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初为人母,医生抱过来7斤8两的大胖小子,心里的喜悦和甜蜜与天下母亲一样。她万万没有想到,接下去,是无穷无尽的痛,痛彻心扉。
她的痛,是因为她的儿子不知道痛,且不会出汗,出不了汗,就会发高烧。
稍稍幸运的是她嫁了个好男人。每到夏天,村里人都能看见这样的“风景”———一辆摩托车,在乡间路上来来回回,风驰电掣,爸爸带着妈妈,妈妈抱着儿子,三个人“兜风”,这样孩子稍微舒服一点。买了空调制冷,村里的电压不稳,经常是妈妈扇子摇到天亮,爸爸不停地给儿子洗温水澡降温。起初并不知道儿子无痛感。儿子长出了乳牙。那天好不容易睡熟,妈妈赶紧洗一大堆尿布,中途不放心进来一看,手上被子上到处是血,他把自己两只手臂咬得血淋淋的。
打针,别的小孩看到白大褂就哭,他从来不哭,医生还夸他勇敢,让哭闹的孩子向他学习。
稍大,好动了,一天把开水倒进了袖管里,热水瓶冒着热气,他却静悄悄地躲在棉被里,一点声音都没有。妈妈掀开被子,看到他一个袖管全是湿的,赶紧脱袖子,胳膊上一层皮随着衣袖一起下来了!妈妈吓得抱着儿子大哭。儿子却啥事没有。
终于在北京协和医院,孩子被确诊为世上罕见的染色体隐性遗传病———先天性无汗无痛症,过去的种种怪事真相大白。之后的日子,妈妈只能分分秒秒地看顾着儿子,不敢稍有懈怠。
妈妈早已辞了工作,爸爸一人的工资养活全家。
如今,十多平方米的房间里,有一个电视机、一台电脑,家具和地板一尘不染,室内温度恒定在24~26摄氏度……外人难以想象,他已经长成少年。
妈妈在床单上发现了血迹,寻找到皮肤溃破处,立即拆开换药包,碘酒消毒、生理盐水冲洗、纱布包扎,一系列动作,每一步都那么娴熟。这是母子俩十多年来的“必修课”,每天要花两个多小时在包扎上,大大小小的新旧伤口,通常有十多处。
儿子个子已高过妈媽,因并发骨髓炎不能下地走路。吃饭时,他将最大的一只虾挑给妈妈吃。15岁的男孩,圆脸,平头,咧嘴笑,顽皮。
医生曾预言孩子只能活到8岁,毫无防御的肌体如何能安全涉过所有暗礁险滩?然而他走了过来,妈妈牵着他的手,在生命中的每一天。
选自《今晚报》
她的痛,是因为她的儿子不知道痛,且不会出汗,出不了汗,就会发高烧。
稍稍幸运的是她嫁了个好男人。每到夏天,村里人都能看见这样的“风景”———一辆摩托车,在乡间路上来来回回,风驰电掣,爸爸带着妈妈,妈妈抱着儿子,三个人“兜风”,这样孩子稍微舒服一点。买了空调制冷,村里的电压不稳,经常是妈妈扇子摇到天亮,爸爸不停地给儿子洗温水澡降温。起初并不知道儿子无痛感。儿子长出了乳牙。那天好不容易睡熟,妈妈赶紧洗一大堆尿布,中途不放心进来一看,手上被子上到处是血,他把自己两只手臂咬得血淋淋的。
打针,别的小孩看到白大褂就哭,他从来不哭,医生还夸他勇敢,让哭闹的孩子向他学习。
稍大,好动了,一天把开水倒进了袖管里,热水瓶冒着热气,他却静悄悄地躲在棉被里,一点声音都没有。妈妈掀开被子,看到他一个袖管全是湿的,赶紧脱袖子,胳膊上一层皮随着衣袖一起下来了!妈妈吓得抱着儿子大哭。儿子却啥事没有。
终于在北京协和医院,孩子被确诊为世上罕见的染色体隐性遗传病———先天性无汗无痛症,过去的种种怪事真相大白。之后的日子,妈妈只能分分秒秒地看顾着儿子,不敢稍有懈怠。
妈妈早已辞了工作,爸爸一人的工资养活全家。
如今,十多平方米的房间里,有一个电视机、一台电脑,家具和地板一尘不染,室内温度恒定在24~26摄氏度……外人难以想象,他已经长成少年。
妈妈在床单上发现了血迹,寻找到皮肤溃破处,立即拆开换药包,碘酒消毒、生理盐水冲洗、纱布包扎,一系列动作,每一步都那么娴熟。这是母子俩十多年来的“必修课”,每天要花两个多小时在包扎上,大大小小的新旧伤口,通常有十多处。
儿子个子已高过妈媽,因并发骨髓炎不能下地走路。吃饭时,他将最大的一只虾挑给妈妈吃。15岁的男孩,圆脸,平头,咧嘴笑,顽皮。
医生曾预言孩子只能活到8岁,毫无防御的肌体如何能安全涉过所有暗礁险滩?然而他走了过来,妈妈牵着他的手,在生命中的每一天。
选自《今晚报》