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老年痴呆症患者及其家庭的真实世界
“5年前,我的父亲被确诊,患上了我们永远觉得那是隔壁的隔壁的隔壁邻居的超高龄父母亲才会得的病。”“发起戴黄手环活动的最初目的并不是防止病人走失,而是提高全社会对阿尔茨海默病的关注度,就像艾滋病的红丝带一样。几年以后,黄手环才能真正与阿尔茨海默病‘捆绑’在一起,才有可能发挥提示、防走失的作用。”“尽管失智老人的行为举止在某种意义上就像是个孩子,但照顾失智老人的心情完全不同于看孩子。对于孩子的预期是他会一天天长大,会往好的方向发展,你会感到自己的付出有回报。而失智老人呢,尽管你付出了很多心血,可仍旧会看到他一天一天向衰老、向坏的方向发展,你的精心照料不会有正反馈。”“即使在发达国家,绝大部分的痴呆症患者也都是居家养老。但社区提供的支持非常重要,应当设立一些拥有专业社工的社区养老院,为患者家属提供‘喘息服务’,让照料者们也有放松、休息的机会。”
一个星期六的下午,正在家里上网刷屏的沪上白领魏娅忽然闻到一股难闻的气味儿。“不好!爸爸又尿裤子了!”她丢下鼠标冲出卧室,果然看见父亲正不知所措地站在客厅里,裤子湿了一片,脚下一摊液体。她连忙唤醒正在午睡的妈妈,给爸爸换衣服、洗衣服、拖地…… 一时间,家里充斥着水龙头的放水声、洗衣机滚筒的转动声、爸爸含混的咕哝与妈妈唠唠叨叨的抱怨。
当魏娅将这突如其来的忙乱应付过去,才发现手机上有3个未接来电,都是工作上的事。她赶紧回拨过去,上司接电话时的语气已经有几分不悦。虽然是法定休息日,虽然父亲是一名阿尔茨海默症重度患者,但魏娅并没有替自己辩解,她只是在电话里向上司道了个歉。
如果是3年前,魏娅可能还无法如此淡定地面对这种生活中不断冒出来的艰难时刻。对别人来说,“爸爸去哪儿”只是一档热门的真人秀电视节目,而对于魏娅来说,这句话是爸爸走丢那段最黑暗的时光里,她内心一直绷紧着的焦虑。实际上,给爸爸换衣服、清洗污秽衣物与床单,已经是魏娅近年的生活里出现频率极高的片段。她并没有向外界刻意隐瞒父亲的病,不过最近刚刚换了工作,尚未与新同事们有更多交流。因而在今天这种场景下,她并不愿意搬出患病的爸爸来换取领导的同情。实际上,长期以来她生活的重点已经不在自己身上。
家住北京天通苑的曹桂荣自从老伴儿大张12年前得了阿尔茨海默病以后,就成了全天24小时的保姆。曹桂荣的状态看上去并不像已有58岁的老人,她的脸上没有多少皱纹,只有染过以后却仍旧从鬓角顽强冒出的一簇白发暴露了她的年龄。然而,就是这一簇白发,也开始令曹桂荣变得担心——不是为自己的衰老,而是为丈夫的归宿。
“5年前,我的父亲被确诊,患上了我们永远觉得那是隔壁的隔壁的隔壁邻居的超高龄父母亲才会得的病。”“发起戴黄手环活动的最初目的并不是防止病人走失,而是提高全社会对阿尔茨海默病的关注度,就像艾滋病的红丝带一样。几年以后,黄手环才能真正与阿尔茨海默病‘捆绑’在一起,才有可能发挥提示、防走失的作用。”“尽管失智老人的行为举止在某种意义上就像是个孩子,但照顾失智老人的心情完全不同于看孩子。对于孩子的预期是他会一天天长大,会往好的方向发展,你会感到自己的付出有回报。而失智老人呢,尽管你付出了很多心血,可仍旧会看到他一天一天向衰老、向坏的方向发展,你的精心照料不会有正反馈。”“即使在发达国家,绝大部分的痴呆症患者也都是居家养老。但社区提供的支持非常重要,应当设立一些拥有专业社工的社区养老院,为患者家属提供‘喘息服务’,让照料者们也有放松、休息的机会。”
![](http://img1.qikan.com/qkimages/xwzk/xwzk201527/xwzk20152708-1-l.jpg)
一个星期六的下午,正在家里上网刷屏的沪上白领魏娅忽然闻到一股难闻的气味儿。“不好!爸爸又尿裤子了!”她丢下鼠标冲出卧室,果然看见父亲正不知所措地站在客厅里,裤子湿了一片,脚下一摊液体。她连忙唤醒正在午睡的妈妈,给爸爸换衣服、洗衣服、拖地…… 一时间,家里充斥着水龙头的放水声、洗衣机滚筒的转动声、爸爸含混的咕哝与妈妈唠唠叨叨的抱怨。
当魏娅将这突如其来的忙乱应付过去,才发现手机上有3个未接来电,都是工作上的事。她赶紧回拨过去,上司接电话时的语气已经有几分不悦。虽然是法定休息日,虽然父亲是一名阿尔茨海默症重度患者,但魏娅并没有替自己辩解,她只是在电话里向上司道了个歉。
如果是3年前,魏娅可能还无法如此淡定地面对这种生活中不断冒出来的艰难时刻。对别人来说,“爸爸去哪儿”只是一档热门的真人秀电视节目,而对于魏娅来说,这句话是爸爸走丢那段最黑暗的时光里,她内心一直绷紧着的焦虑。实际上,给爸爸换衣服、清洗污秽衣物与床单,已经是魏娅近年的生活里出现频率极高的片段。她并没有向外界刻意隐瞒父亲的病,不过最近刚刚换了工作,尚未与新同事们有更多交流。因而在今天这种场景下,她并不愿意搬出患病的爸爸来换取领导的同情。实际上,长期以来她生活的重点已经不在自己身上。
家住北京天通苑的曹桂荣自从老伴儿大张12年前得了阿尔茨海默病以后,就成了全天24小时的保姆。曹桂荣的状态看上去并不像已有58岁的老人,她的脸上没有多少皱纹,只有染过以后却仍旧从鬓角顽强冒出的一簇白发暴露了她的年龄。然而,就是这一簇白发,也开始令曹桂荣变得担心——不是为自己的衰老,而是为丈夫的归宿。
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