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目的: 研究残疾人的日常生活能力损失状况及其影响因素,综合评价残疾对家庭造成的负担;探索提高残疾人生存质量的有效措施,为政府部门与社会福利机构制定减轻残疾人家庭负担、改善残疾人家庭生活质量的政策提供参考依据。 方法: 本研究采用现场流行病学调查与数理统计模型相结合的方法,对广州市海珠区居民采取整群抽样和机械抽样相结合的方法,调查了486户残疾家庭,研究残疾人日常生活能力损失与家庭负担,尝试用模糊综合评判法综合评价残疾对家庭带来的多方面负担,运用简略寿命表法分析残疾对生命质量的影响,提出预防残疾、提高残疾人生存质量、减轻残疾家庭负担、改善残疾家庭生活质量的建议。 结果: 1、一般情况分析: 共调查4760户,其中残疾家庭486户,占调查总户数的10.21%。总残疾现患率为4.22%;男性残疾现患率为5.45%,女性残疾现患率为3.28%,两者的差异有统计学意义(x~2=33.029 P<0.01)。不同性别的残疾人在各年龄组的构成不同,(x~2=81.862,P<0.01)。残疾构成比在40~49岁最高(占35.86%)。 疾病为第一致残原因,有35.66%的残疾由于疾病引起,疾病主要引起肢体残疾;意外伤害是第二致残原因(占33.20%),意外伤害主要导致精神智力残疾和肢体残疾。0一二0 岁是高危险致残年龄组,有45.7*%的残疾\在该年龄段致残。40~49岁年龄段的残疾现患率最高,对该年龄组人群为健康寿命影响最大,在其生命余年中约有15年可能承受着残疾的痛苦。2、残疾人日常生活状况: 残疾者的日常生活能力损失程度为重度损失占56。76%,中度损失占二3.36%:其中躯体生活自理能力损失情况以精神智力残者为重;多元线性回归分所发现影响残疾人R常生活能力(ADL)大小的因素有:康复效果、抑郁评分、达程、残疾等级和是否患病。 残存者中 sl.68%有抑郁症状,其中有 22.70%的残疾者有严重抑郁症状。经多元结性回归分析,发现残疾人的抑郁情绪与下列因素有关:日常生活能力、残者和家庭功能。3、残疾人的家庭负担: 医疗费用高低随着残疾类型不同而有较大的差别,用中位数表示费用的平均水平,发现:精神智力残疾平均每年花费的医疗费用达5230.50元。经模糊综合评判发现:残疾家庭总负担为重度负担,其中经济负担是家庭负担的重要内容,直接经济损失在家庭总负担中所占的比重为27.60%,间接的经济损失所占的比重为 2 3.4 0%。 残疾者家属中有43.27%有抑郁症状,残疾者家庭功能良好的占47.53%、轻度障碍占39,sl%、重度障碍占12.96%。不同残疾类型的家庭功能构成比差异有统计学意义、’刁7.350,HO.000人非残疾家庭在适应度、成长度/情感度方面均优于残疾家庭,而在合作度与亲密度则是非残疾家庭比残疾家庭差。 有超过60%的残疾家属普遍认为残疾者对家人的休息娱乐、家庭气氛、家庭融洽以及邻平关系有影响,有30%至45%的家庭有动用存款或负债、精神苦恼、暴力行为、家人工作受影响;只有 15%至 20%的家庭因残疾者而搬迁和雇佣保姆。残疾者家属认为残疾给家庭带来多方面的负担,其中经济负担最重,有57.61%家属认为残疾造成家庭经济方面较大负担甚至严重负担;其次是精神心理负担和日常生活负担,分别有47.74%和40.32%的家属认为这两方面有较大负担甚至严重负担:相对负担较轻的是家人的躯体健康以及残疾者与家人的关系,共有68.14%和75.10%的家属认为这两方面有些负担或没有负担。 残疾家庭希望得到的帮助主要是社会援助(82.30%),其次为康复医疗。46.1洲)和劳动就业(45.66%),其中有36.3盼家庭认为同时需要以上三者的帮助。结论: 1、广州市海珠区成年人残疾现患率为4.22%,低于1987年全国抽样结果。残疾构成比随着年龄增长而升高,在40~49岁残疾构成比最高。成年残疾人中肢体残者居首位,肢体残疾现患率为10.59%。。残疾对女性的健康寿命影明相对较小:慢性病和意外伤害是主要致残因素。 2、有 56.76%成年残疾者的日常生活能力(ADL)为重度障碍;智力精神残疾者的躯体自理能力(PADL)损失最严重,其依赖率为 78.43%,给家属带来较大的照顾负担;有抑郁症状的残疾人占sl.68%,抑郁是残疾者最常见的继发性心理障碍。 3、残疾对家庭造成多方面的影响,家属中43.27%有抑郁症状,家庭功能有障碍的残疾家庭占52.47%,而在合作度与亲密度方面残疾家庭比非残疾家庭强。模糊综合评判残疾对家庭造成的总负担为重度(评判隶属度为0.504),直接经济负担与间接经济负担在家庭总负担中所占比重分别为27.60%和 23.40%。 4、应采取综合措施预防残疾;促进残疾人躯体功能康复与心理的康复,能有效提高残疾人R常生活能力;改善家庭功能和家庭经济状况、对家属 3进行健康教育是改善残疾人家庭?