星星的孩子在人间

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  全球有3500万自闭症患者,其中700万在中国,每个患儿的背后都有一个不幸的家庭,
  可星星雨的志愿者们却高呼:“因为我们在,世界无孤独!”
  
  2010年夏天,在第100个父亲节来临之时,功夫皇帝李连杰第一次不在银幕上舞枪弄棒,而是在《海洋天堂》里饰演一位自闭症患者的父亲。尽管这只是一部小制作电影,它却填补了国内电影的一项空白——这是中国第一部真实表现自闭症患者的电影。作为壹基金的创始人,李连杰开创了中国公益发展史上又一项第一。
  1988年,美国电影《雨人》便将自闭症患者这一不为人知的群体呈现给了世人, 2005年,韩国青龙奖获奖影片《马拉松》也取材于一个真实的自闭症患者的故事。《海洋天堂》中的自闭症患者大福,虽然已经21岁,却依然像一位幼稚的孩童,生活在自己的世界里,无法与其他人沟通。
  大福们究竟是因为智商问题缺乏与外界沟通的能力,还是因心理问题丧失与外界沟通的欲望?是有着古怪行为自我封闭的天才还是先天的情感残疾?是自身没有能力与外界沟通,还是外界尚未找到与他们沟通的方式?这些谜团,只有走进他们的世界,才能够被揭开。
  
  志愿者的接力赛
  
  菁妮是海淀区的一位大学生,每个周五的下午,她都会乘坐地铁从13号线倒2号线,再倒1号线,转八通线在"管庄站"下车,C口出,前行至十字路口右转,换乘532到东旭新村,来到中国第一家自闭症教育机构——北京星星雨孤独症教育所。
  该所从1993年成立至今,一共有6000余名孤独症儿童在这里接受教育,其中包括星星雨的创办人田惠平女士的孩子杨涛。由于我国孤独症专业的陪护与教育人员非常匮乏,多年以来,星星雨邀请了大量大学生志愿者,接力般地承担了陪护与教育工作。累计共有30多个在京高校志愿者协会,参与了星星雨的孤独症儿童的陪护志愿服务。
  而《海洋天堂》的导演薛晓路则在星星雨做了长达14年的志愿者。薛晓路坦言自己第一次接触自闭症患者时感到很惊讶,之后则认定自己有责任把他们的情况介绍给社会公众。等到机会来临,万事俱备,已经是14年后。而这14年,也正是中国自闭症教育发展的14年,星星雨便是一个重要见证。
  与薛晓路一样,菁妮第一次来到星星雨时,既感觉到来到了一个神秘而新奇的世界,同时也感到了茫然无措——面对无法与外界沟通的孩子们,她一筹莫展。除了不与外人沟通,这些孩子最易辨识的特征为冷漠,他们的冷漠是无意识的,即使面对自己的父母亦是如此,他们仿佛不属于这个世界,他们是“星星的孩子”。
  
  自闭症儿童:偏执,但并不疯癫
  
  自闭症患者必须不断地得到支持、鼓励和爱,如果做不到的话,他们将永远沉陷于自己的世界里。而在陪护孤独症孩子的时候,有几个先见是需要破除的。
  首先,和抑郁症等精神疾患不同,自闭症儿童并非一味地安静。他们和一般孩子一样,也有活泼好动的,只不过他们的活泼好动是自己和自己玩。
  菁妮向笔者提供的她所在学校志愿者协会前任团长的工作日记中写道:“今天,是我去的第4次,这个小孩叫盼盼,笑起来非常迷人。还是一个小男孩。
  他和我前面带过的小孩子有着许多共同点,比如爱跑,今天下午,我和他大多数时间反复做的一个游戏就是捉迷藏,其实,也不算捉迷藏,因为他只有4岁,基本上就是反复地从院子里跑到其中一个教室里,每次,我抓住他的时候,他都开心得不得了,笑容异常灿烂,由于他们几乎不说话,笑容就是一个很好的检验我们工作成果的关键指标。
  由于我们志愿者主要是陪护,他每次跑出去,我只能也跟着跑出去,这个好动的小男孩让我整整在这个小院子里往返跑了无数次..”
  其次,自闭症儿童的行为与精神病人不同,他们的行为并非不可预计。自闭症儿童的行为特征,会通过一些个体性的刻板行为来表现,掌握了这些刻板行为,就能找到他们的行为规律,接近他们真实的世界。星星雨教育机构及其志愿者总结的常见的刻板行为,大致可以概括为三种:
  第一是对人或对物的固定反应。对亲人或生人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式;对于某些物品有依赖性。
  第二是他们在日常生活中有固定的仪式。往往表现在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为。
  第三是自我习惯。很多自闭症的孩子对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,玩自己的声音(叫、笑、自言自语),用手摸嘴唇、耳朵或其他身体部位,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等。
  其三,自闭症儿童尽管无法与外界正常地沟通,但他们并非对外界毫无反应。一些心理学家认为绘画能反映人的心境,而自闭症患者多爱画一些重复的图形,比如圆圈、波纹等,并且,他们的绘画通常只有物,没有人,即使是景物也予人以遥远之感。
  但在今年联合国自闭者日(4月2日),北京《爱在蓝天下》全国自闭症儿童绘画作品展上,自闭症患儿的画作不仅有人,还有物,有写实,也有想象,既有丰富的色彩,也有经典的黑白素描,充分体现了他们对外面世界的丰富感知。
  
