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我和我的好朋友雨蝶都非常喜欢蝴蝶，记的小时候，我们常去花丛捉蝴蝶。后来，雨蝶去了很远的地方读书，虽然没能再在一起捉蝴蝶，但一直保持着书信来往，还相约考进同一所大学。记得在高考的前一个月，我还收到了雨蝶的一封鼓励的信，最后还特别强调，我们一定会在大学里相见。当高考完了，我迫不及待地给雨蝶打电话，接电话的是她的妈妈，她不无悲伤地告诉我，雨蝶在高考的前一个月因“蝴蝶病”离开了世界，那封信是她早已写好的，嘱咐在高考的前一个月给我寄来。从她的妈妈那里我还得知，雨蝶在15岁那年就患上了“蝴蝶病”。
那时，得知好友离开世界的消息，我只是一个劲的哭泣、伤心，并不知道什么是“蝴蝶病”，只是从名字上觉得她很神秘，更不知道她还有一个魔鬼一样的名字——红斑狼疮。我彻底弄明白是在我看了痞子蔡的网络小说《第一次亲密接触》后，痞子蔡在书中平淡、安详地诉说了一个凄美的爱情故事。她，善良美丽，有一个浪漫的名字“轻舞飞扬”，与痞子蔡在网络上邂逅，在现实中相爱，最后却死于“蝴蝶病”。小说以凄美的悲剧收尾，使每个接触过它的人，都会为之震撼。
小说的凄美使“蝴蝶病”也成为众多少男少女心中的一个浪漫情结，生活中有多少人了解“蝴蝶病”，又有多少人理解、关爱“蝴蝶病”患者？多数病人（尤其年轻女性）初次被确诊时，那种茫然、恐惧，继而痛不欲生的心路过程又有谁可以了解？许多病人也许听说此病是绝症而乱投医；也许听说治疗要终生服用激素而自暴自弃；也许又听说罹患此病不能结婚生子而放弃幸福权利！事实真的如此吗？
“蝴蝶病”与红斑狼疮
“蝴蝶病”即红斑狼疮，典型病人脸颊部有对称性红斑，状如展翅的蝴蝶，因此有“蝴蝶病”之称。1828年，法国皮肤科医生贝特首先报道了这样一个病人，面部出现像被狼咬过后不规则的水肿性红斑，呈中间凹陷，边缘突起，表面光滑，有时带有鳞屑。以后越来越多的医生发现红斑狼疮不仅仅有皮肤损害，还有肾、脑、心、肺、关节、血液、肌肉等全身性病变。其临床表现诡异多样，可表现为多发性关节炎，类似类风湿性关节炎；可表现为发热、畏寒，类似感染；可出现全身浮肿、蛋白尿等，类似肾脏病；可出现贫血、白细胞减少，甚至出血不止等，类似白血病；也有的全身抽搐、妄想、幻觉，甚至意识不清，类似神经精神方面疾病，因此有人称之为“伟大的模仿者”。100多年前，美国医生奥斯勒提出了系统性红斑狼疮(SLE)这一病名。目前通常将红斑狼疮分为两种类型，病变仅限于皮肤者称为盘状红斑狼疮，有多个器官、组织受累者称为系统性红斑狼疮。
不治之症成历史
20世纪80年代红斑狼疮被世界卫生组织确定为3大疑难病症之一。据报道，全世界每年红斑狼疮的发病患者在400~500万人，估计我国约有100万红斑狼疮患者，多见于青年女性。男女比为1:9，发病高峰在15～40岁。其死亡率很高，肾衰竭、感染、中枢神经系统损害是主要的死因。近20年来随着免疫学的发展，红斑狼疮已不再是绝症，经过规范化治疗其10年存活率已达84％以上。
红斑狼疮的病因及诱因
病因目前尚不清楚。
1.遗传：发病有家族倾向。许多资料表明：家庭中某一成员患系统性红斑狼疮，则其他成员的发病率增加，5%～12%的一级亲属（父母、兄弟、姐妹）发病。
