背景乳腺癌是危害妇女健康的主要恶性肿瘤,全世界每年约有130万妇女发生乳腺癌,约46万妇女死于乳腺癌,位居造成妇女死亡癌症的首位。生命质量目前已经被认为是衡量肿瘤康复的一个重要结局指标。越来越多的研究显示,用正确的方法评估肿瘤患者的生命质量可以有效地提高肿瘤的临床治疗效果,也可以作为肿瘤康复的一项预后因素。然而,许多乳腺癌生命质量的研究对象是新发病例,常常以医院为研究现场。其实不同类型、不同阶段的乳腺癌患者的生命质量是存在差异的。出院后伴有或不伴有其他疾病的乳腺癌患者、不同分期的乳腺癌患者、晚期的乳腺癌患者、复发的乳腺癌患者的生命质量是不同的,研究可以按照各自的研究目标选择合适的研究人群。随着乳腺肿瘤诊治技术的不断提高,社区乳腺癌患者的人数也日益增多,因此她们的生命质量现况值得关注。此外,针对乳腺癌生命质量的定量研究已经得到了研究者的极大关注,然而该主题的定性研究却乏善可陈。量表反映出来的生命质量主要是以数字得分来体现的,而我们更需要去了解乳腺癌患者是如何用她们自己的话语去描述她们在诊断、手术、术后辅助治疗、康复等整个过程的亲身经历。研究目的通过定量与定性相结合的方法全面了解社区乳腺癌患者的生命质量并探讨可能的相关因素,同时从社区卫生服务的供需双方角度了解社区乳腺癌患者康复的需求,并结合适当的理论模型探索可行的社区乳腺癌康复干预模式,为开展进一步的社区乳腺癌康复提供策略和方法。研究方法1.社区乳腺癌患者生命质量定量研究:自调查之日起,由社区医生对社区乳腺癌患者进行上门访视,对390例社区乳腺癌患者进行问卷调查。2.社区乳腺癌患者生命质量定性研究:对9名社区乳腺癌患者进行个人半结构式访谈。3.社区乳腺癌康复干预策略研究:对9名社区乳腺癌患者社区卫生服务工作者进行个人深入访谈以及文献分析法研究结果1.社区乳腺癌患者生命质量现况:社区的乳腺癌患者的生命质量FACT-B得分为102.21±16.62分,占满分水平的70.98%,不同维度之间的得分有所差异。多因素分析结果提示患者的经济状况、疾病严重程度、社会支持情况和目前的治疗情况等从不同方面和不同程度影响着社区乳腺癌患者的生命质量。定性研究结果显示社会支持能够提高社区乳腺癌患者的生命质量;疾病相关症状和治疗手段带来的副作用对社区乳腺癌患者生命质量的各个维度都产生不利的影响;社区乳腺癌患者自我调适能力是提高生命质量的内在动力。2.社区乳腺癌康复干预的需求:现有的社区肿瘤随访登记制度缺乏个体化的访视方式和有效的信息传播平台;加上社区开展肿瘤康复干预的服务能力不足和资金支持不足,不能满足社区乳腺癌患者的需要。社区乳腺癌康复干预的需求是:社区乳腺癌患者渴望回归社会,希望得到人性化的分类服务和康复指导;希望能够得到更多的经济支持;希望参加更多的可及、有效、多样的集体活动;同时她们也亟需心理疏导等心理康复干预。3.新型的社区康复干预模式应当从综合社会支持和分类康复指导两个方面对社区乳腺癌患者进行康复干预,提升患者的疾病认知水平,增强患者康复的自信,提高乳腺癌患者的生命质量。结论与建议上海社区乳腺癌患者生命质量总体情况尚可,不同维度生命质量之间存在差异。生命质量作为一个比较全面的评价指标,能够准确反映出社区乳腺癌患者的生存现状。新型的社区康复干预模式既是现代医学模式发展的必然要求,又是广大社区乳腺癌患者的共同需求。综合社会支持和分类的康复指导是提高社区乳腺癌患者生命质量的2个主要干预策略。