宁养:守候生命最后的尊严

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  生如夏花之绚烂,逝如秋叶之静美。
  ——泰戈尔
  78岁的陈有强患有腹膜恶性间皮瘤,发现时已属晚期。陈有强有公费医疗,儿女的经济条件都还不错,通过放疗化疗是可以多活些日子的。但在浙江医科大学一附院住院时,深感子女轮流为他送饭、守夜的奔波与劳累,又眼见许多恶性肿瘤晚期患者的瘦骨嶙峋、痛苦不堪,陈有强就找到医生提出“安乐死”。
  陈有强的儿子陈作兵是一名有着多年临床经验的医学博士,得知父亲的想法后,经与家人讨论决定尊重父亲的意愿。陈作兵对父亲说:“爸爸您放心,活着的时候您要坚强,但走的时候,我绝对不会让您那么痛苦。”
  于是,陈有强从医院搬回了家里,不再吃药,不再打针,只吃些自己最喜欢吃的东西,做自己想做的事情。陈有强病危之时,陈作兵做出了放弃抢救的决定,让医生为父亲进行了镇静催眠,使他安详地离开人世。因为抢救病危患者这样的程序,陈作兵自己也做过许多次:心脏按压起搏(因为晚期肿瘤癌症患者十分虚弱,很容易压断肋骨),切开气管,插进直径超过3厘米的管子,上呼吸机,24小时补液,包括生理盐水、营养液、消炎药、镇痛药、镇静剂,即使是用最新的抗肿瘤药物,一针几千元,也不过是延长一个月或者几个月的生命,而躺在重症监护室里的患者意识似有似无,逐渐多脏器衰竭,有的甚至已经脑死亡……
  “尊严死”还是“痛苦活”
  父亲去世之后,陈作兵写了一份医生手记发表在杭州论坛上,2012年5月3日,经杭州 《都市快报》报道,这份仅1610字、描写父亲最后救治过程的日记,很快被转发6000多次。陈作兵陆续开始接到熟人和朋友的电话。那些还正在被肿瘤折磨的患者,从几十岁到近九十高龄,都期望听到最诚实的意见:究竟是在现有情况下继续做放疗化疗,还是珍惜最后的时光和亲人相聚?
  此事经过网络的传播,引发了广泛的争议。有些人认为,作为儿女要竭尽能力尽孝道,哪怕是倾家荡产,也要让父母多活一天感受彼此的爱与温暖,不想给自己留下遗憾,更不想背负不孝的骂名。也有人认为,与其让亲人死得痛苦、没有尊严,还不如像陈医生那样尊重老人自己的选择。
  中国医学科学院生命伦理学研究中心教授翟晓梅说:“中国人非常重视孝义,对此也各有见地,在我看来最大的孝就是尊重。所以,当家人不幸罹患绝症时,在尊重他个人意愿的前提下,可以考虑放弃无效的医疗干预,取而代之以宁养,这样能让患者在肉体上免受不必要或进一步的伤害,从而有尊严地走完人生最后一程。”不过,也有专家认为此事有可能带来风险。上海瑞金医院中医科副主任医师郭元彪说:“这件事有很多问题值得思考,第一,家属能否代替患者作关乎生命的决策,有无潜在法律风险?如果家属因为想法不纯而不予治疗,如何能够鉴别?第二,如何评估肿瘤的预后?家属的观点是否真正专业?患者是否真正无法治疗而放弃?尽管家属是医学博士,但对肿瘤是否专业?”
