曲卓 伸出手,让你们不再孤单

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  心智障碍者伴随着适应性行为方面的缺陷,长期处于被社会忽视、隔离的状态中,重担全都压在了父母身上。为了解决这些孩子面对的生活与发展困境,2011年5月,15位心智障碍者家长自发成立了融爱融乐心智障碍者家庭支持中心,希望帮助他们的孩子融入社会。迄今为止,已经有超过400个心智障碍者家庭受益,3000多志愿者投入到这项公益事业中。
   NGO里的繁忙
  曲卓去年开始加入到融爱融乐,主要负责组织内部的协调沟通及支持性就业项目。在这之前,她做过销售、策划,工作不算轻松,但在NGO的日子,仍成了她十几年工作经历中最为繁忙的时期。“在企业工作面对的是业绩压力,但在NGO不同,使命感推着你往前走,这种压力是来自于内心的。如果在NGO不忙碌,压力会更大。”曲卓说。
  身为基督徒的曲卓,在加入融爱融乐之前一直参与教会组织的公益项目,但真正成为公益从业者后,她深感这份工作的不易。进入之初,融爱融乐正经历加强“经营”属性的专业化改革进程,需要专职人员的加入来提高职业化程度。由于薪资水平不高,人才问题一直是这类NGO的主要困扰。当时融爱融乐也面临着“用工荒”问题。
  找到足够数量的就业辅导员是曲卓接到的第一个工作任务。在咨询了台湾专家之后,她更加确信:从事这份工作如果没有恒久的爱心、耐心以及信仰的支撑,很难坚持下去。为此,她跑遍北京的各个教堂去招募适合的人,个中辛苦自不必说。如今融爱融乐已组成了由8名就业辅导员组成的专业团队,现在,招募还在继续中。“能坚持到现在,我从上帝那里支取了无限的力量。”
  团队稳定后,曲卓把更多精力放在支持性就业项目上。所谓支持性就业,是指由就业服务机构派出就业辅导员,全职辅导并监督心智障碍人士的实际工作,使他们能够在普通工作单位获得稳定、有收入的工作机会。直至心智障碍人士顺利过渡,工作能力提升,就业辅导员再逐步减少介入。目前,支持性就业概念炒得很热,但实践较少,全国累计支持性就业成功案例数量仅200多例。
  “心智障碍者程度差异很大,有轻度、中度、重度、极重度之分别,不能一概而论。重度、极重度者必须要有人照顾,适合走社会福利体系;中度患者更适合特殊的工作环境,这也是不少NGO把支持性就业转为庇护性就业的原因;而轻度心智障碍者是完全可以走出来参与支持性就业的。”
  然而,支持性就业面对的最大困难却是观念上的。“企业面对这些人群第一反应是:心智障碍是精神障碍吗?大家分不清这些概念,不知道他们是否可控。”不仅公众对心智障碍者常识有认识误区,家长也会把孩子的不幸归结到自己身上。“支持性就业项目最初的时候,家长中反对的声音要远远多于支持的声音,他们内心有着强烈的负罪感,只愿保护孩子不受外界打扰,更别提让孩子去工作了。”曲卓说。
  孩子的率真让我快乐
  在融爱融乐帮助过的人中,阿乐从事保洁工作已两年时间了。从无法自立生活到懂得工作挣钱,从随心所欲到知道遵守规则,阿乐的改变让他的父母很受触动。他不但社会认知能力提高了,连本体感都在增强。工作中需要时常走动的阿乐,现在会主动换一双更加舒适的鞋子,这在之前家长是怎么也想不到的。
  曲卓坦言:“从法律角度讲,他们不是完全行为能力人,但其实他们是有想法的。我们需要听到他们的声音,至少现在我们要做到,凡是和他们有关的决定,要有他们的参与。当孩子的改变呈现在家长面前时,许许多多以前反对或观望的家长,开始参与到支持性就业项目中来。”
  融爱融乐还倡导通过参与马拉松公益跑、戈壁挑战赛,让越来越多的人关注这一群体。他们带着这群喜爱跑步的心智障碍者,参与了不少马拉松比赛,也带着其他运动能力较弱的孩子,投身到马拉松公益服务中来,做些为运动员送水的工作,目的是告诉人们:心智障碍者不是单纯享受来自于社会的服务,他们也可以为别人服务。


  在戈壁挑战赛中,地面温度高达六七十度,参赛者一天要走28.6公里,强度之大让很多正常人都难以适应。但在这样的极端条件下,孩子们的潜能是会被激发出来的。曲卓回忆,“我们参加了两次戈壁挑战赛,孩子们走的基本都比家长快,这对孩子们确立自信心有很大的帮助。”
  戈壁上的一天,对于心智障碍者的人生是非常短暂的一刻,但这一瞬却会影响他们以后的路。
  阿哲从培智学校毕业后在家待了有十年之久,语言功能退化严重。许多家长认识他一年了都没听过他说话,和他打招呼也不会回应。但在戈壁挑战中,阿哲却全程嘟哝着:完了,回不去了,回不去了……回忆此事,曲卓在笑过之后不胜唏嘘:“走过戈壁之后,家长发现孩子比自己想的要强大许多,也有了更多信心让孩子从家里走出来。”
  孩子们取得的成绩让曲卓倍感欣慰,给予她的正面回馈更让她觉得温暖,“在社会的浑水中淌过,我们变得不再单纯,但孩子的率真、直白让我快乐。”
  周围的朋友都很佩服曲卓从事的这项工作,同时也伴着疑问:“你够养活自己吗?”相比于薪资待遇,曲卓有她更在意的东西,“这项工作使我胸怀变得宽广,若是以前遇到他们我也会怕,也会躲,都不敢想会服务于这个群体。但现在没有什么不可能的,只要你摆上一颗愿意的心。”
  (文中部分人物名字为化名)
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