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第一部分中国安宁缓和医疗的文献计量学研究背景:安宁缓和医疗(palliative care)是全民健康覆盖的重要组成部分。中国即将进入老化社会,对安宁缓和医疗需求巨大,但目前尚处发展初期。世界卫生组织指出,安宁缓和医疗发展的6大基石之一是研究,并将文献发表量作为衡量地区安宁缓和医疗发展水平的重要指标。目的:描绘我国近12年间安宁缓和医疗研究和文献发表的现状,寻找现有研究的缺陷,为未来安宁缓和医疗的发展方向提供参考。方法:在 Web of Science、Scopus、PubMed、CINAHL、Ovid MEDLINE 以及中国知网中检索2010年1月1日至2021年12月31日年中国大陆所发表的安宁缓和医疗相关文献,提取发表时间、第一作者单位、发表杂志和被引用情况等参数,采用文献计量学方法(bibliometric study),分析文献年发表量、地区影响因子的变化和地域差异,识别学科重要研究热点变迁。在入选文献中抽取预立医疗自主计划(advance care planning,ACP)和新型冠状病毒疫情中的安宁缓和医疗相关文献,作为代表评价现有研究模式、研究对象以及开展研究的灵活度。结果:近12年间,我国共发表安宁缓和医疗相关文献4287篇,年发表量和影响力总体呈增长态势,但2020年发表量明显下降。文献发表有显著地区差异,北京和上海共占23.2%,且与经济水平正相关。迄今尚无安宁缓和医疗专业杂志;2020年,大多数重要杂志都减少了安宁缓和医疗相关文献的发表。疾病类型上,恶性肿瘤相关文献占35.2%,而非癌慢性疾病的安宁缓和医疗占4.9%;治疗方面,疼痛等躯体症状控制占17.9%,而灵性、心理和哀伤共占9.7%。核心期刊或国外期刊收录ACP相关原创研究50篇,但对严重疾患患者的研究仅14项;其中尚无针对严重疾病患者或老年人开展的质性研究。新型冠状病毒相关的安宁缓和医疗文献14篇,而与此同时,美国423篇,英国145篇,新加坡19篇。结论:2010至2021年12年间,我国大陆地区安宁缓和医疗相关的文献在发表数量、质量和影响力方面都出现了相当大的增长,但地域间发展极不平衡,研究内容仍较简单,学者尚缺乏快速组织讨论与开展研究的能力。研究者应根据各自地区的特点,重视全人理念,直面有安宁缓和医疗需求的人群,结合量化研究及质性研究的优势开展研究。第二部分老年社区居民离世地点的偏好及其影响因素的探究背景:能够在自己选择的地点离世是死亡质量的重要指标之一。关于对离世地点的偏好,不同地区、人群、研究间的结果差异很大。我国尚无针对老年社区老年人离世地点偏好的研究。目的:了解养老社区高龄老人对离世地点的偏好,探究其可能的影响因素,为未来的临床及政策方向提供参考。方法:依托于北京协和医院和北京市某老年友善社区建立的老年人队列研究,以方便抽样法纳入2019年及2020年在该老年社区独立生活区接受过随访的老年居民。队列研究随访时收集性别、年龄、受教育程度、疾病等信息;应用查尔森共病指数(Charlson Comorbidity Index,CCI)评估疾病负担,FRAIL量表评估衰弱情况,Lawton 躯体自理生活量表(Physical Self-Maintenance Scale,PSMS)评估日常生活活动能力(activity of daily living,ADL);通过问卷调查了解老人对医院服务的需求度,以及离世地点偏好。利用单因素分析和多元逻辑回归探究生命末期希望住在医院的相关因素。结果:共纳入174位社区老年居民,平均年龄85.2±4.7岁,其中男性70人(40.2%),学历为大专及以上者146人(83.9%),CCI为0-2分者152人(87.3%),ADL正常者119人(68.4%),处于衰弱或衰弱前期者125人(71.9%)。在疾病无有效治疗的假设条件下,26人(14.9%)选择在家离世,99人(56.9%)选择在医院离世,其余49人(28.2%)对地点的选择表示无所谓。多元逻辑回归发现年龄、性别、教育程度、疾病负担、ADL以及对医疗的需求程度都和受访者否选择医院作为末期照护地点无关(P>0.05)。结论:老年社区的高龄老人的离世地点偏好异质性较大,更多人可能希望在医院离世,该偏好与人口学、疾病和功能指标无明显联系,也和当下对医疗的需求无关。进一步研究需要深入探究老年人离世地点偏好形成的过程和主观影响因素。第三部分离世地点偏好形成过程的质性研究背景:能够在自己选择的地点离世是死亡质量的重要指标之一。离世地点偏好的形成过程尚不明确,涉及较多复杂主观因素。面对该禁忌话题,量化研究不足以挖掘深层主观信息,不能清楚解释离世地点偏好的动态形成过程。目的:明确老年人形成离世地点偏好的思想过程,了解偏好的影响因素,为临床沟通以及安宁缓和医疗政策制定提供参考。方法:采用质性研究中的建构主义扎根理论,利用关键个案抽样、目的抽样、最大差异抽样和理论抽样的方法,在北京协和医院老年医学科病房和北京某老年社区招募18位受访老人,进行面对面半结构化访谈。访谈通过录音或笔记记录,逐字转录为文字稿,辅以参与式观察记录,应用MAXQDA2020软件作为平台,遵循建构主义扎根理论的方法进行分析,应用微分析、三级编码、持续比较、撰写备忘录等方法,构建概念之间的关系,最终凝练核心过程。结果:对离世地点偏好的思考是以“不断调适”为核心的过程,包括五个互相交织的方面,分别为探索对死亡过程的需求、认识不同的地点、设想死亡的模式、评估可获得的资源,以及权衡不同的选择。讨论能够促进离世地点偏好的形成。受访者在思考过程中会体会到很强的不确定感,这种不确定感和目前死亡医学化的倾向互为因果,影响对离世地点偏好的思考过程。通过以上思考,受访者逐渐形成更清晰的离世地点偏好,或明确自己无所谓的态度。结论:离世地点偏好并不是在瞬间形成的一个固定、单一的答案,而是一个动态过程。具体偏好和受访者的个人需求、对地点的认知、对死亡模式的设想、可获得的资源、个人价值观有关,并受到不确定感和死亡的医学化的影响。医务人员可以通过提前讨论,提供信息、澄清误区等方式帮助患者思考对离世地点的偏好。我国城市地区应在不同地点都设置安宁缓和医疗资源,并在医院中尝试开设安宁病房。