2.激素：大部分患者为育龄女性。目前认为免疫耐受部分丧失及免疫调节紊乱是SLE的主要发病机制之一。有研究显示，SLE患者体内雌激素水平增高，雄性激素降低。泌乳激素水平增高亦可能对SLE的病情有影响。
3.环境：日光和紫外光照射改变了细胞核内脱氧核酸，使其具有很强的抗原性，从而刺激机体的免疫系统产生大量自身抗体，发生抗原抗体反应促使“狼疮”发作。日晒后颊、额、颈、胸、手背等处出现红斑。
4.药物：服用某些药物如普鲁卡因酰胺、肼苯哒嗪、青霉素、磺胺类、保泰松、异烟肼、口服避孕药等可引起药物性狼疮，其症状与自发的相似，停药后症状可逐渐消失。
5.感染：尤其是上呼吸道感染常常诱发疾病复发或加重。
红斑狼疮的早期“警报”
典型狼疮病的诊断并不难，但一些不典型的早期病人极易被错诊或延误诊断。有以下表现者，尤其是育龄期女性更应警惕。
①反复口腔溃疡、皮疹、脱发或光过敏，或手足肢端遇冷后变紫（雷诺氏现象）；②不明原因的低热；③不明原因的贫血、出血；④不对称性大关节炎或小关节肿痛，伴四肢肌肉痛、乏力等。
红斑狼疮为何“好色” 成性
研究发现，正常人的免疫系统功能是受性激素影响的，女性性激素是雌激素，会增加自身抗体的形成；此外，雌激素还会使人体的免疫复合物清除能力下降，而免疫复合物会沉积于器官和组织中，产生病变而发病。男性性激素是雄激素，该激素有很强的免疫抑制作用，减少自身抗体的形成，有阻止狼疮发病的作用。这正是红斑狼疮特别“钟情”女性的原因所在。
红斑狼疮病人能否妊娠
红斑狼疮病人的雌激素水平通常较高，如合并妊娠，则雌激素分泌更多，对孕妇的损害很大，常常会引起早产、流产。尤其是活动期的狼疮性肾炎病人，有50%的孕妇发生流产，2/3左右的孕妇出现早产或死胎。
以前一直不主张狼疮病人妊娠，但现在这种情况已有所改变。那么狼疮病人何时可以妊娠，妊娠后患者应注意什么问题呢？一般认为，红斑狼疮患者最好在病情稳定后两年以上，停药半年或仅需口服小剂量激素维持时方考虑妊娠，有过狼疮性肾炎病史或合并有心、肝、肺、神经系统病变的患者也不宜妊娠。
红斑狼疮患者一旦妊娠，应在风湿科医生和产科医生的严密监视下定期随访，如果在妊娠期间临床症状加重，出现蛋白尿、血尿并持续加重，或合并心脏、神经等症状时应终止妊娠。
红斑狼疮患者的日常自我照顾
☆注意调养，保持情绪平稳，消除恐惧心理，放慢生活节奏，适当减轻生活压力。
☆充分休息、注意防寒保暖，增加抵抗力。
☆外出可使用防紫外线用品，如戴宽边帽，撑伞或穿长袖衣服。
☆用温水洗脸，禁用碱性过强的肥皂清洗皮肤，忌用各类化妆品。
☆不染发、不吸烟、不喝酒。
☆定期门诊追踪，随时与医师保持联系。
红斑狼疮患者的饮食
☆避免食用加重疾病的食物。如海鲜、羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆、香菜、芹菜、辛辣食物等。
☆低脂饮食：宜吃清淡易消化的食物，不宜食用脂肪较多的油腻食物。
☆低糖饮食：因红斑狼疮患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要少吃含糖高的食物。
☆低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。
☆补充优质蛋白：狼疮性肾炎患者长期有蛋白从尿中丢失，故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素，特别是B族维生素、维生素C对防治红斑狼疮的某些症状大有裨益，应多加补充。
