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目的:为我国其他省市选择和设计罕见病药品保障模式提供参考.方法:梳理浙江省、上海市及青岛市3个典型地区的罕见病药品保障模式,以戈谢病为例,对比3个典型地区给予患者药品费用的报销比例,反映罕见病患者在3个典型地区的用药待遇水平差异,并分析产生待遇差异的原因.结果:浙江省实际报销比例最高、青岛市其次、上海市最低,原因是浙江省和青岛市筹资渠道的多元性与筹资来源的稳定性提高了其支付水平,药品谈判议价、用药风险管理等“节流”措施为其腾出了更多资金空间.结论:建议其他省市探索平建立渠道多元、来源稳健的罕见病药品筹资机制、通过谈判机制、用药管理等措施,将节约的资金用于提高罕见病患者待遇水平.