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2021年1月18日,陈小萍去世后四天,她的遗体告别式在深圳市殡仪馆举行。
那天是好友王娟最后一次见小萍,“她是好看的,化了妆,白白净净躺在那里,看起来像睡着了。”几天前,她们还聚在一起庆祝王娟的生日,人却突然“就这么没了”。想到这里,王娟忍了许久的情绪,终于爆发,众目睽睽下,放声大哭,“这次过后,我就真的再也见不到她了。”
更大的悲恸来自于对自身命运的担忧。几年前与小萍相识时,王娟觉得她阳光、热情又仗义。二人同坐轮椅,很自然地便成为朋友。王娟虽年纪稍长,反倒觉得从对方身上学到不少。
小萍出生于多子女家庭,身患残疾。成人后,如何谋生与发展基本全靠自己。她与王娟的联结也因身世相似变得更加紧密。
陈小萍去世当晚,王娟失眠到凌晨3点,悲痛之余,内心也翻涌着一股“同病相怜”的悲凉,“没了也就没了,你说以后我们会不会也像小萍这样?”她打下这行字,发给了与小萍同为好友的刘志豪。
摔倒在人行道口
出事地点位于深圳市宝安区新和大道。
路口不远处就是后亭路口公交站。下午两三点钟的人行道上,穿梭往来最频繁的是骑着电瓶车的外卖骑手和打工人。
2021年1月11日下午,陈小萍驾驶着电动轮椅独自前往后亭地铁站,在这段路的人行道上坡处翻倒。她整个人从轮椅上跌落,摔到头部。起初,她没太在意,在微信好友群中说了声“我刚才摔了一跤,头好痛”后,仍坚持回到了家。
几小时后,小萍被家人送到附近的仁和医院抢救,随后又转至龙华区人民医院。朋友中最先得知小萍入院消息的是张溢。她习惯和小萍视频,每天都想听到对方的声音,这基本成为残友之间互相关心的日常,同时也是确定彼此是否安好的必要手段。
深圳市龙华区人民医院1月12日的疾病诊断证明书显示,陈小萍因“摔伤后头痛、恶心、呕吐3小时,意识不清1小时”入院,被诊断为特重型闭合性颅脑损伤,“目前病情危重,神志深昏迷。”
由于医保难以覆盖,1月12日,小萍的父亲陈培亮在网络上发起“轻松筹”,声明称,“因无障碍设施不完善,小仙女不慎从轮椅上跌落,后经开颅手术4个小时后,转入ICU,病情再次危急。突如其来的噩耗让我们几乎精神崩溃,治疗费用更让我们的家庭陷入了绝境,恳请社会各界好心人士伸出援助之手。”
这场募捐持续了三天,直到1月14日陈小萍去世。
担忧
究竟是哪里出了问题,好友张溢事后几番回忆,“也说不清楚”。
陈小萍去世后,她的亲友曾前往派出所调取监控,她二嫂接受《南都周刊》采访时表示,“摔倒的位置正好是一个监控死角,四周较为偏僻,也没有更多目击者。”由于缺少直接的监控画面资料,小萍摔倒的具体过程不得而知。但同时,陈小萍的二嫂也指出,小萍曾向她说,“路上坡有点高,刚开始摔的时候头好晕。”
这种路口被称作缘石坡道,是无障碍设施的一种,位于人行道口或人行横道两端,方便乘轮椅者通行。据《北京青年报》报道,小萍好友江文山到现场考察后描述,出事的路口坡度“目测可能有30至40度,很短很陡”。
在由住建部颁布的国标《无障碍设计规范(2012年)》中,明确对缘石坡道的高度作出规定,其中“三面坡缘石坡道正面及侧面的坡度不应大于1:12;人行横道宽度应满足轮椅通行需求”。
深圳市无障碍环境促进会副秘书长杨金龙接受《南方人物周刊》采访时表示,小萍出事的坡道坡度很陡,几乎达到了1:6,是不合规范的。此外,这个路口还存在斜坡路面不平整、阻车桩距离过近等问题。
1月16日,深圳市无障碍督导总队前往事发地进行现场勘测及调查。据深圳市无障碍環境促进会调查,经宝安区交通运输局证实,“新和大道是由沙井街道办建设,2017年移交至宝安区交通运输局管养,但并未移交设计单位、建设单位、施工单位相关资料以及项目竣工验收材料。”经查,新和大道建设项目未经深圳市残联组织、残疾人代表进行试用评测。
2月中旬,本刊记者联系到深圳市交通运输局,对方称,目前调查情况还没有出来,责任主体尚未确定。
据陈小萍好友周友明介绍,小萍家人未想过具体追责的事宜。在他看来,这场意外,不是赔多少钱的问题,“而是叫社会上更多的人关注这个问题。对无障碍(设施)更了解,大家一定要有这个意识。”
1月28日,本刊记者来到事发现场后发现,路口的几处阻车桩已被拆除,路面也已修平。但该路段的其他路口与小萍出事时的情况并无二致。
在残友圈中,因无障碍设施不规范而发生的死亡事件并非首例。2019年,无障碍出行推广者文军在大理考察路线时意外身亡。据《南方周末》报道,人们事后分析,事发处无防护栏,即便健全人也可能跌进去;事发路段路面平坦,降低了滑轮椅时的警惕性;司机公共意识不足,占用了无障碍通道……种种原因堆叠,酿成悲剧。
残友洛因记得,自己知道文军去世的消息后,第一时间分享到微博上,随后引来了近千万的阅读量与媒体关注。但这次小萍的事,她有些失望,“为什么相隔这么快,还会再有第二个人发生这样的事情?”