红斑狼疮患者的保健药膳
☆黑木耳6克，冰糖适量，将木耳浸泡洗净，蒸一小时，加冰糖食用。
☆枸杞15～30克，大枣8～10个，鸡蛋2个，加水适量同煮，蛋熟后去壳，再煮片刻，吃蛋喝汤，每日1次，连服数日。
那时，得知好友离开世界的消息，我只是一个劲的哭泣、伤心，并不知道什么是“蝴蝶病”，只是从名字上觉得她很神秘，更不知道她还有一个魔鬼一样的名字——红斑狼疮。我彻底弄明白是在我看了痞子蔡的网络小说《第一次亲密接触》后，痞子蔡在书中平淡、安详地诉说了一个凄美的爱情故事。她，善良美丽，有一个浪漫的名字“轻舞飞扬”，与痞子蔡在网络上邂逅，在现实中相爱，最后却死于“蝴蝶病”。小说以凄美的悲剧收尾，使每个接触过它的人，都会为之震撼。
小说的凄美使“蝴蝶病”也成为众多少男少女心中的一个浪漫情结，生活中有多少人了解“蝴蝶病”，又有多少人理解、关爱“蝴蝶病”患者？多数病人（尤其年轻女性）初次被确诊时，那种茫然、恐惧，继而痛不欲生的心路过程又有谁可以了解？许多病人也许听说此病是绝症而乱投医；也许听说治疗要终生服用激素而自暴自弃；也许又听说罹患此病不能结婚生子而放弃幸福权利！事实真的如此吗？
“蝴蝶病”与红斑狼疮
“蝴蝶病”即红斑狼疮，典型病人脸颊部有对称性红斑，状如展翅的蝴蝶，因此有“蝴蝶病”之称。1828年，法国皮肤科医生贝特首先报道了这样一个病人，面部出现像被狼咬过后不规则的水肿性红斑，呈中间凹陷，边缘突起，表面光滑，有时带有鳞屑。以后越来越多的医生发现红斑狼疮不仅仅有皮肤损害，还有肾、脑、心、肺、关节、血液、肌肉等全身性病变。其临床表现诡异多样，可表现为多发性关节炎，类似类风湿性关节炎；可表现为发热、畏寒，类似感染；可出现全身浮肿、蛋白尿等，类似肾脏病；可出现贫血、白细胞减少，甚至出血不止等，类似白血病；也有的全身抽搐、妄想、幻觉，甚至意识不清，类似神经精神方面疾病，因此有人称之为“伟大的模仿者”。100多年前，美国医生奥斯勒提出了系统性红斑狼疮(SLE)这一病名。目前通常将红斑狼疮分为两种类型，病变仅限于皮肤者称为盘状红斑狼疮，有多个器官、组织受累者称为系统性红斑狼疮。
不治之症成历史
20世纪80年代红斑狼疮被世界卫生组织确定为3大疑难病症之一。据报道，全世界每年红斑狼疮的发病患者在400~500万人，估计我国约有100万红斑狼疮患者，多见于青年女性。男女比为1:9，发病高峰在15～40岁。其死亡率很高，肾衰竭、感染、中枢神经系统损害是主要的死因。近20年来随着免疫学的发展，红斑狼疮已不再是绝症，经过规范化治疗其10年存活率已达84％以上。
红斑狼疮的病因及诱因
病因目前尚不清楚。
1.遗传：发病有家族倾向。许多资料表明：家庭中某一成员患系统性红斑狼疮，则其他成员的发病率增加，5%～12%的一级亲属（父母、兄弟、姐妹）发病。
2.激素：大部分患者为育龄女性。目前认为免疫耐受部分丧失及免疫调节紊乱是SLE的主要发病机制之一。有研究显示，SLE患者体内雌激素水平增高，雄性激素降低。泌乳激素水平增高亦可能对SLE的病情有影响。
3.环境：日光和紫外光照射改变了细胞核内脱氧核酸，使其具有很强的抗原性，从而刺激机体的免疫系统产生大量自身抗体，发生抗原抗体反应促使“狼疮”发作。日晒后颊、额、颈、胸、手背等处出现红斑。
