论文部分内容阅读
一直以来,人们称他为“狼人”或“猴人”。为一脸毛发,耶稣·法加多·阿瑟维思(Jesus Fajardo Aceves)经历了无数的痛苦、快乐还有无奈……
我的“多毛症”遗传自母亲
无论我走到哪里,总是被人以异样的眼光盯着看,有些人甚至出言嘲笑我“活像恐怖片中的怪物”——因为我患有罕见的遗传病“多毛症”,又称“狼人综合症”,脸上长满了浓密的毛发。
我出生在墨西哥萨卡特卡斯,我是从母亲玛丽亚那里遗传了“多毛症”的显性基因,舅公曼纽尔是家族中第一个患“多毛症”的成员,我是第二个,然后是妹妹莉恩、表弟丹尼以及表妹拉里……到目前为止,我的家族已经有24人遗传了“多毛症”,其中包括我10岁的女儿卡拉。
当我还是一个小孩的时候,人们因为我的外貌而取笑我,不和我玩耍,一些人甚至认为我受到诅咒。白天,他们会盯着我尖叫“狼人”,晚上,人们对我的反应更强烈,因为我脸上的毛发在晚上看来更黑。
小时候的我只知道哭,现在的我偶尔还会用酒精来麻醉自己,以逃避人们的排挤和侮辱。但无论如何,我决心已定:决不能因为自己的特殊外貌而感到沮丧。
我的母亲总是鼓励我们要自信地做人,不要理会他人的冷眼,说那些嘲笑我们的人是因为无知。虽然别人总是劝我母亲不要再生育孩子了,母亲不但不听,还把我们这些患“多毛症”的小孩看成是神的“恩赐”。受母亲影响,我深信我脸上的毛发是神的标记,它显示了我的与众不同,因此,我常常骄傲地说:“我天生就这样,我为此感到快乐。”我觉得神不希望我永久弄走我的脸毛,我也不愿意这样做,神让我这样,自有神的道理,这是一件值得骄傲的事情。
对于人们称我为“狼人”或“猴人”,我则比较喜欢“狼人”这个称呼,因为,“狼”始终比“猴”更显出威力。《动物星球:动物之最》和英国的谈话节目Tiger Aspect是我喜欢看的电视节目,因为这些节目将我看作一个仅在脸上多长了一些毛发的正常人。此外,音乐节目也是我的最爱。
我的卖艺生涯
12岁那年,我、妹妹及两个表兄妹被墨西哥国家马戏团看中,并力邀我们加入。我的家里对此建议存在分歧,最后在舅公曼纽尔劝说下,我们几个“多毛症孩子”终于加入马戏团。从此,我们离开家乡,开始了巡回演出的卖艺生涯。
在马戏团,我虽然只表演一些小节目,但是我觉得那个时候是我所经历的最快乐的时光,我们不但受到社会关注,还得到不少女性喜欢,甚至有人向我求婚,我还交上了很多朋友。跟随马戏团,我到过很多地方,增长了不少见识。期间,我过去新西兰、澳大利亚、台湾等一些国家和地区,我觉得台湾是我最喜欢的地方。
快乐的日子总令人回味无穷,旅途中发生了不少趣事,但有一件事情我至今历历在目。那是1999年,马戏团来到美国南加州,当时马戏团经理跑来问我们是否愿意度过很有意义的一天,当时我们大家都不知道他的意思,但还是答应了。于是经理告诉我们,团里将给我们带来一个小男孩,让我们给他一个惊喜。
记得当时离演出还有几个小时,一家人带着一个被蒙住眼睛的孩子来到我们跟前,当时在场的人都在开怀大笑,惟独一名妇女惊恐地躲在人群后面,看到这一切,我舅公说:“要是这个游戏只是想吓倒这个孩子的话,我看就没有必要做了。”但是,孩子的家人再三保证,事情并非如此。
舅公、我、妹妹及2个表弟妹被要求并排站在一起,此时,那个小男孩也被带到我们跟前,当遮眼布突然从他脸上揭开时,那个男孩惊呆了,站在原地,不知如何是好,接着,他显然有些昏晕,他的家人立即将他扶起。这时我看到了他的双眼满是泪水,很激动。
