论文部分内容阅读
一个母亲,能牵着孩子的手,陪他走多远的人生旅程?
2000年,4位肯纳症(俗称自闭症)患者的母亲,怀着共同的心愿来到台湾花莲寿礼的海滨,为长不大的宝贝们筑起一座可以安度下半生的坚固城堡——肯纳园。这4位母亲还彼此约定,万一谁先走了,剩下的人,一定要帮助照顾被留下的孩子。
人生风暴接睡而至
肯纳园的创建者、肯纳基金会董事长彭玉燕忆起生命旅程中的千辛万苦,仍不免感慨万千。
18岁那年,不顾父母的反对,她决定下嫁。谁料,这正是她人生风暴的序幕。婚后,她和丈夫飘洋过海到巴西讨生活。艰苦的日子,没让她服输,也没让她逃回台湾,“既然已选择来到这里,就一定要做出成绩。”韧性十足的彭玉燕从不轻言放弃。就在几乎山穷水尽时,她和丈夫终于挖到一种会随着光线而改变色彩的“亚历山大宝石”矿脉,让处于异国、经济窘迫的这对夫妻总算松了一口气。
但厄运却接踵而至。彭玉燕发现先生经常出轨;第二个儿子出生就罹患先天性心脏病,四处就医仍不幸早夭;之后,小儿子吉尔到了3岁仍不能言语,且暴力举止频频。爱子心切的彭玉燕千里迢迢将儿子带回台湾,经台大医院诊治后发现,原来吉尔是个肯纳儿。
“我也曾经诅咒过这个世界。”走过伤痛,彭玉燕娓娓道出那些潜藏在心底的感觉。然而,彭玉燕决定以一贯的人生态度勇敢面对。她放弃巴西的事业,全心陪孩子进行职能治疗和心理复健。
爱,让她看见自己的责任
1995年的寒冬,彭玉燕意外发现自己罹患乳癌,医生告诉她,乳癌已到了第3期,治愈的可能只有50%。彭玉燕第一个想到的就是毫无谋生能力的小儿子:“我内心十分惊恐,当时丈夫已经表明不愿意照顾他,如果我就这么离开,吉尔的未来在哪里?”
和死神短兵相接的日子里,彭玉燕没有一天不担心这个问题,几年后,她和丈夫的婚姻终告走到尽头。在身心备受煎熬的情况下,彭玉燕开始求助心理医生,挽救自己将溃堤的心灵。整整一年后,彭玉燕终于稍稍跳脱自怜自艾的情绪,重新和世界有了连结:“我第一次发现,身边还有许多需要我去关心的事,包括我的家人、我的孩子。我得解决难题,我得活下去。”
“爱,就是在别人的需要上,看见自己的责任。”先前那个歇斯底里,把自己关在象牙塔里的玉燕走出来了。一点一滴地,过去在艰难生活中所培养出的韧性、毅力、进取心都慢慢恢复了。
母性的光辉,适时点亮了彭玉燕前方的道路。她知道惟有自己才是儿子的幸福支柱。在治疗癌症的日子里,她体会到单凭一己之力,总会有油尽灯枯的一天,惟有结合群众的力量,让大家正视自闭儿问题,才是正本清源之道。
一般人对“自闭儿”这个名词十分不以为然,认为自闽儿就是自我封闭的儿童,彭玉燕郑重地纠正了这个偏差的观念。“‘自闭症’是先天性脑部神经异常所造成的广泛性发展障碍,会导致情绪障碍、沟通困难,”彭玉燕接着说道,“目前医学界已将它正名为‘肯纳症’,得名于第一次发表、描述这种症状的Kanner医生。”
筑一座美丽的城堡
和成年肯纳症患者的家长接触后,彭玉燕发现,很多父母像她一样,对自己有限的生命感到忧惧,怕孩子后半辈子将无依无靠。于是,她和另外3位妈妈有了为肯纳症的大孩子打造永久家园的计划。
从筑梦到圆梦,短短3年,一座美丽的城堡“肯纳园”,就矗立在绿意盎然的花东纵谷上。这是台湾第一个专为肯纳宝贝创造的家,同时也经营民宿,让肯纳儿学得一技之长,可以自立。想到孩子可以有依托之地,彭玉燕脸上充满欣慰:“希望肯纳园能成为一个参考,未来有更多团体愿意将这样的模式,复制到社会的每个角落。”
2004年10月,彭玉燕又一鼓作气,结合热心的家长和关心肯纳症的社会人士,成立了“财团法人肯纳自闭症基金会”,倡导还给肯纳症患者一个“有尊严”的生存权利。在社会大众的互助扶持下,肯纳症家庭终于不再孤军奋战,终于可以感受到来自四面八方的温情相待。
“上帝没办法照顾每个人,所以创造了母亲的角色。”在彭玉燕身上,有着全天下母亲的小小缩影——她不能拒绝生命的磨难,没有选择孩子的权利,但只要是母亲,就不会放弃希望、放弃爱。彭玉燕的付出,相信不单单幸福了吉尔的后半辈子,也聿福了所有肯纳儿的未来。
