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王克荣是北京地坛医院红丝带之家的办公室主任,1984年到地坛医院开始从事传染病临床护理工作,1997年因工作需要轮转到医院收治艾滋病的感染科做护士长,至今她已经在艾滋病的防治工作中工作了近20年的时间。
平日的工作中,慈眉善目的王克荣总是一身衬衣配西装制服的打扮,一头利落清爽的短发显得十分干练,两个深深的酒窝里藏着那份善良的微笑。从最初对艾滋病知之甚少到了如指掌,王克荣成了无数艾滋患者心中的“王大姐”,手机和微信里存放的艾滋患者数量达到了上千。
当记者询问是怎样让这些敏感的艾滋病患者取得如此大的信任之时,王克荣认为,这没有诀窍,“只是将心比心,善意对待每一位患者罢了。”作为中国第一位荣获英国贝利·马丁奖的护士,她在艾滋病患者身上倾注了所有的心血,一手组建了地坛医院红丝带之家志愿者团队。因为成就突出,她曾两次获得全国先进工作者荣誉称号,荣获第44届南丁格尔奖,并于2012年入选中国好人榜。
记者于10月25日下午来到红丝带之家的办公室,一进门,王克荣正在安抚一名来自外地的18岁艾滋病感染者。“CD4现在指标是多少?”“费用可以负担得起吗?”王克荣和颜悦色地问着。“刚查出来感染,一定要坚持服药啊。”王克荣柔声细语,抚慰这个18岁少年脆弱的心。
谈话结束,王克荣得知少年会近期离开北京,她麻利地拿出手机找到当地疾控中心的负责人,微信留言讲明了少年的情况,请他协助转院事宜。
少年刚走,王克荣客气又内疚地连对记者说“不好意思”。因为要处理去澳门参加艾滋病论坛的文件,采访还要等待几分钟。可就是在这几分钟内,电话铃声此起彼伏,业务、会议、出差……没有一点儿与艾滋病防治工作不相干的题外话。
补充完文件、接完电话,王克荣长舒了一口气,从短暂的忙碌中抽离出来。办公室的值班助理看到如此繁忙的场面,连忙起身对她说:“忙得我真心疼,真想替你干。”可她却微笑着跟助理说“有些事儿你替不了”,并亲切地示意记者坐下,采访可以开始。
微信患者好友近千
当记者询问刚刚那个18岁少年的情况时,王克荣善意又坚决地说:“病人的私人信息我们不便透露。”虽然记者并无窥探隐私之意,但专业又严谨的口吻着实让记者明白了为何患者对她如此信任。
谈起19年的艾滋病服务工作,王克荣感慨万千。“那时候都没有‘恐艾’这个词。”回想起初做艾滋病防治的时候,王克荣很诚恳地说:“其实当初我自己也不了解。”那时候,所有艾滋病患者确诊后就入住感染科,王克荣是那里的护士。
1999年1月,地坛医院成立了北京第一家以关怀艾滋病患者为主的关怀组织——红丝带之家。到2005年,红丝带之家在北京市民政局注册,王克荣成为了惟一一名专职护士长。
2002年,王克荣被派到英国伦敦晨曦医院学习,回忆起那段经历,除了深刻领会了“人道,博爱,奉献”的南丁格尔精神外,最让她颇有感触的就是医院环境的温馨。当时国内的艾滋病管理还不够健全,很多艾滋病患者因为暴露身份遭到社会上的歧视。但那里“医院里飘着咖啡香味,一切都是那么温馨,我都感慨,在英国的艾滋患者真是太幸福了!”
回国后,她将英国的艾滋病护理经验与国内的实际医疗状况相结合,总结出了一套适合中国国情的新的艾滋病门诊护理模式。即:艾滋病患者生理支持监测—心理情感支持—社区关怀管理的护理模式。
在这种模式下,红丝带之家的服务越来越完善,慕名而来的患者渐渐多了起来,目前,5000多名患者在这里治疗。
王克荣手机里的病人联系方式不经意间变得越来越多。一开始,她没有察觉。那是大约十年前的一次除夕,一家人吃团圆饭,各自拿着手机偶尔向亲朋好友发一些祝福短信,可王克荣却一整个晚上都在发,怎么也发不完。这时候,她才想起来查看手机通讯录的联系人数量,发现700个电话号码是患者的。“后来我就换新的智能手机了,现在具体多少患者我没有数过,但比以前又多了是肯定的,还有微信好友数量也是。”
“你不害怕吗?”