我并不清楚,是不是因为我们的样子吓坏了他,于是,我情不自禁地用双手将自己的脸挡住,然而,就在这个时候,男孩跳到我舅公的面前,张开双臂紧紧地拥抱他,之后,又分别拥抱了我们,嘴里还不停喊道:“噢!我的上帝……”期间,他不停地一次又一次拥抱我们,并向他妈妈道谢。显然,我们让他着迷了。
接着,我们一起拍了很多照片,谈论了很长时间,谈话中,他一再恳求我们原谅他,因为,他曾经用惊奇的眼光盯着我们;同时,也因为他的母亲对我们表现出的害怕表情而请求原谅。
最后,我们才明白,原来小男孩常常着迷于杂耍书籍上所描写的情节和人物,幻想着某天自己可以亲眼目睹像我们这样的人。但是,大人们却告诉他说,这种人在世上根本不存在,他的想法简直就是天方夜谭,然而,当我们活生生站在他面前时,让他激动不已。那以后,我们成了很要好的朋友。
我的平常人生活
随着年龄的增长,我们都希望过上安稳的平常人生活,后来,我选择在洛杉矶定居。可是,在城市生活中,一些人对我仍然感到恐惧,甚至将我看作邪恶的化身,视为怪物,这让我很难像正常人一样找到工作,也很难融入社会,虽然我不介意他们的冷嘲热讽,但是我讨厌他们对我无礼,特别是在我女儿面前,我担心她会受到伤害。
尽管妹妹莉恩的脸上长满了“胡子”,但她很幸运,在墨西哥当上了一名女警,不过,在洛杉矶生活的我却没有那么幸运,常遭雇主白眼。过去,我应征过许多工作,但都因为我的长相而被拒之门外。
最后,我索性剃掉全部脸毛到一家酒店面试,幸运的是我被录用了,但太太维基却不认为这是最好的办法,“没有脸毛的耶稣令我们很不习惯。但最重要的是他有机会找到一份较稳定的工作,所以我会支持他。”一直以来,我太太对能嫁给我这个“狼人”感到十分骄傲。
英国一个电视台已经将我们一家的故事拍成纪录片《做狼人不容易》(Not Easy Being a Wilfboy),并于不久播出。
(周 艳编译自《世界新闻报》)
我的“多毛症”遗传自母亲
无论我走到哪里,总是被人以异样的眼光盯着看,有些人甚至出言嘲笑我“活像恐怖片中的怪物”——因为我患有罕见的遗传病“多毛症”,又称“狼人综合症”,脸上长满了浓密的毛发。
我出生在墨西哥萨卡特卡斯,我是从母亲玛丽亚那里遗传了“多毛症”的显性基因,舅公曼纽尔是家族中第一个患“多毛症”的成员,我是第二个,然后是妹妹莉恩、表弟丹尼以及表妹拉里……到目前为止,我的家族已经有24人遗传了“多毛症”,其中包括我10岁的女儿卡拉。
当我还是一个小孩的时候,人们因为我的外貌而取笑我,不和我玩耍,一些人甚至认为我受到诅咒。白天,他们会盯着我尖叫“狼人”,晚上,人们对我的反应更强烈,因为我脸上的毛发在晚上看来更黑。
小时候的我只知道哭,现在的我偶尔还会用酒精来麻醉自己,以逃避人们的排挤和侮辱。但无论如何,我决心已定:决不能因为自己的特殊外貌而感到沮丧。
我的母亲总是鼓励我们要自信地做人,不要理会他人的冷眼,说那些嘲笑我们的人是因为无知。虽然别人总是劝我母亲不要再生育孩子了,母亲不但不听,还把我们这些患“多毛症”的小孩看成是神的“恩赐”。受母亲影响,我深信我脸上的毛发是神的标记,它显示了我的与众不同,因此,我常常骄傲地说:“我天生就这样,我为此感到快乐。”我觉得神不希望我永久弄走我的脸毛,我也不愿意这样做,神让我这样,自有神的道理,这是一件值得骄傲的事情。
对于人们称我为“狼人”或“猴人”,我则比较喜欢“狼人”这个称呼,因为,“狼”始终比“猴”更显出威力。《动物星球:动物之最》和英国的谈话节目Tiger Aspect是我喜欢看的电视节目,因为这些节目将我看作一个仅在脸上多长了一些毛发的正常人。此外,音乐节目也是我的最爱。