  一项关于“是否会放弃对晚期癌症亲人的治疗”的网络调查显示,21.7%的人选择听从医生安排,18.7%的人选择继续治疗,59.6%的人选择放弃治疗。而如果是自身患绝症,选择放弃治疗的比例超过70%。因此可以说,多数人在意的是生命的质量,而不是生命的长度。另一项调查结果显示,一个癌症患者从确诊到死亡,平均每年花费均在15万元以上,临终生命支持抢救费用一周在5万元以上的很普遍。
  即便从患者自身角度考虑,如果进行反复化疗,会使机体内白细胞的数量降低,身体变得更加虚弱,放疗过度引起的后遗症比肿瘤本身还要难治。因此,全国政协委员、香港医管局主席胡定旭在2011年“两会”期间,提交了呼吁“尊严死”的提案。所谓“尊严死”,是指在医生判断救治已经无价值后而放弃积极治疗,选择有尊严地离开这个世界的一种方式。国家卫生部副部长黄洁夫也曾公开表示:明知道患者不行了还抢救,给临终者增加很多痛苦。生命末期的患者使用昂贵的ICU是在浪费有限资源。如果国人对死亡有个正确认识,可以减少无效浪费,使人活也尊严,死也尊严。
  其实,无论是医生还是患者家属,在情感上都是希望患者能够得到救治、救愈的。但生老病死是一个正常的、必然的过程,而且目前很多医疗手段并不能实现疾病的治愈,只能是短暂地生命延续。而且长期的病史及住院经历,会在一定程度上改变患者的心理,使他们产生抑郁、多疑、恐惧、依赖等多种阻碍医疗效果的不利情绪,反倒加重患者的痛苦,并给家人带去经济和心理上的压力。
  宁养≠等死
  陈作兵给父亲只选择普通的补液对症治疗,缓解其疼痛,这种做法实际上就是世界卫生组织认可的癌症晚期治疗方法的一种 ——宁养(又称姑息治疗),并非很多人所认为的“等死”。
  宁养是针对那些对系统的治愈性治疗无反应的患者,进行积极的症状治疗和生活护理,更为重要的是控制疼痛及其他症状,给予心理、社会及精神上的支持,其目的不像放疗、化疗那样是拖延死亡,也不是像注射安乐死那样缩短患者的生命,而是使患者和家属得到更好的生存质量,以便让患者在剩余的生存期,不管是几天、几个月、或数年,能够尽可能平静和舒适地生活。宁养包括临终关怀和终末期治疗两方面,前者侧重于最大限度地使患者能在无明显痛苦的前提下生活;后者是以心理支持为主的治疗,使患者和家属能够正确对待死亡问题,尽量让患者有尊严、安详地告别人生。
  但由于国内宁养医疗起步较晚,缺乏经验和专业技术,也不重视“死亡教育”,老百姓几乎不知道宁养疗法,更不了解其必要性和价值。更重要的是,传统文化长期忌讳谈论死亡,因此许多人不愿意承认医生对他们达到临终状态的诊断,坚持要接受通常被证明是无效的多余治疗。实际上,就我国老龄化趋势日益严重的现状而言,居家宁养的推广可以帮助绝症患者拒绝没有必要的抢救,节省医疗资源和社会成本,保障生命的尊严。就患者家属而言,临终关怀服务可以提供护理的指导、专业的服务、社会援助等,帮助他们从悲伤中走出来,减轻由此产生的负面影响。
  现在,随着教育水平的普遍提升,已经有越来越多的人能够客观、理性、坦然地对待疾病与生死问题,75岁的黑龙江省海林县老人李科慈就是其中之一。半年前,他被查出患有晚期肝癌,且腹腔多处发现癌细胞扩散。由于目前医疗技术无法治愈,老人选择了居家宁养,医生用药为他控制癌痛,护士手把手教家属护理方法,让老人在家中舒适安宁地离开了人世,家人也为此得到很大安慰。近十年来,我国出现了数十家宁养慈善机构,免费为贫困晚期癌症患者提供镇痛治疗、心理辅导、宁养善终等方面服务,目前为止,全国接受这项服务的贫困患者已超过2万例,但这一数字距实际需要帮助的患者数还相差很远。   然而,正如郭元彪主任所担忧的那样,如何评估晚期肿瘤的预后?也就是说,在什么条件下患者及家属可以考虑选择居家宁养呢?对此,第三军医大学教授李峥建议,如果患者本身接受在家度过最后这段特殊的时光,且在相关症状出现时,有医护人员做专业指导的情况下,就可以选择家居宁养;若不满足这两个条件,可考虑离家近,方便照顾的医院进行临终关怀。郭元彪主任表示,如果患者无手术指征;已无有证据支持的标准方案,或者患者无法耐受这些标准(《指南》或《规范》所推荐的方法标准治疗);尚有标准方案可以治疗,同时患者也能耐受这些治疗的情况下,患者可以根据自己的意愿放弃这些治疗。但前提是患者必须明确知道自己的病情而没有被隐瞒,患者本人做出的决定,或明确委托给他人处理决定。他强调,在有方案的情况下选择放弃是一个重要的决定,它的风险并不是来自于医院或医生,而是家庭内部——放弃的决定是某一个家属单方面决定的,还是整个家族讨论后集体决定的?如果是前者,以后会有潜在的问题。
  居家宁养,需要贴心照顾
