14例糖尿病患者病耻感现状的质性研究

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目的:本研究针对14例1型和2型糖尿病患者的病耻感现状开展质性研究,旨在深入了解糖尿病患者病耻感现状、病耻感来源以及患者的应对措施,以期达到关注糖尿病患者心理问题、给予糖尿病患者个案化健康指导以及提高糖尿病社会认知程度的目的。资料与方法:选取2017年1月至10月期间在吉林大学第一医院内分泌代谢科住院治疗的1型和2型糖尿病患者,采用质性研究中的现象学研究方法,运用目的抽样法,通过深入访谈对符合纳入标准的患者开展研究。以收集的资料达到饱和为标准,最终确定样本量为14名患者。在结束访谈后的24小时内对录音资料及笔记进行整理,由研究者本人反复倾听录音,逐字逐句转换成文字内容,对研究对象的陈述不加以任何的修饰和改动。认真研读后提取有意义的陈述,进行摘抄整理,采用Colaizzi资料分析法进行资料分析、整理、最终提炼出主题。结果:通过访谈内容不难看出无论是1型糖尿病还是2型糖尿病患者都存在病耻感。严格的饮食管理、胰岛素注射的心理抵抗、对并发症的恐惧、社会支持不足以及公众对于糖尿病的错误认知和刻板印象是造成糖尿病患者病耻感的共性因素。由于糖尿病的自我管理内容与日常生活息息相关,使得患者感到被正常群体区别对待。特别是来自家人、朋友等重要社会支持来源的特殊对待使得患者感到自身价值无法得到体现,造成角色紊乱。2型糖尿病患者的病耻感主要受到来自糖尿病相关的刻板印象如酗酒、暴饮暴食等的负面影响,患者为自己所患疾病与不良生活方式相关联而感到自责、惭愧。1型糖尿病患者的病耻感主要来源于疾病导致的自我形象紊乱以及传统观念对于疾病本身的误解。通过对访谈内容的分析,从病耻感的内心感受、真实经历、来源及应对方式四个方面进行主题归纳。研究对象有关病耻感的内心感受主要有6个主题,分别为自责惭愧、羞耻感、焦虑、沮丧、自我价值感降低、被区别对待;真实经历主要有2个主题,分别为就业歧视、婚恋歧视;病耻感来源主要有2个主题,7个亚主题,2个主题为外界因素和疾病本身,7个亚主题分别为家人、朋友同事同学、媒体、医务人员、医疗费用、并发症及胰岛素注射;病耻感的应对方式主要有3个主题,分别为正面应对、回避和拒绝以及隐瞒病情。结论:本研究发现,糖尿病患者同肥胖、精神类疾病、癫痫等疾病患者一样具有疾病相关的病耻感,其中绝大部分为感知病耻感及内化病耻感。公众对于糖尿病的负面刻板印象以及对糖尿病的自我管理行为如胰岛素注射、饮食控制是糖尿病患者病耻感产生的重要原因。媒体宣传造成的舆论压力、社会支持不足以及经济负担是糖尿病患者病耻感的重要来源,使患者感到被他人区别对待,被疏远,并产生自责、羞耻、焦虑沮丧、自我贬损等负面情绪。针对以上问题,护理人员应在常规护理的基础上,关注患者的心理状态并给予适当的心理干预。糖尿病是一种身心疾病,护理人员在为患者制订护理计划时应将心理因素考虑在内,并鼓励患者积极参与到护理计划的目标、内容及预期效果的设计中。护理人员应及时与患者沟通,了解患者的文化程度、经济状况、社会支持情况等对自我管理可能产生影响的各方面因素,挖掘患者负性情绪的来源并给予适当的干预。护理人员应注意到糖尿病的自我管理对患者各个层面的影响,鼓励患者采取积极的应对措施,树立健康向上的个人形象,从而减轻心理负担及负面情绪,达到降低病耻感的目的。同时,还应充分发挥社会各方面的力量,提高公众对于糖尿病的认知,消除负面刻板印象,为糖尿病患者营造一个充满正能量的社会氛围,帮助其更好地对抗疾病。
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