我的卖艺生涯
12岁那年,我、妹妹及两个表兄妹被墨西哥国家马戏团看中,并力邀我们加入。我的家里对此建议存在分歧,最后在舅公曼纽尔劝说下,我们几个“多毛症孩子”终于加入马戏团。从此,我们离开家乡,开始了巡回演出的卖艺生涯。
在马戏团,我虽然只表演一些小节目,但是我觉得那个时候是我所经历的最快乐的时光,我们不但受到社会关注,还得到不少女性喜欢,甚至有人向我求婚,我还交上了很多朋友。跟随马戏团,我到过很多地方,增长了不少见识。期间,我过去新西兰、澳大利亚、台湾等一些国家和地区,我觉得台湾是我最喜欢的地方。
快乐的日子总令人回味无穷,旅途中发生了不少趣事,但有一件事情我至今历历在目。那是1999年,马戏团来到美国南加州,当时马戏团经理跑来问我们是否愿意度过很有意义的一天,当时我们大家都不知道他的意思,但还是答应了。于是经理告诉我们,团里将给我们带来一个小男孩,让我们给他一个惊喜。
记得当时离演出还有几个小时,一家人带着一个被蒙住眼睛的孩子来到我们跟前,当时在场的人都在开怀大笑,惟独一名妇女惊恐地躲在人群后面,看到这一切,我舅公说:“要是这个游戏只是想吓倒这个孩子的话,我看就没有必要做了。”但是,孩子的家人再三保证,事情并非如此。
舅公、我、妹妹及2个表弟妹被要求并排站在一起,此时,那个小男孩也被带到我们跟前,当遮眼布突然从他脸上揭开时,那个男孩惊呆了,站在原地,不知如何是好,接着,他显然有些昏晕,他的家人立即将他扶起。这时我看到了他的双眼满是泪水,很激动。
我并不清楚,是不是因为我们的样子吓坏了他,于是,我情不自禁地用双手将自己的脸挡住,然而,就在这个时候,男孩跳到我舅公的面前,张开双臂紧紧地拥抱他,之后,又分别拥抱了我们,嘴里还不停喊道:“噢!我的上帝……”期间,他不停地一次又一次拥抱我们,并向他妈妈道谢。显然,我们让他着迷了。
接着,我们一起拍了很多照片,谈论了很长时间,谈话中,他一再恳求我们原谅他,因为,他曾经用惊奇的眼光盯着我们;同时,也因为他的母亲对我们表现出的害怕表情而请求原谅。
最后,我们才明白,原来小男孩常常着迷于杂耍书籍上所描写的情节和人物,幻想着某天自己可以亲眼目睹像我们这样的人。但是,大人们却告诉他说,这种人在世上根本不存在,他的想法简直就是天方夜谭,然而,当我们活生生站在他面前时,让他激动不已。那以后,我们成了很要好的朋友。
我的平常人生活
随着年龄的增长,我们都希望过上安稳的平常人生活,后来,我选择在洛杉矶定居。可是,在城市生活中,一些人对我仍然感到恐惧,甚至将我看作邪恶的化身,视为怪物,这让我很难像正常人一样找到工作,也很难融入社会,虽然我不介意他们的冷嘲热讽,但是我讨厌他们对我无礼,特别是在我女儿面前,我担心她会受到伤害。
尽管妹妹莉恩的脸上长满了“胡子”,但她很幸运,在墨西哥当上了一名女警,不过,在洛杉矶生活的我却没有那么幸运,常遭雇主白眼。过去,我应征过许多工作,但都因为我的长相而被拒之门外。
最后,我索性剃掉全部脸毛到一家酒店面试,幸运的是我被录用了,但太太维基却不认为这是最好的办法,“没有脸毛的耶稣令我们很不习惯。但最重要的是他有机会找到一份较稳定的工作,所以我会支持他。”一直以来,我太太对能嫁给我这个“狼人”感到十分骄傲。
英国一个电视台已经将我们一家的故事拍成纪录片《做狼人不容易》(Not Easy Being a Wilfboy),并于不久播出。
(周 艳编译自《世界新闻报》)