张溢以前觉得自己没有什么怕的。小萍事发后,她仍常常经过那条路,不知从何时起,心里的无畏却蒙上了一层灰。
2020年,张溢与小萍、周友明(三人被朋友称为“三剑客”)、江文山等人共同成立“握手世界梦想之家”,这间公司规模不大,致力于通过职业培训帮助残友就业或创业。疫情期间,为了鼓励更多残友走出家门、融入社会,她与小萍、周友明等人一同走过西藏、云南、广西、海南各地,身体力行地测试各地的无障碍设施。 回想这段难忘的经历,张溢说:“高原反应那么难我们都能克服,‘小仙女’这件事我还真的有点害怕了。”小萍出意外后,有人说:“如果万里行途中你们出意外了,怎么办?”那时张溢没想过自己,如今回想,生出后怕。
无障碍标杆城市
七年前,王娟从家乡山东到深圳寻找出路。
此前她只出过一次省,那是小时候,“跟着爸妈去黑龙江呆过两年。”成人后,由于坐轮椅,也没上过学,“生活比较受限”,她只能在山东老家做些手工来赚取微薄的收入。
智能手机普及后,王娟在网络上认识了些工作过的残疾人朋友。这其中,有人建议她到深圳打拼,“说是有一家珠宝加工厂招坐轮椅的残疾人。”她听后,十分心动。
“我想着爸妈年纪大了,我不可能靠着他们一辈子的。这么天天在家里,也算是一种啃老。”在家犹豫思索了半年后,王娟决定“拼一把”。
深圳是我国最早开展无障碍建设的城市之一。因南方特有的温暖气候和改革春风下遍布的工厂,这座城市也特别受身障人士青睐。2010年,深圳特区以立法的形式公布了《深圳市无障碍环境建设条例》;2018年,“积极创建无障碍城市”的内容首次出现在深圳市人民政府的工作报告中。
杨金龙认为,尽管从数据上看,深圳真正能实现无障碍通行的比例非常低,各个设施之间的系统性与衔接性存在问题,“但它在地铁、机场等各类交通方面做得已经不错了。”
“我觉得深圳是我到过的(国内)最好的城市了。”到深圳前,残障人士陈嫣在广州工作生活过很长一段时间,由于广州的地铁里没有踏板,她不便坐地铁,只能住在单位附近。“可是(踏板)在深圳很普及,我每天上下班进入地铁的绿色通道后,就会有工作人员通知地勤帮我拿踏板。”她目前任职于深圳无障碍促进会。
刘志豪早王娟几年到深圳。与王娟目的类似,“听说深圳好找工作”,他就想来试一下。但更大的原动力来自于不甘心,“想闯一闯,见见世面。”他自幼患小儿麻痹症,出行虽不用轮椅辅助,走起路来却很缓慢,过去二十多年都在老家度过。
他很早就决定去深圳,却遭到家人的一致反对。“你摔倒了怎么办?生病了怎么办?洗衣服做饭怎么办?”面对妈妈无穷的质疑,他以不吃不喝的行动来表示决心。最终他赢得这场与父母的博弈,踏上了南下的旅程。
刘志豪与王娟到深圳的第一份工作是在同一家珠宝切割厂。他们住的宿舍由厂里提供,距离工厂500米,生活的大部分日常由工厂到宿舍这两点一线组成。王娟的轮椅是手滑的,头四个月上下班,都要求助于工友。她后来换了电动轮椅,才免去麻烦旁人。遇到下雨或刮台风,她总是担心水太深,浸过轮椅的电机,自己骤停在路上。尽管一直幸运,没出现过这种情况,但她的轮椅还是坏过两次,“全是坏在十字路口,我只能打电话请室友来把我推走。”
第一次抵达深圳是6月的最后一天,王娟仍记得清楚。她住的第一间出租屋,在一户三室一厅的房子里,“我们所有的残疾人被安排住了进去,不分男女。”她用了一整天适应新环境,从“卧室阳台间难以逾越的凹槽”到“轮椅转不过身的卫生间”,那时最大的困难是如何在空间本就局促的厕所里洗澡。
