【摘 要】
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背景 原发性肾病综合征是儿童常见的慢性肾脏疾病，本病治疗周期长，易出现迁延反复，治疗用药引起的不良反应、对疾病预后的担忧均可能影响到患儿的生理、心理健康及生活质量，因此了解原发性肾病综合征患儿健康相关生活质量（HRQOL）是十分必要的。目的 了解原发性肾病综合征患儿HRQOL的水平。方法 选取2019年10月至2020年12月就诊于中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科2～18岁原发性肾病综合
【机 构】
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中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科
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背景 原发性肾病综合征是儿童常见的慢性肾脏疾病，本病治疗周期长，易出现迁延反复，治疗用药引起的不良反应、对疾病预后的担忧均可能影响到患儿的生理、心理健康及生活质量，因此了解原发性肾病综合征患儿健康相关生活质量（HRQOL）是十分必要的。目的 了解原发性肾病综合征患儿HRQOL的水平。方法 选取2019年10月至2020年12月就诊于中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科2～18岁原发性肾病综合征患儿及其父母为研究对象，收集患儿的年龄、性别、病程、是否为频繁复发、复发次数、是否应用免疫抑制剂（包括环磷酰胺、他克莫司等）、居住地（城市、农村、城乡接合部）情况，采用PedsQL 4.0核心通用量表了解原发性肾病综合征患儿HRQOL水平（包括儿童自评量表及家长报告量表）。结果 共发放183份问卷，回收有效问卷174份，有效回收率95.1%。174例患儿中男119例，女55例；中位年龄6（4，11）岁；复发患儿100例（57.5%），中位复发次数3（1，5）次；频繁复发54例，非频繁复发46例；应用免疫抑制剂治疗31例；常住地为城市86例，农村63例，城乡接合部25例。儿童自评量表与家长报告量表一致性分析的组内相关系数（ICC）均大于0.75。不同性别生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。不同年龄生理得分、情感得分、社会得分、总分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；不同年龄角色得分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。不同病程生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；频繁复发与非频繁复发患儿生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；应用免疫抑制剂患儿和未应用免疫抑制剂患儿情感得分、社会得分、总分得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。不同家庭居住地生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。结论 原发性肾病综合征患儿在生理、情感、社会及角色功能等各个维度的评分均有降低，临床医生在治疗疾病的同时，需关注患儿的生理、心理及社会适应能力，及时进行干预，以改善患儿的生活质量。
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