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目的:了解急性白血病(AL)患者的支持性照顾需求、生活质量(QOL)现状及其影响因素,明确二者的相关性,探索二者动态变化趋势,为进一步制定干预措施提供依据。方法:1.采用便利抽样法选取西安市5所三甲医院(西京医院、唐都医院、陕西省人民医院、西安交通大学第二附属医院、西安市中心医院)血液内科住院的AL患者311例,应用自编的一般资料调查表、支持性照顾需求量表(SCNS-SF34)、白血病治疗功能评估表(FACT-Leu)进行现况问卷调查。2.在现况调查的基础上,采用SCNS-SF34、FACT-Leu对初次确诊的AL患者进行为期6个月的纵向调查研究。3.采用Epidata3.0建立数据库并录入数据,运用SPSS18.0软件包对数据进行描述性分析、单因素分析、多因素分析和Spearman秩相关等统计分析。结果:1. AL患者支持性照顾需求、QOL现状及其影响因素(1)311例AL患者支持性照顾需求现状及影响因素:①SCNS-SF34量表各维度未满足需求得分,从高到低依次是健康信息需求47.72(43.18)分、心理需求35.00(32.50)分、生理与日常生活需求25.00(35.00)分、照顾与支持需求25.00(40.00)分、性需求0.00(24.99)分。②SCNS-SF34量表34个条目中得分较高的前5个条目,分别为“尽快知道检查结果”、“得到关于自己能做些什么可以促使疾病的好转”、“能被告知癌症已被控制或缓解”、“选择治疗方案前能充分地了解各种治疗的好处和副作用”、“害怕癌症扩散”。③影响AL患者健康信息需求的主要因素为所处治疗阶段、婚姻状态、身体功能状态(KPS评分);影响其心理需求和照顾与支持需求的主要因素均为KPS评分、家庭人均月收入、所处治疗阶段;影响生理与日常生活需求的主要因素为KPS评分、家庭人均月收入;影响性需求的主要因素为年龄及初次治疗。(2)311例AL患者QOL现状及影响因素:①AL患者QOL的总得分为112.39±24.31分,各维度得分从高到底依次为社会/家庭状况20.81±5.30分、生理状况17.81±5.43分、情感状况16.81±4.61分、功能状况13.27±5.59分。②白血病17个特异性条目中得分较低的前5个条目分别为“不能做平时做的事”、“发烧使我感到烦恼”、“担心受到感染”、“食欲不好”、“容易觉得累”。③影响AL患者QOL的主要因素为KPS评分、家庭人均月收入、所处治疗阶段、最近一周发热或感染。(3)311例AL患者支持性照顾需求与QOL的相关性:AL患者支持性照顾需求各维度与QOL各维度(除社会/家庭状况外)经Spearman秩相关分析结果呈负相关(相关系数范围-0.123~-0.613),其中生理与日常生活需求维度、心理需求维度与总体QOL呈中度负相关(r=-0.521,P<0.01;r=-0.613,P<0.01)。2.初次确诊AL患者支持性照顾需求与QOL1~6个月变化趋势对初次确诊AL患者在第1、2、3、6个月分别进行支持性照顾需求和QOL的随访,前3个月有效问卷50例,无失访及死亡病例;至第6个月时有效问卷28例,死亡17例,失访5例。将前3个月50例问卷与第6个月28例问卷的一般资料进行统计分析,差异无统计学意义。(1)AL患者支持性照顾需求各维度未满足需求的得分在半年内除性需求维度外呈下降趋势,照顾与支持需求维度在第6个月略有回升;性需求维度从第3个月开始呈升高趋势;各维度4个时间点经Kruskal-Wallis H非参数检验差异均有统计学意义(P<0.05),进一步经Mann-Whitney U两两比较发现,仅生理与日常生活需求、健康信息需求得分在确诊后第1、2个月与确诊后第3、6个月之间差异有统计学意义(P<0.008),心理需求得分在确诊后第6个月与确诊后的第1、2、3个月之间差异有统计学意义(P<0.008);性需求、照顾与支持需求得分在这4个时间点两两相比差异均无统计学意义(P>0.008);初次确诊患者在第1、2、3、6个月需求帮助程度最高的条目均是“得到关于自己能做些什么,以促使疾病的好转”。(2)初次确诊AL患者半年内总体QOL的得分呈上升趋势;各维度经LSD-t检验分析结果显示患者的生理状况、功能状况、总体QOL得分在确诊后第1、2、3个月与确诊后第6个月之间差异有统计学意义(P<0.05);患者的社会/家庭状况、情感状况得分在这4个时间点两两相比差异均无统计学意义(P>0.05)。结论:1.AL患者支持性照顾需求各维度均有未满足情况。以健康信息维度未满足的需求居多,心理需求维度仅次之,性需求维度未满足的需求最少;KPS评分较低、家庭人均月收入偏低、处在诱导缓解期、44岁以下、初治及已婚是影响患者支持性照顾需求的高危因素。初次确诊AL患者支持性照顾需求各维度随着时间的推移其变化趋势和变化节点不同,其中患者生理与日常生活维度、健康信息维度未满足的需求从第3个月开始明显减少,心理维度未满足的需求从第6个月开始明显减少;性维度未满足的需求从第3个月开始增多。2.AL患者总体QOL较国外同类患者QOL差,在功能状况方面最差,在社会/家庭状况方面较好。在白血病特异性条目中,“不能做平时做的事”、“发烧使自己感到烦恼”、“担心受到感染”、“食欲不好”、“容易觉得累”对患者QOL影响较大; KPS评分较低、家庭人均月收入偏低、处在诱导缓解期、最近一周有发热或感染是导致AL患者QOL下降的主要因素;纵向调查结果显示患者在初次确诊后3个月内QOL较差,至第6个月有显著改善。3.AL患者支持性照顾需求与总体QOL呈负相关,即未满足需求越多,其QOL越差。尤其体现在AL患者生理与日常生活及心理方面的需求得不到满足时,其QOL较差。二者的共同影响因素为KPS评分、家庭人均月收入、所处治疗阶段。