由于王娟的轮椅太大,很难直接滑进厕所里,相熟的大姐为她找来一台更小巧便利的轮椅,每次进厕所,她都要从自己的轮椅换到小轮椅上。
不过,相比起张清杰,王娟还算幸運。对身障人士而言,租到一个方便生活的房子,总是要比旁人考量更多因素,同时,也被拒绝更多。2019年末,在深圳创业的张清杰打算与女友一起搬进新的租屋时,却临时被房东叫停。“当时我们约都签了,钱也给了。”张清杰说。对方还是执意要毁约,“说是不吉利”。
出门自由
陈小萍出事的那几日,刘志豪已经离开深圳。临近年关,他早早回了山东老家。从深圳到家乡,火车单程就要花费二十多个小时,由于“太折腾了”,他并非每年春节都回家。打算回家的那一年,他通常会比春运提前一点动身,躲避人流。
在深圳北站,从检票口到月台,常人只需走5分钟的距离,刘志豪需要用20分钟。他常常会提前和检票员说一声,请对方提前放他进站。一般情况下,对方都会通融。但有几次,他被工作人员以“统一进站”为由拒绝了,险些错过回家的列车。
漫长的回家途中,另一个不方便之处是上厕所。归途列车上人满为患,以他的速度,走到厕所处,基本别想再回到座位上了。因此,每次坐火车前一天,他都要把自己“清空”,乘车当日,不再饮水。
社会科学文献出版社出版的《中国残疾人事业研究报告(2018)》指出,截至当年,我国残疾人数超过8500万,其中超过1132万残疾人反映需要康复服务,急需家庭无障碍改造服务的重度残疾人接近3329万。
“但你却很少能在街上看到他(我)们。”接受本刊记者采访的众多残疾人中,不止一位如此说道。
他们都去哪儿了呢?
从“困”在家里到拥抱社会,对郭佳妮来说,这份自由是她好不容易抗争来的。她患有先天性脊髓性肌肉萎缩,日常行动依靠轮椅。起初,家人比较抗拒她独自外出。“他们觉得很危险,我不会保护自己什么的。”她介绍,由于肺部发育问题,她比别人更容易感染流感。在她父母看来,“既然外出风险这么大,那就呆在家好了。” 她赌气绝食过,也不断尝试着更加小心地坐轮椅出行。经过日复一日的抗争,她逐渐获得出行的自由。现在,她在一家公司做新媒体运营,也兼职做一个泛残障科普知识交流平台的副主编。
陈小萍的意外曾将郭佳妮拉回到某个自己“临近死亡”的时刻。她家门口坡道陡,平时驾驶电动轮椅上坡时颇为费力。有次下雨,家人推她上坡,轮椅直接翻倒在湿滑的坡道上。幸好系着安全带,“不然我已经飞出去了。”
她的好友沈丞晴也有过类似经历。在天津的旧商业中心,尽管商场橱窗里展示的都是最新一季的衣物,但无障碍设施的改造并没能跟上时代的步伐,“一水的坡道坡度足足有60度。”沈丞晴妈妈以为用力一推就能上去,结果迎接母女二人的却是“轮椅在坡道上前轮翘起,然后迅速后翻”。那次,沈丞晴险些后脑勺着地,幸好旁边的路人帮忙,才避免出现严重后果。
“摔倒是严重的,但是也是常见的。”日常独自外出时,沈丞晴最担心的就是摔倒。尽管她要去的一些公共场所设有无障碍设施,但她走近时发现,坡道的尽头“是有锁链的”。上了锁的无障碍设施有时出现在银行,有时出现在商场。
周末放假,王娟喜欢和朋友一起去公园或商场溜达闲逛。在寻觅合适的据点时,她总会优先考虑“这个地方我能不能进得去”,以及“要是玩的时间长了,有没有无障碍厕所可以使用?”