  宁养服务一方面来源于专业的机构,一方面来源于患者的家属,只有双方共同努力,才能更好地帮助患者摆脱病痛的折磨,提高生命的质量。所以,患者家属应该积极学习一些居家宁养的小技巧,为与病魔做斗争的亲人提供最大的关怀。
  1.为患者打造人性化的家居环境
  尽量让患者单独居住于清洁、安静、光线充足、温湿度适中(病房适宜的温度冬季为18~22℃,夏季19~24℃,相对湿度为50%~60%)、空气新鲜、无噪音的房间内。保持其经常活动的通道顺畅,并要留一盏夜灯方便照明。对于老年患者,不宜为其准备太软、太矮且没有双扶手的布艺或皮沙发,以免坐下去不容易站起来而发生跌倒的情况。
  2.重视与患者多沟通
  家属要多陪伴患者,并学会聆听、体会他们的心情,万不可因为自己的焦急而抢着表达,也不要将自己的感受与情绪强加在患者身上。根据国家高级心理咨询师李蕊的经验,当患者得知自己身患绝症的事实后,心理上会经过否认期、怨恨期、妥协期、抑郁期和接受期5个阶段,其中,抑郁期患者的心理波动最大,时常会陷入焦虑状态,甚至会绝望轻生。所以家属一定要用心体会患者的心理和精神变化,一旦发现其有抑郁、自杀倾向,要及时向心理专家求救,以疏导、鼓励患者走出疾病的阴影。切不可盲目劝说患者,以免不恰当的身体姿势、目光接触、面部表情等非语言反应和交流触动患者敏感的神经,或者因缺乏专业的知识而做出无效的心理干预。
  3.做好基础护理
  (1) 疼痛护理:70%以上的晚期癌症患者都会出现疼痛,长时间的疼痛将干扰患者的睡眠和食欲,严重影响其生命质量。所以,对于居家宁养的患者,应请医生为其制定疼痛治疗、症状控制等基础用药。让患者按时服用止疼药,不要在疼时才吃药,也不应该自行增减药量。在医生的指导下为患者做些简单的肢体活动如按摩、冷敷、热敷等,能缓解某些部位的疼痛。
  (2) 呕吐护理:由于肿瘤阻塞消化道、胃肠功能失调或合并感染、严重便秘、咳嗽等因素,癌症患者会出现恶心、呕吐症状。这了防止或减轻这种状况,家属要保证患者定时就餐,小量多餐的饮食原则;食物以易消化的为主;餐后不要让患者立即平躺;每天鼓励患者做几组收腹运动,或为其顺时针按摩腹部,以促进肠蠕动,防止便秘。如果患者呕吐较频繁,可在医生指导下给其服用一些止吐药。当患者发生呕吐后,要及时用清水或淡盐水给他漱口,也可用湿海绵或棉花为其清洁口腔。
  (3)褥疮护理:对于一些卧床患者,身体局部组织受压,血液循环受阻,软组织会因缺血、缺氧、缺少营养物质而发生溃烂和坏死。所以,家属要在患者的骨突处放置一些冲气小垫、水袋或柔软的小枕,并且每2小时协助进行1次翻身。每天给患者做2次被动式锻炼:轻轻弯曲并伸直其手腕、肘部、肩部、脚踝、膝盖、臀部和颈部。另外,对于有脱水、出虚汗、大小便失禁等情况的患者,要勤更换衣物、被褥,保持床单、衣服宽松清洁、平整、干燥和无渣屑。若每日都能用温水给患者擦洗全身就更好了。
  (4)伤口护理:如果患者身体上有伤口,每天用盐水清洗伤口1次,并更换清洁的敷料。对于伤口面上大量坏死的组织,新鲜的木瓜敷料可有助伤口愈合。将未成熟的木瓜捣碎并与创伤膏混合更有效,但是,如引起出血则应停用。对于恶臭的伤口,在覆盖敷料以前涂上蜂蜜或糖,并放置两三天有助恶臭伤口的愈合(小心蚂蚁)。如果伤口中有蛆,可将一块纱布浸泡在松节油中后放在伤口附近(但是不接触伤口),当蛆爬出伤口表面时用手将其拿开即可。
  (5)呼吸困难护理:对于晚期癌症患者来说,呼吸困难、气促是普通的症状,面对这种情况,家属莫要惊慌。首先找到令患者最舒服的体位(通常是端坐),然后打开窗户让空气流通,也可用书本或报纸为患者扇风。如果患者非常焦虑或惊恐,向其解释如果他们减慢呼吸,将有助改善呼吸状况,并引导他们将一只手放在胸部,另一手放在腹部上方,以感觉自己的呼吸位置,如果放在腹部的手移动更多,说明他们正在以横膈呼吸,就是正确的。
  当然,我们这里介绍的并不是“居家宁养”的全部,还是要视患者的具体情况,在尊重患者的前提下,和医生充分沟通而制定治疗方案。我们希望,每一个癌症患者都能得到很好的医治并能恢复健康,即便走到生命最后一刻,也能舒适安心地、有尊严地离开。正如印度大诗人泰戈尔所说:“生如夏花之绚烂,逝如秋叶之静美。”
  后记
  做这期特别策划,不是想告诉大家,癌症到了晚期都不能治疗。实际上,有些癌症,比如肾癌,即使晚期转移,也可以采用分子靶向治疗,实现人瘤长期共存。值得注意的是,我们在这里介绍宁养,并不是要放大这种做法的意义,对每一个正在与癌症作斗争的人来说,无论选择安乐离开,或选择坚强面对,都是应该得到理解和尊重的。
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