为孤独症孩子点一盏明灯

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  从2004年起,她为患有孤独症的女儿进行康复训练,逐步摸索出一套有效的康复训练方法。为帮助更多的孤独症孩子,2011年,她变卖房产创办了“星希望”孤独症康复中心,已先后为1500多名孤独症孩子提供康复训练,为5000多个家庭提供心理疏导和专业培训。她叫杜佳楣,北京信息科技大学教师,北京星希望孤独症康复中心创办人。
  2004年,杜佳楣的女儿煊煊出生,一岁时,她发现女儿特别安静。直到两岁半上幼儿园后的一次偶然筛查,杜佳楣才得知,女儿患有孤独症。伤心欲绝的杜佳楣从此每天带着女儿到专业机构做康复训练,一段时间后,杜佳楣觉得效果不是很理想,她买了大量书籍成日成夜阅读,并学习训练方法,亲自给女儿上课。
  她记得给女儿上的第一课是吹蜡烛,杜佳楣点上两根细小的生日蜡烛,用很夸张的口型吹灭自己面前的一支,让女儿模仿。刚开始,女儿不知道吹的动作可以熄灭蜡烛,也不知道这个动作的意思,嘴型有一些模仿,但气息并没有出现。反反复复几次后,一次偶然的机会,煊煊鼻子里冒出了一股粗气,一下子就把蜡烛吹灭了。就这样,她一遍遍示范。直到偶尔一次,女儿模仿时,无意中把蜡烛吹灭了,她激动地流下了眼泪。
  再过一段时间,吹蜡烛变成了吹泡泡,吹纸片,直到最后她可以吹口琴、葫芦丝。
  模仿、眼神注视、单脚站立、认人一次又一次,一项接一项。就这样,焦急与惊喜轮番上演。
  在陪伴女儿的康复训练中,杜佳楣逐渐掌握了技巧。她把这些心得总结都记在博客里,引来不少家长求助。一些家长想方设法联系到她,希望煊煊的奇迹也能出现在自己孩子身上。
  “每次看到那些欲哭无泪的家长,我的心里就特别难受,就想在能力范围内,帮助更多的孩子。”杜佳楣想到了办康复中心。
  2011年1月,杜佳楣辞去大学老师的工作,找了一处民宅创办了北京“星希望”孤独症康复中心,闻风而来的三十多个孩子成了第一批学员。但是孩子们不合时宜的吵闹引起了邻居们的反感,邻居异样的眼光,使得许多接送孩子的家长非常难堪。坚持了半年后,杜佳楣决定为孩子们寻觅更好的去处。
  这意味着更大的开支,她咬咬牙,和老公商量要卖掉为女儿置办的房子。老公和朋友都来劝她,你一个大学老师,放着好好的工作不做,要去做这个投资大回报少的公益事业,是不是疯了?杜佳楣苦口婆心地解释,我自己最了解那些家长的无助,我想把女儿的成功复制到每个患有孤独症的孩子身上。
  在康复中心,杜佳楣给每个孩子量身定制了训练方案,每节40分钟的个训课堂,用来学习每一项小技能。
  为了让孩子学会发问,杜佳楣会摆放出一些他们认识的物品和一样不认识的物品,引导他去问问题,并进行5到10次,直到学会为止。
  为了让孩子们融入社会,她还举办了一系列障碍儿童社区融合活动,并招募了小志愿者,陪孤独症孩子玩耍。“老鹰捉小鸡”是孩子们的最爱。视频中,他们互相拉着衣摆,笑着、跑着。
  卖房的两百多万,三四年就花完了,最困难的时候,康复中心连电费也交不起。有人劝杜佳楣提高收费费用,杜佳楣拒绝了。“许多家长为了孩子的康复,已经倾家荡产了,我不能再增加他们的负担了。”
  有两次康复中心实在是没有钱了,杜佳楣想到了放弃。开始反对她做康复中心的父母这时对她说,这件事对人类有益,女儿,你一定要坚持下去。依靠退休金生活的老两口把自己养老的积蓄拿出来,让杜佳楣度过了难关。
  更大的动力,是孩子们的点滴进步。
  “眼睛会看人了”“愿意和我们说话了”“能做出拍手动作了”……家长对孩子们的表现欣喜若狂。虽然这些对正常孩子来说,最为平常不过。
  “以前他就像个小宠物,现在跟我们在一个频道了。”一个妈妈堆满笑容,“现在,儿子可以去普通幼儿园上半天课了。”杜佳楣每到学校,家长们都争先恐后向她汇报孩子的进步。
  森林里举办比赛,看谁能最先摘到星星,小鸟和小蜜蜂们跃跃欲试,只会缓慢爬行的小蜗牛也要参赛。面对嘲笑,“小蜗牛”说,虽然我爬得慢,但只要一直向前,就一定能摘到星星。
  这是2013年“首届孤独症儿童公益音乐会”首都大剧院现场。歌唱家戴玉强、雷佳、零点乐队的主唱刘坤山等义务为音乐会倾情表演。许多家长无论如何也想象不到自己被称为孤独症的孩子,居然能够在这样标准的剧场和明星们同台演出,并且赢得了一次又一次掌声。许多家长在观看演出时满脸笑容,又泪流满面。2016年6月,杜佳媚成立了“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团,她亲自出任艺术团团长,排练的音乐剧《桃花源记》在公益演出中得到了一致的好评。8月19日,艺术团应北广传媒的邀请,参加“善聚公益”活动,拍摄的节目在北京市的公交、地铁、楼宇电视连续播放,让社会更多地了解和接触到孤独症孩子的世界。
  到2016年,在5年的时间里,杜佳楣的康复中心陆续接纳了1500多名孩子,其中10%-20%的孩子在接受训练后,已经能正常融入社会。
  断了翅膀也是天使,杜佳楣用尽全力修复她们的翅膀,让她们自由自在地在蓝天下飞翔,是每个患有孤独症孩子的家长渴望的最美的画面。
  (编辑/杨逸)
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