王克荣说,人们惧怕艾滋,很大一部分原因是因为人们对其不了解。目前,社会上仍有一部分人认为艾滋病是一种绝症,无药可医。但实际上,随着医疗的发展,艾滋病的防治工作迄今为止取得了巨大的进步。
最早的抗艾滋药物在1987年就已发现,到1996年联合抗病毒疗法,即鸡尾酒疗法实验成功后,患者的病情可以得到很好的控制。“这只不过是一个慢性病而已。技术的进步是很明显的,可惜大众并不了解。”说到这里,王克荣的语气里透着一丝无奈。虽然艾滋病防治的医疗技术是乐观的,可现实情况仍然需要格外警惕。据有关部门统计,截至2015年底,中国发现现存活的艾滋病感染者共计57.7万人,经测算估计全国人群总感染率0.06%,即每1万人中有6人“染艾”。提到每年净增约9万的艾滋病感染者人数,其近5年来患者呈现年轻化趋势的状况,王克荣认为“任务依然十分艰巨”。
“很多青少年明知道没有安全措施的性行为可能会传播艾滋病,但很多人依然怀着侥幸心理,认为一次两次没什么。”她对这种铤而走险的高危行为格外担忧。
另外,艾滋病污名化的现状也让王克荣很是头疼。性传播仅是艾滋病传播的一个途径,但一提艾滋患者,很多人都会流露出不屑的眼神,把患者与“不正经”联系在一起,很多病人为此十分苦恼。
“有的患者甚至直接跟我说,为什么会得这个病,还不如得癌症呢!”每次听到这样的话,王克荣都感到心寒,公众的歧视和疏离让他们感受到了前所未有的恐慌与绝望。“其实归根结底还是大众不了解。”“所以,这需要你们媒体人的努力和科普啊!”她一边指着我向我示意,一边笑了起来。
为了做患者的心理工作,王克荣和他们很多成了朋友,互相登门拜访,家人也和患者相处得十分愉快。有两件事王克荣记忆犹新。第一件是自己的女儿念初中的时候在生物课上做艾滋病测试题,只错了一道,得了全班最高分。老师十分震惊,因为课上从没有系统地讲授过艾滋病防治知识。女儿十分自豪地告诉老师:“我妈妈就是做这个工作的!”
还有一件事是几年前的一次周末,她带领患者出去做活动,没想到提前雇好的车半路抛锚,情急之下王克荣找到自己的亲戚小李(化名)开车帮忙。一个电话,小李火速赶到,亲切地招呼王克荣一行人上了车。坐在副驾驶上的患者小张坐不住了:“你不知道我是艾滋病患者吗?不害怕吗?”小李笑了,王克荣对身边亲戚的艾滋知识普及多年来早已浸润了他们的心。“我知道艾滋的传播途径,就三种,平时的交往不会传染,我不害怕。”
动力:更多人来参与
目前,红丝带之家已经开设了医疗支持、感染者自助、志愿者服务、社会援助、网络宣传和法律援助六个独立的分支机构。“来接受帮助的患者不断增加,服务不断完善。” 她这样总结。
采访之时,王克荣忙着为在澳门举办的第四届京港澳论坛做流程安排,这样大小的论坛和培训一年她要参加10余次。每年的论坛和艾滋病大会、个案管理师培训、外地医护人员培训、志愿者指导等占用了王克荣很多休息时间,她非但没有抱怨,反而乐在其中。
“行政工作是琐碎的,但是团队必须建立起来。”她坚定地认为。
“个人的力量是渺小的,艾滋病防治有赖于集体的进步。”她进一步解释,“如果没有医院这个大平台的大发展和各个科室的发展,那么我们红丝带之家的工作可能就是无的放矢。”回忆起多年前曾有患者被害怕职业暴露而感染艾滋病的医院拒诊后来到地坛医院,却发现没有对应的科室,王克荣十分感慨。这几年,她对地坛医院科室的不断健全与壮大表达了赞许。
“我们的支持和陪伴是不会改变的,希望红丝带之家是患者的一个家,没有歧视,能够感受到社会与政府的温暖。”她语重心长地说,“我会在这个领域长久地干下去,尤其在老年感染者、感染者婚姻上以及他们作为个体心灵上的发展做更多的关注和研究。我要让更多的人参与进来,其实这才是我们不断往前走的动力,不是吗?”谈起未来,王克荣又露出了深深的酒窝。
