【摘 要】
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目的:分析与整合女性系统性红斑狼疮（SLE）患者的患病体验。方法:计算机检索PubMed、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、PsycINFO、中国生物医学文献数据库、万方数据库、维普网、中国知网等中英文数据库中关于女性SLE患者患病体验的质性研究，检索时限为建库至2021年4月30日。采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心（2017）质性研究质量评价标准评价文献质量，采用汇集性整合方法对结果进行整合分析。结果:共纳入9篇文献，归纳为13个类别，综合成4个整合
【机 构】
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浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院内分泌科，杭州 310006;浙江大学医学院附属杭州市第一人民医院护理部，杭州 310006
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目的:分析与整合女性系统性红斑狼疮（SLE）患者的患病体验。方法:计算机检索PubMed、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、PsycINFO、中国生物医学文献数据库、万方数据库、维普网、中国知网等中英文数据库中关于女性SLE患者患病体验的质性研究，检索时限为建库至2021年4月30日。采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心（2017）质性研究质量评价标准评价文献质量，采用汇集性整合方法对结果进行整合分析。结果:共纳入9篇文献，归纳为13个类别，综合成4个整合结果分别是：患者疾病知识以及家庭、社会支持缺乏，渴望获得支持；疾病给患者造成身体不适和自我形象受损，日常生活、工作及生育受限；疾病给患者带来一系列负性心理体验；患者学会自我接纳，能够主动调整应对策略。结论:随着时间的推移，SLE患者能够学会自我接纳并与疾病共存。建议医护人员给予患者必要的指导，帮助患者正确认识疾病，并为其提供个体化的干预，以提高SLE患者的生活质量。“,”Objective:To analyze and integrate the illness experience of female patients with systemic lupus erythematosus (SLE) .Methods:The qualitative studies on the illness experience in female SLE patients were searched in PubMed, Web of Science, CINAHL, the Cochrane Library, PsycINFO, China Biology Medicine disc, Wanfang Database, VIP, CNKI and other Chinese and English databases by computer. The retrieval period was from the database construction to April 30, 2021. The quality of the literature was evaluated using the Australian JBI Evidence-based Health Care Center (2017) Qualitative Research Quality Evaluation Standard, and the results were integrated and analyzed using the collection integration method.Results:A total of 9 literatures were included, which were classified into 13 categories and integrated into 4 integration results. First, the patients lacked disease knowledge, family and social support and they desired support. Second, the disease caused physical discomfort and impaired self-image to patients, and their daily life, work, and childbirth are restricted. Third, the disease brought a series of negative psychological experiences to patients. Fourth, patients learned to accept themselves and could actively adjust coping strategies.Conclusions:Over time, SLE patients can learn to accept themselves and coexist with the disease. It is recommended that medical staff give patients necessary guidance to help patients correctly understand the disease and provide individualized interventions to improve the quality of life of SLE patients.
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