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随着网络和媒体的快速发展,罕见病逐渐成为了并不罕见的话题。罕见病关爱中心也逐渐受到人们关注,他们被视为政府的补充力量,在当今社会起着越来越重要的作用。通过对庞贝氏、戈谢氏等关爱中心的调研,我们发现了罕见病群体面临的困境:用不上药、用不起药、误诊率高和社会融入困难。罕见病关爱中心也存在宣传仅以网络为主、政府支持不够、资金不足以及人力资源水平低等一系列问题,他们在社会救助中发挥的作用主要在于提供情感支持、有限资金支持以及推动医疗保障改善。