平日的工作中,慈眉善目的王克荣总是一身衬衣配西装制服的打扮,一头利落清爽的短发显得十分干练,两个深深的酒窝里藏着那份善良的微笑。从最初对艾滋病知之甚少到了如指掌,王克荣成了无数艾滋患者心中的“王大姐”,手机和微信里存放的艾滋患者数量达到了上千。
当记者询问是怎样让这些敏感的艾滋病患者取得如此大的信任之时,王克荣认为,这没有诀窍,“只是将心比心,善意对待每一位患者罢了。”作为中国第一位荣获英国贝利·马丁奖的护士,她在艾滋病患者身上倾注了所有的心血,一手组建了地坛医院红丝带之家志愿者团队。因为成就突出,她曾两次获得全国先进工作者荣誉称号,荣获第44届南丁格尔奖,并于2012年入选中国好人榜。
记者于10月25日下午来到红丝带之家的办公室,一进门,王克荣正在安抚一名来自外地的18岁艾滋病感染者。“CD4现在指标是多少?”“费用可以负担得起吗?”王克荣和颜悦色地问着。“刚查出来感染,一定要坚持服药啊。”王克荣柔声细语,抚慰这个18岁少年脆弱的心。
谈话结束,王克荣得知少年会近期离开北京,她麻利地拿出手机找到当地疾控中心的负责人,微信留言讲明了少年的情况,请他协助转院事宜。
少年刚走,王克荣客气又内疚地连对记者说“不好意思”。因为要处理去澳门参加艾滋病论坛的文件,采访还要等待几分钟。可就是在这几分钟内,电话铃声此起彼伏,业务、会议、出差……没有一点儿与艾滋病防治工作不相干的题外话。
补充完文件、接完电话,王克荣长舒了一口气,从短暂的忙碌中抽离出来。办公室的值班助理看到如此繁忙的场面,连忙起身对她说:“忙得我真心疼,真想替你干。”可她却微笑着跟助理说“有些事儿你替不了”,并亲切地示意记者坐下,采访可以开始。
微信患者好友近千
当记者询问刚刚那个18岁少年的情况时,王克荣善意又坚决地说:“病人的私人信息我们不便透露。”虽然记者并无窥探隐私之意,但专业又严谨的口吻着实让记者明白了为何患者对她如此信任。
谈起19年的艾滋病服务工作,王克荣感慨万千。“那时候都没有‘恐艾’这个词。”回想起初做艾滋病防治的时候,王克荣很诚恳地说:“其实当初我自己也不了解。”那时候,所有艾滋病患者确诊后就入住感染科,王克荣是那里的护士。
1999年1月,地坛医院成立了北京第一家以关怀艾滋病患者为主的关怀组织——红丝带之家。到2005年,红丝带之家在北京市民政局注册,王克荣成为了惟一一名专职护士长。
2002年,王克荣被派到英国伦敦晨曦医院学习,回忆起那段经历,除了深刻领会了“人道,博爱,奉献”的南丁格尔精神外,最让她颇有感触的就是医院环境的温馨。当时国内的艾滋病管理还不够健全,很多艾滋病患者因为暴露身份遭到社会上的歧视。但那里“医院里飘着咖啡香味,一切都是那么温馨,我都感慨,在英国的艾滋患者真是太幸福了!”
回国后,她将英国的艾滋病护理经验与国内的实际医疗状况相结合,总结出了一套适合中国国情的新的艾滋病门诊护理模式。即:艾滋病患者生理支持监测—心理情感支持—社区关怀管理的护理模式。
在这种模式下,红丝带之家的服务越来越完善,慕名而来的患者渐渐多了起来,目前,5000多名患者在这里治疗。
王克荣手机里的病人联系方式不经意间变得越来越多。一开始,她没有察觉。那是大约十年前的一次除夕,一家人吃团圆饭,各自拿着手机偶尔向亲朋好友发一些祝福短信,可王克荣却一整个晚上都在发,怎么也发不完。这时候,她才想起来查看手机通讯录的联系人数量,发现700个电话号码是患者的。“后来我就换新的智能手机了,现在具体多少患者我没有数过,但比以前又多了是肯定的,还有微信好友数量也是。”
“你不害怕吗?”
