目的:了解大肠癌患者家庭照顾者在患者术后、化疗中期、化疗结束及化疗结束后3个月各时段照顾负担的水平;分析大肠癌患者家庭照顾者从患者术后到化疗结束后3个月照顾负担的轨迹及其潜类别;分析大肠癌患者家庭照顾者不同时间点照顾负担的影响因素及照顾负担各潜类别影响因素,并对患者生命质量和家庭照顾者照顾负担进行主客体依赖分析。方法:本研究采用纵向研究设计,以照顾者适应模型和癌症家庭照顾模型为指导,采用便利抽样法,于2018年12月至2020年1月期间,在中科院肿瘤医院、首都医科大学附属北京世纪坛医院、内蒙古医科大学附属医院、内蒙古鄂尔多斯中心医院、河北省肿瘤医院、河南省人民医院、江苏省中医医院等医院,对符合纳入和排除标准的185对大肠癌患者及其家庭照顾者在患者手术后、化疗中期、化疗结束、化疗结束后3个月进行问卷调查,调查工具包括患者的一般资料情况调查表、疾病相关资料调查表、欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心问卷(EORTC-QOL-C30)、照顾者-一般情况调查表、一般自我效能量表(GSES)、社会支持评定量表、照顾者照顾能力量表(FCTI)、简易应对量表、照顾者反应评估量表(CRA)。利用SPSS22.0、MPlus8.3、SAS9.4及Statal5.0统计分析软件对数据进行录入和分析,主要包括描述性分析、相关性分析、单因素分析、多元逐步回归分析、广义方程估计、潜变量分类增长模型、主客体依赖模型。结果:(1)对大肠癌患者不同时期生命质量的15个维度进行描述,躯体、角色、情绪、认知以及社会功能维度与总健康的得分在化疗中期处于低值,说明患者在化疗中期时,总健康与躯体、角色、情绪、认知以及社会功能较差,除去失眠,患者的疲乏、恶心呕吐、疼痛、气促、失眠、食欲减退、便秘及腹泻等在化疗中期较为明显,而患者在手术后失眠症状较其他时期更为严峻,并且患者在化疗结束后经济困难较其他时期更为严重。(2)大肠癌患者家庭照顾者普遍存在照顾负担,对照顾者影响较大的是“时间受打扰”和“经济困难”两个维度;照顾负担在随访期间先上升后下降,在化疗中期较为严重。照顾者自我效能、社会支持、积极应对呈现先降后升的趋势,在化疗中期得分最低;而照顾者照顾能力和消极应对趋势为先升后降,在化疗中期得分较高。(3)不同时期大肠癌患者家庭照顾者照顾负担影响因素不一,临床工作人员应根据不同的影响因素制定具有针对性的干预措施。手术后,影响照顾负担的患者因素包括:直肠癌患者、患者收入较高、患者认知功能较差,照顾者因素包括:照顾者需照顾他人、、照顾能力欠缺且采取消极应对,会加重照顾负担。化疗中期,影响照顾负担作用由大到小依次是患者恶心呕吐、患者性别、患者情绪功能、照顾者消极应对以及照顾者民族。其中患者为男性、情绪功能较差,恶心呕吐症状严重会加重照顾负担;照顾者为少数民族且采取消极应对措施会加重负担。化疗结束后,患者行开腹手术、恶心呕吐及气促症状较为严重的患者,其照顾者照顾负担较重;照顾者社会支持水平高,较少采用消极应对,会减轻照顾负担。在最后一次随访,增加照顾负担的因素主要是患者收入较低、躯体功能较差,出现便秘症状及照顾者社会支持水平较低。(4)采用增长混合模型将照顾者照顾负担分为了三个潜类别,分别为低负担(12.97%)、中负担(55.14%)、高负担(31.89%),三组照顾负担随时间为先升后降趋势,在化疗中期照顾负担最重。不同潜类别组的照顾负担影响因素不同,其中低负担组的影响因素是患者的年龄(β=-1.501,P=0.002)、患者的性别(β=5.714,P=0.020)、自理程度(β=5.464,P=0.003)、疲乏(β=0.079,P=0.011)、食欲丧失(β=3.101,P=0.009)以及照顾者年龄(β=3.364,P=0.000)、教育程度(β=-2.206,P=0.000)、与患者同住状态(β=4.881,P=0.000)、照顾时长(β=3.932,P=0.000)、一般自我效能(β=-0.273,P=0.000)、照顾能力(β=1.710,P=0.000)。中负担组与患者躯体功能(β=-0.054,P=0.023)、角色功能(β=-0.070,P=0.001)、社会功能(β=-0.016,P=0.046)、疲乏(β=0.085,P=0.000)、恶心呕吐(β=0.080,P=0.000)、失眠(β=0.029,P=0.005)、经济困难(β=0.030,P=0.001)以及照顾者分担照顾患者人数(β=-1.133,P=0.002)、社会支持(β=-0.309,P=0.000)、照顾能力(β=0.202,P=0.002)、消极应对(β=0.348,P=0.001)有关。高负担组的影响因素为患者自理程度(β=1.348,P=0.047)、总体健康状况(β=-0.097,P=0.012)、疲乏(β=1.072,P=0.013)、恶心呕吐(β=0.064,P=0.010)、疼痛(β=0.084,P=0.016)以及照顾者年龄(β=-0.322,P=0.029)、居住在农村(β=-1.772,P=0.012)、照顾时长(β=0.273,P=0.001)、分担照顾患者人数(β=-2.501,P=0.002)、一般自我效能(β=-0.207,P=0.045)、社会支持(β=-0.312,P=0.025)、照顾能力(β=0.354,P=0.000)。(5)通过主客体依赖分析照顾者照顾负担与患者生命质量的关系,研究结果显示模型拟合结果较好,大肠癌患者手术后生命质量受到手术后照顾者照顾负担的影响(β=-0.387,P=0.000);化疗中期患者生命质量受到手术后照顾者照顾负担(β=-0.779,P=0.004)和同时期(β=-10.808,P=0.000)照顾负担影响,化疗中期(P=0.846)和化疗结束后(P=0.992)照顾负担不能有效的预测化疗结束后患者的生命质量;化疗结束后三个月患者的生命质量受到同时期(β=-9.474,P=0.000)和化疗结束(β=-4.987,P=0.013)照顾负担的影响。结论:①大肠癌患者家庭照顾者照顾负担随时间发生改变,整体趋势为先上升后下降。各维度照顾负担同样随时间呈现先上升后下降的趋势,在化疗中期照顾负担较重。②大肠癌患者家庭照顾者照顾负担各时期的影响因素不同,提示临床工作人员要注意照顾者的社会支持和应对方式情况,但需要结合各时期照顾负担不同的影响因素采取不同的干预措施。③分析各潜类别组影响因素,总体来说,患者的生命质量及照顾者的一般自我效能和社会支持以及照顾能力对各潜类别组照顾负担影响较大,但是每个潜类别组有其独特的影响因素,提示医护人员根据患者和照顾者的不同特征来识别其照顾负担程度,或根据不同程度照顾负担进行针对性的干预。④通过主客体依赖模型可知,大肠癌患者生命质量受到照顾者照顾负担影响,照顾者负担越重,患者生命质量越低。且照顾者的照顾负担也受到患者生命质量影响,提示医护人员应将患者及其照顾者视为一个护理单元,并在患者的疾病轨迹中一起为其服务。