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目的:编制具有良好信度、效度及实用性的肠造口病人自我管理行为测量问卷;评估肠造口病人自我管理行为状况;探讨肠造口病人自我管理行为与生活质量的相关性。 研究方法:在文献回顾和对肠造口病人自我管理行为概念界定的基础上,提出问卷的构想框架,形成条目池;通过专家评议,形成初始化的肠造口病人自我管理行为问卷。应用问卷调查方法,选取曾在中国医科大学附属第一医院肛肠外科、普外科、肿瘤外科就诊的255例肠造口术后保留造口病人进行问卷调查,并对该问卷客观性、准确性通过条目分析和信效度进行检验。 采用自行设计的一般资料调查表、肠造口病人自我管理行为问卷、造口病人生活质量问卷(The Stoma-QOL)分别调查研究对象的人口统计学资料和疾病相关资料、自我管理行为状况和生活质量水平。使用SPSS17.0软件录入数据和统计分析。病人的基本资料、自我管理行为及生活质量采用最大值、最小值、均数、标准差等进行描述;通过多元逐步回归分析生活质量的影响因素,用Pearson相关分析自我管理行为和生活质量的关系。 结果:1、初始化问卷的形成初始化问卷包括40个条目,共5个维度,分别是饮食管理、心理社会管理、症状与生活管理、遵医行为管理、信息管理。 2、肠造口病人自我管理行为问卷信效度内容效度指数(CVI)为0.8~1.0。应用主成分分析,特征值>1,最大方差正交旋转,抽取5个成分,累计贡献率为65.420%,各条目在相应因子上的负荷均>0.4。肠造口病人自我管理行为问卷与造口皮肤评估工具(DET评分)间的相关系数为-0.800(P<0.01)。内部一致性信度:总问卷的Cronbachsα系数为0.972,各个维度的Cronbachsα系数在0.797~0.939之间。重测信度:两次测量总问卷和各维度的Pearson相关系数在0.777~0.949之间(P<0.01)。 3、肠造口病人的自我管理行为与生活质量的关系(1)自我管理行为和生活质量的得分分别为(148.55±26.94)分和(51.16±19.89)分(均数±标准差),均处于中等以上水平。肠造口病人自我管理行为与生活质量呈显著性正相关(P<0.01)。(2)受教育程度、职业、家庭月收入、医疗支付方式、造口接受程度、自我管理行为对生活质量的影响具有统计学意义(P<0.05)。(3)生活质量影响因素的多元逐步回归分析结果显示,进入回归方程的自变量为自我管理行为、家庭月收入、职业、医疗支付方式,但自我管理行为是影响病人生活质量的最主要因素。 结论:1、本研究研制的肠造口病人自我管理行为问卷信、效度均较好,能对肠造口病人的自我管理行为状况进行客观、有效地评估,具有较好的临床实用性。 2、肠造口病人自我管理行为及生活质量处于中等以上水平,病人自我管理行为总问卷及其各维度与生活质量呈显著正相关。 3、肠造口病人的自我管理行为是生活质量最重要影响因素,改善病人自我管理行为可以提高病人生活质量。