王克荣说,人们惧怕艾滋,很大一部分原因是因为人们对其不了解。目前,社会上仍有一部分人认为艾滋病是一种绝症,无药可医。但实际上,随着医疗的发展,艾滋病的防治工作迄今为止取得了巨大的进步。
最早的抗艾滋药物在1987年就已发现,到1996年联合抗病毒疗法,即鸡尾酒疗法实验成功后,患者的病情可以得到很好的控制。“这只不过是一个慢性病而已。技术的进步是很明显的,可惜大众并不了解。”说到这里,王克荣的语气里透着一丝无奈。虽然艾滋病防治的医疗技术是乐观的,可现实情况仍然需要格外警惕。据有关部门统计,截至2015年底,中国发现现存活的艾滋病感染者共计57.7万人,经测算估计全国人群总感染率0.06%,即每1万人中有6人“染艾”。提到每年净增约9万的艾滋病感染者人数,其近5年来患者呈现年轻化趋势的状况,王克荣认为“任务依然十分艰巨”。
“很多青少年明知道没有安全措施的性行为可能会传播艾滋病,但很多人依然怀着侥幸心理,认为一次两次没什么。”她对这种铤而走险的高危行为格外担忧。
另外,艾滋病污名化的现状也让王克荣很是头疼。性传播仅是艾滋病传播的一个途径,但一提艾滋患者,很多人都会流露出不屑的眼神,把患者与“不正经”联系在一起,很多病人为此十分苦恼。
“有的患者甚至直接跟我说,为什么会得这个病,还不如得癌症呢!”每次听到这样的话,王克荣都感到心寒,公众的歧视和疏离让他们感受到了前所未有的恐慌与绝望。“其实归根结底还是大众不了解。”“所以,这需要你们媒体人的努力和科普啊!”她一边指着我向我示意,一边笑了起来。
为了做患者的心理工作,王克荣和他们很多成了朋友,互相登门拜访,家人也和患者相处得十分愉快。有两件事王克荣记忆犹新。第一件是自己的女儿念初中的时候在生物课上做艾滋病测试题,只错了一道,得了全班最高分。老师十分震惊,因为课上从没有系统地讲授过艾滋病防治知识。女儿十分自豪地告诉老师:“我妈妈就是做这个工作的!”
还有一件事是几年前的一次周末,她带领患者出去做活动,没想到提前雇好的车半路抛锚,情急之下王克荣找到自己的亲戚小李(化名)开车帮忙。一个电话,小李火速赶到,亲切地招呼王克荣一行人上了车。坐在副驾驶上的患者小张坐不住了:“你不知道我是艾滋病患者吗?不害怕吗?”小李笑了,王克荣对身边亲戚的艾滋知识普及多年来早已浸润了他们的心。“我知道艾滋的传播途径,就三种,平时的交往不会传染,我不害怕。”
动力:更多人来参与
目前,红丝带之家已经开设了医疗支持、感染者自助、志愿者服务、社会援助、网络宣传和法律援助六个独立的分支机构。“来接受帮助的患者不断增加,服务不断完善。” 她这样总结。
采访之时,王克荣忙着为在澳门举办的第四届京港澳论坛做流程安排,这样大小的论坛和培训一年她要参加10余次。每年的论坛和艾滋病大会、个案管理师培训、外地医护人员培训、志愿者指导等占用了王克荣很多休息时间,她非但没有抱怨,反而乐在其中。
“行政工作是琐碎的,但是团队必须建立起来。”她坚定地认为。
“个人的力量是渺小的,艾滋病防治有赖于集体的进步。”她进一步解释,“如果没有医院这个大平台的大发展和各个科室的发展,那么我们红丝带之家的工作可能就是无的放矢。”回忆起多年前曾有患者被害怕职业暴露而感染艾滋病的医院拒诊后来到地坛医院,却发现没有对应的科室,王克荣十分感慨。这几年,她对地坛医院科室的不断健全与壮大表达了赞许。
“我们的支持和陪伴是不会改变的,希望红丝带之家是患者的一个家,没有歧视,能够感受到社会与政府的温暖。”她语重心长地说,“我会在这个领域长久地干下去,尤其在老年感染者、感染者婚姻上以及他们作为个体心灵上的发展做更多的关注和研究。我要让更多的人参与进来,其实这才是我们不断往前走的动力,不是吗?”谈起未来,王克荣又露出了深深的酒窝。