2000年,4位肯纳症(俗称自闭症)患者的母亲,怀着共同的心愿来到台湾花莲寿礼的海滨,为长不大的宝贝们筑起一座可以安度下半生的坚固城堡——肯纳园。这4位母亲还彼此约定,万一谁先走了,剩下的人,一定要帮助照顾被留下的孩子。
人生风暴接睡而至
肯纳园的创建者、肯纳基金会董事长彭玉燕忆起生命旅程中的千辛万苦,仍不免感慨万千。
18岁那年,不顾父母的反对,她决定下嫁。谁料,这正是她人生风暴的序幕。婚后,她和丈夫飘洋过海到巴西讨生活。艰苦的日子,没让她服输,也没让她逃回台湾,“既然已选择来到这里,就一定要做出成绩。”韧性十足的彭玉燕从不轻言放弃。就在几乎山穷水尽时,她和丈夫终于挖到一种会随着光线而改变色彩的“亚历山大宝石”矿脉,让处于异国、经济窘迫的这对夫妻总算松了一口气。
但厄运却接踵而至。彭玉燕发现先生经常出轨;第二个儿子出生就罹患先天性心脏病,四处就医仍不幸早夭;之后,小儿子吉尔到了3岁仍不能言语,且暴力举止频频。爱子心切的彭玉燕千里迢迢将儿子带回台湾,经台大医院诊治后发现,原来吉尔是个肯纳儿。
“我也曾经诅咒过这个世界。”走过伤痛,彭玉燕娓娓道出那些潜藏在心底的感觉。然而,彭玉燕决定以一贯的人生态度勇敢面对。她放弃巴西的事业,全心陪孩子进行职能治疗和心理复健。
爱,让她看见自己的责任
1995年的寒冬,彭玉燕意外发现自己罹患乳癌,医生告诉她,乳癌已到了第3期,治愈的可能只有50%。彭玉燕第一个想到的就是毫无谋生能力的小儿子:“我内心十分惊恐,当时丈夫已经表明不愿意照顾他,如果我就这么离开,吉尔的未来在哪里?”
和死神短兵相接的日子里,彭玉燕没有一天不担心这个问题,几年后,她和丈夫的婚姻终告走到尽头。在身心备受煎熬的情况下,彭玉燕开始求助心理医生,挽救自己将溃堤的心灵。整整一年后,彭玉燕终于稍稍跳脱自怜自艾的情绪,重新和世界有了连结:“我第一次发现,身边还有许多需要我去关心的事,包括我的家人、我的孩子。我得解决难题,我得活下去。”
“爱,就是在别人的需要上,看见自己的责任。”先前那个歇斯底里,把自己关在象牙塔里的玉燕走出来了。一点一滴地,过去在艰难生活中所培养出的韧性、毅力、进取心都慢慢恢复了。
母性的光辉,适时点亮了彭玉燕前方的道路。她知道惟有自己才是儿子的幸福支柱。在治疗癌症的日子里,她体会到单凭一己之力,总会有油尽灯枯的一天,惟有结合群众的力量,让大家正视自闭儿问题,才是正本清源之道。
一般人对“自闭儿”这个名词十分不以为然,认为自闽儿就是自我封闭的儿童,彭玉燕郑重地纠正了这个偏差的观念。“‘自闭症’是先天性脑部神经异常所造成的广泛性发展障碍,会导致情绪障碍、沟通困难,”彭玉燕接着说道,“目前医学界已将它正名为‘肯纳症’,得名于第一次发表、描述这种症状的Kanner医生。”
筑一座美丽的城堡
和成年肯纳症患者的家长接触后,彭玉燕发现,很多父母像她一样,对自己有限的生命感到忧惧,怕孩子后半辈子将无依无靠。于是,她和另外3位妈妈有了为肯纳症的大孩子打造永久家园的计划。
从筑梦到圆梦,短短3年,一座美丽的城堡“肯纳园”,就矗立在绿意盎然的花东纵谷上。这是台湾第一个专为肯纳宝贝创造的家,同时也经营民宿,让肯纳儿学得一技之长,可以自立。想到孩子可以有依托之地,彭玉燕脸上充满欣慰:“希望肯纳园能成为一个参考,未来有更多团体愿意将这样的模式,复制到社会的每个角落。”
2004年10月,彭玉燕又一鼓作气,结合热心的家长和关心肯纳症的社会人士,成立了“财团法人肯纳自闭症基金会”,倡导还给肯纳症患者一个“有尊严”的生存权利。在社会大众的互助扶持下,肯纳症家庭终于不再孤军奋战,终于可以感受到来自四面八方的温情相待。
“上帝没办法照顾每个人,所以创造了母亲的角色。”在彭玉燕身上,有着全天下母亲的小小缩影——她不能拒绝生命的磨难,没有选择孩子的权利,但只要是母亲,就不会放弃希望、放弃爱。彭玉燕的付出,相信不单单幸福了吉尔的后半辈子,也聿福了所有肯纳儿的未来。