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一般认为,所谓罕少见病就是发病率很低或较低的疾病,这就使人们很容易将其单纯地理解为很少见到的疾病才是罕少见病,这种认识有很强的针对性,同时具有很大的局限性和片面性。从而在实际工作中就会将许多值得总结报道的疾病遗弃于罕少见病之外。我们认为罕少见病的定义应该是“发生率很低或较低的疾病称之为罕少见病”。这里所说的“发生率”不等于“发病率”。因为这两个词从医学角度和文学修辞角度上看应属同意,但其内涵略有不同。“发病率”仅指某种疾病发生的频度,而“发生率”不但包括了某种疾病发生的频度(既发病率)同时也包括以下几方面