅助检查的证据表明病人是否已经脑死亡,是否可以进行器官捐献。当时只能通过心跳来判断病人是否死亡,而如果等到心脏全部停止跳动后再去器官,那时器官的灌注和缺氧程度增加,器官状态就没有那么好了。因此取器官最好的时机,是病人脑死亡后,还有心跳的时候。
  “不能光靠临床判断觉得是否脑死亡,还需要一点仪器设备的判定来辅助。”钱素云说。由于测颅内压的操作过程是有创的、不好操作,但是脑血流在一定程度上可以反应颅内高压。钱素云通过TCD监测深昏迷病人中脑血流的改变,取得了一个重要发现:脑死亡的病人脑血流的改变相对特异。这样,有了仪器设备的辅助支持,关于病人是否脑死亡,家长对医生的判断也会更信任。
  后来,2014年,在卫生计生委的支持下,钱素云牵头制定了国内小儿脑死亡的诊断标准。这个标准比国外的标准更加严格。现在,钱素云还参与到面向全国的脑死亡质控培训工作。
  尽力是医生的天职
  “你可以回家了”,是钱素云最想对患儿说的话。但是在这里,待的时间最长的一个患儿在这里待了三年。这是一个先天的脊柱萎缩症患儿,4个月时开始住院。后来呼吸肌有问题,呼吸不利,拔不了呼吸机,离不开ICU,就回不了家,一直在这里待了三年。
  ICU的医护团队是很辛苦的。有的重病人,每隔一个小时就要测量记录他的生命体征。而且与成人ICU不一样,儿童ICU还要考虑孩子生长发育的特点,安抚小孩的方式要特别注意,这需要医护人员有爱心。钱素云说,护士们现在都会给孩子们洗澡、梳辫子、拿玩具、看动画、喂饭,就像半个妈妈一样。
  “每当我招新时我都会问:你想好了没有?喜欢这个专业吗?能坚持吗?”钱素云说,如果只是把它当成一份工作,很难干得久,必须要打心眼里热爱这个专业。“这个专业的人不能懒,如果稍有怠慢,则可能面临很严重的后果。”
  在PICU工作,钱素云从没说过不。面对有纠纷的病人、特别难治的病人,钱素云都不畏风险,将他们收治到自己的科室。“我感觉我在做一份很重要的工作,因为牵涉到生死。即便有纠纷,即便有些孩子很可能治不好,但是只要有一丝希望,我们都会去治。”
  钱素云认为,一个好的PICU医生,一定是一个有责任心的医生,愿意给危重病人、疑难病人一个机会。“别人觉得很难的时候,你愿意去给他这个机会,并且为了他的这个机会,你可能要付出很多。”
  “作为一个医生,就是在尽力。医学不是完美的,不是什么病都能治好,更多的是尽力和责任心。”虽然工作压力大、风险高,但是每当让垂危的年轻生命变得鲜活,钱素云和医护人员总会感到欣慰和自豪。
  现在的钱素云,承担着很多医教研的工作。为了有一个好的身体,她坚持用跑步的方式健身。采访结束前,她说,希望未来的ICU是一个理想的ICU。希望床位足够用,患者不会因为床位不够而进不来,希望足够多的大夫和护士好好照顾他们。
  钱素云,医学博士,主任医师,教授,博士生导师,特级专家,首都医科大学附属北京儿童医院北京儿童医院重症医学科主任。曾获北京市卫生局科技进步一等奖,北京儿童医院诸福棠/吴瑞萍儿科奖励基金中青年医学成就一等奖,首都医科大学教学成果二等奖,北京卫生系统先进个人和北京地区百名优秀医生。先后获北京市科技新星项目、北京市优秀人才项目、首都医学发展科研基金等资助。
  发表论文100余篇,SCI4篇,主编、副主编专著4部,参编10余部。主要研究方向为儿科重症的基础与临床研究,包括各种感染性疾病(如重症肺炎、脑炎、严重脓毒症、胃肠道感染、手足口病、EB及CMV病毒感染等),呼吸系统疾病及呼吸衰竭、中毒及意外伤害、休克的诊治及营养支持治疗等。
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