【摘 要】
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目的1.调查癫痫患儿主要照顾者家庭功能、应对方式和照顾感受现状,分析家庭功能、应对方式、照顾感受得分在一般人口学资料上的差异,以及癫痫患儿照顾者照顾感受的影响因素。2.探讨癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式与照顾感受三者之间的关系,探索应对方式在家庭功能与照顾感受间可能的中介作用,为制定针对性的干预措施改善癫痫患儿照顾者照顾感受、提高其对癫痫患儿的照顾质量的提供理论依据。方法本研究采用方便抽样法,选
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目的1.调查癫痫患儿主要照顾者家庭功能、应对方式和照顾感受现状,分析家庭功能、应对方式、照顾感受得分在一般人口学资料上的差异,以及癫痫患儿照顾者照顾感受的影响因素。2.探讨癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式与照顾感受三者之间的关系,探索应对方式在家庭功能与照顾感受间可能的中介作用,为制定针对性的干预措施改善癫痫患儿照顾者照顾感受、提高其对癫痫患儿的照顾质量的提供理论依据。方法本研究采用方便抽样法,选取2021年8-12月于临沂市某三甲医院小儿神经科门诊复查的228名癫痫患儿的主要家庭照顾者为研究对象,采用一般资料调查表、家庭功能评定量表（FAD）、简易应对方式量表（SCSQ）、照顾者负担问卷（CBI）、照顾者积极感受量表（PAC）进行问卷调查;运用SPSS26.0和AMOS25.0软件对数据进行描述性分析、单因素方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析和结构方程模型的构建,并通过Process Bootstrap法验证中介效应。结果1.癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式及照顾感受得分现状（1）癫痫患儿照顾者家庭功能总体得分为（138.29±16.61）分,其中家庭功能良好者33人（14.5%）,一般者190人（83.3%）,差者5人（2.2%）;七个维度条目均分由高到低排列依次为:角色分工（2.49±0.29）分,情感反应（2.36±0.44）分,行为控制（2.34±0.28）分,沟通（2.31±0.36）分,情感介入（2.31±0.43）分,总的功能（2.17±0.37）分,问题解决（2.10±0.43）分。（2）应对方式两维度中,积极应对总得分为（23.25±5.59）分,条目均分为（1.94±0.47）分;消极应对总得分为（9.59±4.31）分,条目均分为（1.20±0.54）分。（3）癫痫患儿照顾者照顾感受中,照顾负担（即消极照顾感受）总体得分为（42.79±17.40）分,其中轻度负担者73人（32.0%）,中度负担者130人（57.0%）,重度负担者25人（11.0%）;五个维度条目均分由高到低排列依次为:时间依赖性负担（2.51±0.88）分,发展受限性负担（2.20±0.99）分,身体性负担（1.76±1.10）分,社交性负担（1.51±1.07）分,情感性负担（1.02±0.84）分;积极感受得分为（31.12±7.39）分,两个维度条目均分为自我肯定（3.44±0.86）分,生活展望（3.51±1.07）分。2.癫痫患儿照顾者家庭功能、应对方式及照顾感受间相关性Pearson相关分析结果显示,照顾负担得分与家庭功能得分及消极应对得分呈正相关（r=0.587、0.479,P＜0.01）,与积极应对得分呈负相关（r=-0.611,P＜0.01）;积极感受得分与家庭功能得分、消极应对得分呈负相关（r=-0.246、-0.218,P＜0.01）,与积极应对得分呈正相关（r=0.307,P＜0.01）;照顾负担得分与积极感受得分呈负相关（r=-0.297,P＜0.01）。3.癫痫患儿照顾者照顾感受的影响因素（1）单因素分析结果显示,癫痫患儿年龄、病程、癫痫类型、用药情况以及控制情况在癫痫患儿照顾者照顾负担得分上差异有统计学意义（P＜0.05）;患儿癫痫类型、用药情况、控制情况在癫痫患儿照顾者积极感受得分上差异有统计学意义（P＜0.05）;（2）多元线性回归分析结果显示,患儿年龄、癫痫类型、用药情况及照顾者的家庭功能、应对方式显著影响照顾者照顾负担（P＜0.05）;照顾者的积极应对方式显著影响照顾者积极感受（P＜0.05）。4.应对方式在家庭功能与照顾感受间的中介作用应对方式在家庭功能与照顾负担之间起部分中介作用,中介效应占总效应的45.66%,其中积极应对方式的中介效应占总效应的29.47%,消极应对方式的中介效应占总效应的16.18%;积极应对方式在家庭功能与积极感受之间起部分中介作用,中介效应占总效应的42.28%。结论1.癫痫患儿照顾者家庭功能有待提高,应对方式偏积极,照顾负担处于中度水平,积极感受处于中等偏上水平。癫痫患儿年龄、癫痫类型、用药情况、家庭功能及应对方式是癫痫患儿照顾者照顾负担的影响因素;积极应对方式是癫痫患儿照顾者照顾积极感受的影响因素。2.家庭功能、应对方式与照顾感受有显著相关性,且应对方式在家庭功能和照顾感受间起部分中介作用。因此,采取有效措施提升癫痫患儿照顾者家庭功能,引导照顾者采取更加积极的应对方式,有利于减轻其照顾负担、提高积极感受,改善症状管理效率。
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