4.药物：服用某些药物如普鲁卡因酰胺、肼苯哒嗪、青霉素、磺胺类、保泰松、异烟肼、口服避孕药等可引起药物性狼疮，其症状与自发的相似，停药后症状可逐渐消失。
5.感染：尤其是上呼吸道感染常常诱发疾病复发或加重。
红斑狼疮的早期“警报”
典型狼疮病的诊断并不难，但一些不典型的早期病人极易被错诊或延误诊断。有以下表现者，尤其是育龄期女性更应警惕。
①反复口腔溃疡、皮疹、脱发或光过敏，或手足肢端遇冷后变紫（雷诺氏现象）；②不明原因的低热；③不明原因的贫血、出血；④不对称性大关节炎或小关节肿痛，伴四肢肌肉痛、乏力等。
红斑狼疮为何“好色” 成性
研究发现，正常人的免疫系统功能是受性激素影响的，女性性激素是雌激素，会增加自身抗体的形成；此外，雌激素还会使人体的免疫复合物清除能力下降，而免疫复合物会沉积于器官和组织中，产生病变而发病。男性性激素是雄激素，该激素有很强的免疫抑制作用，减少自身抗体的形成，有阻止狼疮发病的作用。这正是红斑狼疮特别“钟情”女性的原因所在。
红斑狼疮病人能否妊娠
红斑狼疮病人的雌激素水平通常较高，如合并妊娠，则雌激素分泌更多，对孕妇的损害很大，常常会引起早产、流产。尤其是活动期的狼疮性肾炎病人，有50%的孕妇发生流产，2/3左右的孕妇出现早产或死胎。
以前一直不主张狼疮病人妊娠，但现在这种情况已有所改变。那么狼疮病人何时可以妊娠，妊娠后患者应注意什么问题呢？一般认为，红斑狼疮患者最好在病情稳定后两年以上，停药半年或仅需口服小剂量激素维持时方考虑妊娠，有过狼疮性肾炎病史或合并有心、肝、肺、神经系统病变的患者也不宜妊娠。
红斑狼疮患者一旦妊娠，应在风湿科医生和产科医生的严密监视下定期随访，如果在妊娠期间临床症状加重，出现蛋白尿、血尿并持续加重，或合并心脏、神经等症状时应终止妊娠。
红斑狼疮患者的日常自我照顾
☆注意调养，保持情绪平稳，消除恐惧心理，放慢生活节奏，适当减轻生活压力。
☆充分休息、注意防寒保暖，增加抵抗力。
☆外出可使用防紫外线用品，如戴宽边帽，撑伞或穿长袖衣服。
☆用温水洗脸，禁用碱性过强的肥皂清洗皮肤，忌用各类化妆品。
☆不染发、不吸烟、不喝酒。
☆定期门诊追踪，随时与医师保持联系。
红斑狼疮患者的饮食
☆避免食用加重疾病的食物。如海鲜、羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆、香菜、芹菜、辛辣食物等。
☆低脂饮食：宜吃清淡易消化的食物，不宜食用脂肪较多的油腻食物。
☆低糖饮食：因红斑狼疮患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要少吃含糖高的食物。
☆低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。
☆补充优质蛋白：狼疮性肾炎患者长期有蛋白从尿中丢失，故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素，特别是B族维生素、维生素C对防治红斑狼疮的某些症状大有裨益，应多加补充。
红斑狼疮患者的保健药膳
☆黑木耳6克，冰糖适量，将木耳浸泡洗净，蒸一小时，加冰糖食用。
☆枸杞15～30克，大枣8～10个，鸡蛋2个，加水适量同煮，蛋熟后去壳，再煮片刻，吃蛋喝汤，每日1次，连服数日。