  他们独特,但并不一定都是天才
  
  《海洋天堂》里的大福是天生的游泳健将,《马拉松》里的草原是马拉松奇才(有原型),《雨人》中的雷蒙则是心算天才(有原型),自闭症小画家们的艺术天赋丝毫不输美术学院的学生。这不由得让人倾心于这样一个假设:这些“星星的孩子”一定是上帝的恩宠,在缺失了某方面天赋后,会被赋予某些超常的才能。
  2008年,香港大公报援引英国报章消息称,都柏林圣三一学院精神病学教授菲茨杰拉德将约1600名自闭症患者的特征和名人的生平事迹作比较,撰著《天才基因:阿斯伯格症天才如何改变世界》(阿斯伯格症即高功能自闭症患者)表示,很多天才都有类似自闭症的特征。
  而英国自闭症协会发言人巴滕则认为“我们应避免将患有自闭症的人定型为天才或其它类型,因为每一个人都有独特的性格、才能和需要。”从统计学意义上说,在自闭症患者中,大约仅有一成或两成的患者为高功能自闭症患者。而大部分的自闭症患者不仅与“天才”无关,他们甚至连一份正常的工作都找不到。
  美国是世界上最早准确诊断出自闭症,并启动社会基金帮助自闭症患者,颁布有关法案反对自闭症歧视的国家。但迄今为止,美国仍有60%~80%的自闭症患者没有公共的就业机会。在获得工作机会的自闭症患者中,大部分最好的归宿也和《海洋天堂》中的大福一样,是在自己熟悉的环境中做简单的工作。2002年,中国台湾自闭症协会发起台北市自闭症患者调研,有187名25岁~35岁的自闭症患者参与调研,其中仅有10位被试处于工作状态。
  在中国大陆,相关的统计分析尚为空白。中国大陆对自闭症的有效关注始于上个世纪90年代,这批被诊断为自闭症的中国患者尚未大规模地进入就业年龄,这给相关专家和家长留出了时间,《海洋天堂》的前瞻性就在于此,它关注的是:当家长或监护人年老或病逝的时候,这些自闭症患者将何去何从。
  
  自闭症的基因之谜
  
  关于自闭症的原因,科学界有很多假说:
  2004年美国田纳西州 Vanderbilt大学对1200个家庭成员进行了调查研究。他们发现,一种基因变异的功能是在脑部发育中调控免疫系统和修复胃肠系统,而所有这些体系能够使得儿童患有自闭症。
  2005年,杜克大学医学中心的研究人员则首次发现复杂的基因相互作用能够增加自闭症风险。他们发现通常中止或减缓神经冲动的大脑机制有助于这种疾病的发生。研究人员分析了470个白人家庭中的14个编码GABA受体蛋白的基因,发现GABA受体基因中的一个——GABRA4与自闭症的起源有关,而且GABRA4还能通过与GABRB1相互作用来增加自闭症风险。
  2006年9月21日出版的《神经科学杂志》上的研究显示,一种有关遗传缺陷的分子会使大脑信号中断,并导致自闭症,一旦认知加工出现问题,孩子的行为就会失常。这项研究意味着自闭症和大脑的损伤有直接关系。
  2009年,由哈佛大学麻省总医院和哈佛大学儿童医院为主的研究机构采用基因芯片最新技术,分析了最大数量的自闭症患者和家属(近4000人)及对照组(20000多名),共发现了13例缺失和11例重复。这些微小异常都发生在16号染色体的同一位点,这段区域含约60万个DNA序列碱基对,包括25个基因。这是医学界首次将自闭症之谜锁定在这25个基因上。
  