有一次,王娟和朋友相约去深圳摩尔城。她早到了几分钟,例行公事般先去寻找这栋建筑里的无障碍厕所——这已然成为她每到一个陌生地的首要任务。“倒不是说一定要先去看,但是我肯定会注意这个地方有没有无障碍厕所的标识。因为这关系到接下来的时间我能不能好好地吃饭,大膽地喝水。”
在王娟的印象里,摩尔城商场有4层楼,她把每层都看了一遍,但发现所有无障碍洗手间都是锁着的。她向保洁阿姨询问,对方答道:“又没有人用,平时哪有真的坐轮椅的人来用?”可王娟当时分明就坐着轮椅,保洁看到却只能说“那也没办法”。她后来追问过商场的保安与前台,但到最后依然没搞明白“到底是谁负责这个事情?”
“看不见”身障人士需求的现象体现在公共生活中的各个角落,这些最终将他们中的大多数困在家里。
崔雅梦是一名残健融合推广者,毕业于南京特殊教育师范学院。毕业后,她没有直接进入学校做老师,而是成为一名推广无障碍设施的人。在她看来,阻碍身障人士走出家门的原因有很多,“设施是一部分,态度也是一部分。”
在这个圈子呆久了,她常常听到残友对于无障碍设施的“吐槽”,身为非残障人士,她也习惯于在各种公共场所观察无障碍设施的设计,看到不合理的地方,会和大家一起“吐槽”。2019年,她开始有了更多的行动——使用12345市长热线的信访制度投诉那些不合理的设计。在走过的城市中留下自己的一些观察“痕迹”,成为她的行动之一。
第一次投诉发生在南京,崔雅梦投诉了一个建在无障碍通道上的栏杆,城管答复,“在下周进行拆除。”然而,这个“下周”迟迟未到,对方给出的理由是,“城管对此没有执法权,仅能建议。”之后,她又联系到了这个地方的房产拥有方南京地铁,却依然收效甚微。之后一个月,她坚持写建议反馈。2019年7月8日,她收到了秦淮区的办结回复,栏杆最终被拆除。
两年多的时间里,反映的问题虽然并未全部解决,但她乐此不疲。
残障是一种状态
崔雅梦对无障碍设施的反思始于她奶奶去世那年。奶奶生前患病时,一直住在没有电梯的七层老房子里,虽然她嘴上不提,但雅梦一直知道她“很愿意去看外面的世界”。但四五年间,这种机会几乎很少。崔雅梦有时觉得,“奶奶在房子里困住了”,甚至急救车来了,大家也只能用轮椅运送她下楼。
奶奶走后,崔雅梦慢慢思考衰老与死亡,也开始反观自身。“所有人都认为无障碍设施和服务是给某一特定人群的,可实际上,似乎我也是它们的受益者。因为我没有办法保证说,我永远都不会受伤,永远都不生小孩,永远都不会老,我的家人也不会老,这是不可能的一件事。其实,无障碍推广必须全民意识到这件事是跟我们有关系的。”
这一想法,与谢仁慈不谋而合。“从广义上来说,当我们老去,一些身体机能逐渐缺失时,也是在慢慢变为‘残障者’的过程。”谢仁慈说。
20岁是谢仁慈自认为身体机能最巅峰的时期,她借助假肢来去自如,不太会用到无障碍设施。随着年龄渐长,她的残肢与假肢不断磨损,残肢受到的压力愈发明显,损伤也越来越多,她发现自己走得比以前更吃力了。
自己的残障身份与状态一直在变化,促使谢仁慈拍摄了一则主题为“我们为什么需要无障碍设施?”的视频。
视频发布后,引起不少人对陈小萍事件的关注和对无障碍设施的认识。有趣的是,给她最多反馈的是孕妇群体——不少新手妈妈在视频下面分享自己的经历。有些人说:“推过两年婴儿车就知道这些通道设施多不友好”。也有人说:“以前孩子小,我推着婴儿车出门就能明显感觉到城市设计对特殊人群的不友好。”
“我觉得这么做是值得的。”谢仁慈说。
2020年农历大年三十,深圳天朗气清。张溢与丈夫孩子匆匆团聚后,和周友明、江文山一起于新年的凌晨出发,赶往惠州的一座寺庙许愿。
陈小萍离世后的头几日,张溢一度难以接受这个事实。她拒绝详细讨论此事。身边信佛的残友们劝导她不要再天天伤心:“他们说她一生中的事情已经完成了,接下来我们要团结在一起。”
新的一年,张溢、周友明、江文山决定继续走下去。张溢相信,这也是小萍的遗愿。丈夫不理解她,为什么要这么拼?她自知对家庭有所亏欠,也未言语什么,但每次只要一提到便有些哽塞。这趟惠州行既是为小萍祈福,也是为他们之后的活动祈愿,“我希望能用我们的行动打动更多残友,然后鼓励大家真的更多地走出来。”
(为保护受访者隐私,陈嫣、洛因为化名)