  自闭症患者的治疗模式
  
  在国际自闭症疗育界,目前最为有效的疗育理念与体系为ABA(applie dbehavioral analysis 即行为分析训练法)模式。该模式在美国已有100多年的历史,目前已在全世界范围内使用。
  通过行为训练,孩子的不当行为,包括自伤行为可以大幅度减少,语言也可以通过训练学会,并且训练的时间越长,效果越显著,普通人,包括家长和大学生都可以学会当老师。
  在 具 体 的 学 习 过 程 当 中 , 无 论 是教授自闭症儿童语言还是有意义的社会行为等,都是在指令——指令完成——奖 励—— 加大难度——辅导——独立完成——奖励这样一个循序渐进的过程中体现,让小孩子在这个过程中学会接受指令和独立操作的能力,并形成一个连续的刺激——反应链条。
  比如,教会自闭症孩子拼拼图这个行为,先是在整个拼好的拼图中拿出一块,发出指示,叫小孩子放进原盘里,需要手把手地教,(身体语言相较于语言指令更易于为自闭症孩子接受),第一遍不行,再来一次,成功后,要用简短的语言对孩子做出鼓励,并给他吃零食,通用语是:某某,真棒(同样的语音信息有助于强化孩子的记忆,《海洋天堂》中大福的父亲在片中反复重复“大福,你真棒”即为此因)。下一步,就是不再手把手,仅仅发出语言指示,然后指引小孩独立完成,成功后,再给予奖励,再次重复“某某,真棒”。然后一步步地加大难度..重点是让孩子在不断的肯定和接受成就感的积极过程中提高行为技能。
  在首先使用ABA模式对自闭症儿童进行训练的美国心理学家洛瓦斯教授看来,自闭症儿童的行为可治,其病理基础在于自闭症患者的行为同正常人的行为一样具有规律性与合理性,只不过,每个自闭症患者表达感知与进行行动的方式不一样。因而,ABA的重点与关键是个体训练法,针对每个自闭症个体的特异性特征,有的放矢地进行疗育,找到他们与外部世界独特的连接方式,以期让他们和社会不再隔着重重心墙。
  回想起《海洋天堂》中,李连杰所扮演的大福父亲,为了让孩子能理解他即将离去,并适应他的离去,他全然不顾自己 患癌的病体,背起了海龟壳在海洋馆里与大福一起游泳:大福,爸爸要走了,要变成海龟了,以后就到这里来找爸爸吧。令人感喟之余,也让大家明白了和自闭症患者的沟通方式——尽量用他们的语言与之沟通,自闭症患者都是星星的孩子,他们和我们之间的距离取决于我们理解他们的程度。
  (感谢星星雨孤独症教育中心发展部王培培女士、清华大学紫荆研究生服务团提供专业咨询与档案服务)
  
  阿斯伯格症是什么?
  阿斯伯格症儿童和自闭症儿童的差异性很小,通常被称为自闭症的延续或是变异的自闭症。因此,有些阿斯伯格症儿童,也常被误认为是自闭症,但其和自闭症之间仍存在着差异性,差异主要在以下方面:语文智商、语文流畅度、动作协调、社会互动、攻击以及暴力行为。阿斯伯格症儿童除了在动作协调性上逊于自闭症患者,其他指标均优于普通自闭症患者。他们应为高功能的自闭症患者,是自闭症患者中的佼佼者。
  自闭症患儿的判定标准
  由于自闭症患者绝大部分为天生,因而对其诊断越早就越有利于后期的培训与教育。一般而言,在儿童学习语言的阶段,就可诊断目标儿童是否为自闭症患儿。但需要注意与智力发育迟缓,性格极度内向的儿童相区别。
  世界自闭症日
  根据联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日(World Autism Awareness Day)。这项决议由卡塔尔常驻联合国代表纳赛尔(NassirAbdulaziz Al-Nasse)提出,另有50个国家共同提案。旨在提高人们对自闭症的认识和关注,促进人们对这一疾病的早期诊断和干预。自闭症患者必须不断地得到支持、鼓励和爱,如果做不到的话,他们将永远沉陷于自己的世界里。
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